Di: Cassidy Grom
Per molti in tutto lo stato, il nome "Suzanne Buchanan" è sinonimo di "Autism New Jersey". La direttrice esecutiva della nostra agenzia è una convinta sostenitrice della comunità autistica e mette a frutto la sua esperienza clinica, la sua competenza politica e le sue capacità di leadership organizzativa per soddisfare le esigenze specifiche della comunità autistica. Ha iniziato a lavorare per Autism New Jersey nel 2000 come direttrice clinica e 13 anni dopo è passata al suo ruolo attuale, dove ora supervisiona oltre 20 membri dello staff e innumerevoli collaborazioni in tutto lo stato.
Con i suoi 25th Con l'avvicinarsi del suo anniversario e l'avvicinarsi del suo incarico alla fine di questo mese, abbiamo pensato che fosse giunto il momento di incontrarla e fare il punto su tutto quello che è successo finora durante il suo mandato.
Questa intervista è stata condensata e modificata ed è la prima di una serie di interviste con lo staff di Autism New Jersey.
Cassidy Grom: Lavori per Autism New Jersey da 25 anni e l'agenzia ha fatto molti progressi nello stato in questo periodo. Di cosa sei più orgogliosa?
Suzanne Buchanan: Oh wow, sono così orgogliosa di tante cose. Sono orgogliosa del team di prim'ordine che ho creato e che lavora così bene insieme per soddisfare le esigenze in continua evoluzione della comunità autistica. Sono orgogliosa di alcuni traguardi importanti: siamo riusciti a ottenere la copertura assicurativa e Medicaid per la terapia ABA, siamo stati l'organizzazione di advocacy leader dietro la legge che impone agli analisti del comportamento di avere una licenza nel New Jersey e abbiamo collaborato con la nostra iniziativa delle forze dell'ordine per cambiare il modo in cui gli agenti interagiscono con le persone autistiche.
Sono anche molto orgoglioso del fatto che siamo riusciti a mantenere attivi in tutti questi anni il servizio di assistenza telefonica, la conferenza e il programma degli ambasciatori, a ripristinare i servizi per le famiglie e a sviluppare partnership più solide con i dipartimenti statali della Salute e dell'Infanzia e delle Famiglie.
CG: Come sono cambiati la comunità autistica e lo Stato negli ultimi 25 anni?
La direttrice esecutiva Suzanne Buchanan riflette sui suoi 25 anni presso l'agenzia.
SB: Quando ho iniziato, quando l'autismo veniva menzionato sulla stampa popolare, la mia famiglia mi chiamava e mi informava che c'era un nuovo articolo sull'autismo. Intorno al 2010, le cose sono cambiate e c'è stata molta più consapevolezza sull'autismo.
Un altro grande cambiamento è stata l'estensione della definizione, che include anche le persone che in precedenza potevano essere considerate affette dalla sindrome di Asperger. Queste persone hanno esigenze diverse rispetto a quelle che oggi sarebbero considerate affette da autismo profondo, ovvero coloro che hanno difficoltà a comunicare e possono manifestare gravi comportamenti problematici. Questo cambiamento ha comportato sia l'ampliamento dei nostri servizi per garantire la risposta alle esigenze di tutti, sia il consolidamento delle nostre attività di advocacy per aiutare le persone con autismo profondo.
CG: Se potessi schioccare le dita e apportare un cambiamento al panorama dell'autismo nel New Jersey, cosa cambieresti?
SB: In generale, desidero ridurre la sofferenza in ogni modo possibile. Più specificamente, desidero che ci siano abbastanza professionisti del trattamento per soddisfare le esigenze di trattamento della nostra comunità, in modo che le persone possano apprendere nuove competenze, ridurre i loro comportamenti problematici e le famiglie possano vivere in tutta tranquillità. Immagino un mondo in cui le persone con autismo siano sicure e apprezzate, e in cui le comunità siano costruite per essere più amichevoli con l'autismo.
CG: Quando i tempi si fanno duri, come riesci a trovare la motivazione per fare questo lavoro?
