A cura di Stacie Sherman, direttrice della comunicazione di Autism New Jersey.
I partner di Autism New Jersey per le politiche pubbliche sono scuole e organizzazioni che supportano il nostro lavoro a livello statale. In questo articolo, mettiamo in evidenza un membro straordinario dello staff di uno di questi partner, il Somerset Hills Learning Institute.
Quando, all'inizio degli anni 2000, il Somerset Hills Learning Institute ebbe bisogno di un'infermiera scolastica, la scelta ricadde su Debbie Brothers. La sua vasta esperienza in case di riposo, strutture per cure palliative, ospedali e studi medici, unita al suo lavoro nella classe prescolare dell'Istituto, basata sui principi dell'analisi comportamentale, le permise di assumere il ruolo senza problemi.
Debbie divenne ben presto indispensabile.
Ventiquattro anni dopo, dopo aver aiutato generazioni di studenti e aver contribuito a plasmare l'approccio assistenziale di Somerset Hills, Debbie è andata in pensione.
Nelle sue ultime settimane di lavoro, ha insegnato alla sua successora una delle competenze più importanti che avesse mai sviluppato: come valutare un bambino che potrebbe non essere in grado di spiegare cosa lo fa soffrire o lo disturba. Questa capacità è diventata un tratto distintivo del modello di Somerset Hills, dove individuare e affrontare i bisogni di salute degli studenti è considerato essenziale per aiutarli ad apprendere e a crescere.
Nel corso degli anni, Debbie ha individuato numerosi gravi problemi medici che altrimenti sarebbero potuti passare inosservati. In un caso, l'unico sintomo di torsione testicolare di uno studente era la zoppia. In un altro, a un ragazzo che continuava a dire "rosa" (il suo termine per l'ibuprofene) è stato successivamente diagnosticato un calcolo renale.
"Ci sono tantissimi esempi", ha detto Debbie. "Dagli studenti che diventano aggressivi perché soffrono di stitichezza, a quelli che si dondolano alla scrivania o si premono la pancia perché provano dolore. Capire cosa stanno provando e come possiamo aiutarli è stato uno dei miei compiti principali qui."
Situata a Bedminster, la Somerset Hills accoglie 30 studenti provenienti da sette contee del New Jersey.
La scuola è un centro di diffusione senza scopo di lucro del Princeton Child Development Institute , un'istituzione leader a livello nazionale nel trattamento dell'autismo. In quanto centro di diffusione, opera secondo le stesse variabili del sistema di Analisi Comportamentale Applicata (ABA) stabilite presso il PCDI dalle dottoresse Patricia Krantz e Lynn McClannahan. In breve, l'ABA è una terapia basata sui dati che utilizza il rinforzo positivo per aiutare le persone ad apprendere nuove abilità e a ridurre i comportamenti problematici.
Nell'ambito degli interventi per affrontare i problemi comportamentali di uno studente, il team di specialisti del comportamento di Somerset Hills chiederebbe a Debbie di valutare se un problema medico possa esserne la causa.
"Posso dirvi che almeno nella metà dei casi, c'era", ha detto.
Kevin Brothers, Ph.D., BCBA-D, direttore esecutivo fondatore del Somerset Hills Learning Institute, ha affermato che Debbie "è stata una risorsa straordinaria per le famiglie e per questa scuola".
"Ha una straordinaria capacità di porre buone domande, di capire cosa può succedere nel corpo di una persona e di riconoscere che i bambini con autismo non sempre mostrano gli stessi sintomi esteriori degli altri", ha detto Kevin.
I membri della famiglia impararono presto a fare affidamento sulla perspicacia e sul sostegno di Debbie. Mittal Patel era uno di loro.
Mittal ricorda di aver incontrato Debbie circa nove anni fa, quando suo figlio Shlok si iscrisse alla Somerset Hills.
"Pensavo che sarebbe stata una normale infermiera, che si sarebbe limitata ad assistere il paziente per le sue esigenze mediche", ha detto Mittal. "Ben presto mi sono reso conto che era molto di più."
All'epoca, Shlok soffriva di grave aggressività e problemi gastrointestinali, ha raccontato Mittal. Debbie si è impegnata a fondo per aiutare la famiglia, ponendo domande dettagliate sull'alimentazione, le abitudini intestinali e gli stati d'animo di Shlok. Li accompagnava alle visite mediche e aiutava Mittal a spiegare le preoccupazioni ai medici. Spesso, Debbie individuava i problemi di salute prima ancora del medico, ha aggiunto Mittal.
Una volta, per Shlok, le visite mediche erano così difficili che ci volevano cinque o sei persone per tenerlo fermo, ha raccontato Mittal. Dopo aver spiegato il problema a Debbie, l'infermiera ha avviato un programma scolastico per aiutare gli studenti a familiarizzare con le procedure mediche e a ridurre la loro ansia.
Shlok, che ora ha 14 anni, sopporta gli esami con molta più facilità. Con i suoi problemi gastrointestinali risolti per circa il 90%, il lavoro del team comportamentale sta dando i suoi frutti, ha detto sua madre.
"È stata un punto di riferimento fondamentale per me e per tantissime altre persone", ha detto Mittal.
Alla sua festa di pensionamento, a giugno, Debbie ha ringraziato i suoi studenti e le loro famiglie per averle regalato una carriera così gratificante.
"Lavorando con te, una persona con autismo, ho ricevuto in dono la pazienza, la capacità di difendere i tuoi diritti e la consapevolezza che il lavoro di squadra può creare una rete di supporto abbastanza forte da aiutare te e molte altre persone con autismo a prosperare. Ho imparato a pensare fuori dagli schemi e a capire che ciò che funziona per una persona con autismo potrebbe non funzionare per un'altra", ha detto Debbie.
Per le famiglie con cui ha lavorato, quell'impatto è duraturo.
"Siamo grati per la collaborazione con Somerset Hills e per i numerosi contributi di Debbie agli studenti che assistono", ha dichiarato la Dott.ssa Suzanne Buchanan, Direttrice Esecutiva di Autism New Jersey. "Ha contribuito a dare voce agli studenti che non sempre riuscivano a parlare per sé stessi e, così facendo, ha creato un approccio assistenziale che può essere d'ispirazione per le scuole di tutto il mondo."
Prossimamente: Debbie Brothers condivide le informazioni essenziali che gli infermieri scolastici devono conoscere per fornire un'assistenza di qualità alle persone con autismo.
Il lavoro di Debbie riflette il ruolo fondamentale che gli operatori sanitari svolgono nel supportare gli studenti con autismo. Mentre continuiamo a promuovere un migliore accesso e cure di qualità superiore, le vostre esperienze ci aiutano a orientare i nostri sforzi.
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