SB: Rispetto a ciò che tante persone e famiglie affrontano ogni giorno, il mio lavoro è facile. Mi ispirano. È la loro resilienza, il loro dolore, tutto questo – la loro esperienza mi spinge a voler avere il massimo impatto possibile. Quindi, facciamo quante più cose piccole e grandi possiamo. E come tutti nella nostra comunità sanno, queste "piccole" vittorie sono enormi. Quando mettiamo in contatto una famiglia con un dentista amico dell'autismo, è una vittoria. Quando spieghiamo ai pediatri di cosa hanno bisogno le famiglie di bambini autistici, è una vittoria. Quando modifichiamo le leggi statali, è una vittoria.
Un'altra cosa che mi spinge è la gentilezza, non solo momentanea, ma una gentilezza che si diffonde e dura nel tempo. Ecco perché continuo a tornare a questa domanda: "Cosa ridurrà la sofferenza a lungo termine e porterà al bene più grande?" Siamo riusciti ad aiutare decine di migliaia di famiglie in tutto lo Stato, ma ci sono sempre più persone che possiamo raggiungere e voglio creare un cambiamento sistemico per migliorare le loro vite.
CG: In che modo il tuo lavoro presso ANJ e le persone che hai incontrato grazie a esso hanno influenzato la tua vita negli ultimi 25 anni?
SB: Questo lavoro è stato l'onore di una vita. Avere l'opportunità di alleviare la sofferenza altrui lavorando con persone che ammiro... sento che è la mia vocazione. Ci sono lavori, carriere e poi ci sono vocazioni. Questa è la mia vocazione.
Il mio primo approccio con l'autismo è stato quando facevo da babysitter a un bambino a Flemington, quando ero studentessa universitaria. La sua famiglia era in gravi difficoltà. Suo padre aveva trovato un secondo lavoro per pagarsi la terapia. Sua madre era completamente esausta e suo fratello non capiva perché non volesse giocare con lui. Mi hanno cambiato la vita e mi hanno fatto capire che se posso contribuire ad alleviare anche solo un po' la sofferenza di individui e famiglie, allora ne vale la pena.
CG: Quali sono le tue priorità per Autism New Jersey nel prossimo decennio?
SB: Il finanziamento dei programmi Medicaid è una priorità assoluta in questo momento. Le famiglie hanno bisogno di un'assicurazione sanitaria per accedere alle terapie che aiutano le persone con autismo a vivere in sicurezza e a progredire. E gli adulti con autismo hanno bisogno di servizi domiciliari e comunitari finanziati da Medicaid, come il Community Care Program e il Supports Program. Viviamo un periodo incerto e difficile.
Stiamo inoltre dando priorità alla nostra iniziativa sui comportamenti problematici gravi per contribuire a garantire la sicurezza delle persone con autismo e dei loro caregiver. E, naturalmente, il nostro obiettivo costante è supportare le famiglie fornendo loro informazioni accurate sui loro diritti, supporto emotivo e opportunità di entrare in contatto tra loro.
In definitiva, vogliamo metterci in contatto con chiunque possa aver bisogno del nostro aiuto.
CG: Passando a domande più leggere: cosa ti piace del posto in cui vivi?
Vivo ad Allentown, nel New Jersey, e l'intera città è storica. È bellissima. Adoro passeggiare lungo Main Street e scoprire la storia delle persone che ci hanno preceduto.
CG: Ho sentito che mangi molte patate dolci. Quante ne consumi a settimana?
Circa due o tre.
Sono più di 100 all'anno.
Sono un super alimento!
CG: La nostra organizzazione è onorata di avere centinaia di volontari e ambasciatori in tutto lo stato. Quindi, suo figlio Michael fa volontariato qui e ho sentito che anche gli altri suoi figli lo hanno fatto. Come ci hanno aiutato?
SB: Sì, tutti e tre. Mio figlio maggiore, CJ, ha contattato i fornitori presenti negli elenchi delle compagnie assicurative quando stavamo verificando l'adeguatezza della rete. Mia figlia Lindsey ha digitalizzato i nostri programmi storici di conferenze cartacee. E il mio figlio minore, Michael, sta valutando le opzioni sportive e ricreative in tutto lo stato e come possiamo ampliarle per coinvolgere più persone. Ci siamo tutti!