Comprendere le esperienze delle famiglie per migliorare le politiche statali e l'erogazione dei servizi per le persone con autismo e comportamenti problematici gravi
Siete invitati a partecipare a uno studio intitolato "Comprendere le esperienze delle famiglie per migliorare le politiche statali e l'erogazione dei servizi per le persone con autismo e sondaggio sui comportamenti problematici gravi" condotto da Brian Conners, Ed.S., BCBA della Seton Hall University in collaborazione con Suzanne Buchanan, Psy.D., BCBA-D ed Eric Eberman, MSEd. di Autism New Jersey.
Stiamo attualmente reclutando partecipanti che siano genitori/tutori di bambini e adulti con autismo. Lo scopo di questo studio è quello di esaminare le vostre esperienze con un figlio con comportamenti problematici gravi e l'accesso e la ricezione di servizi tramite servizi di risposta alle crisi o altri operatori nello stato del New Jersey, per orientare gli sforzi a livello statale volti a migliorare le politiche e i servizi pubblici. Questo sondaggio include domande riguardanti dati demografici, comportamenti problematici gravi, infortuni, risposta alle crisi, servizi di trattamento, condizioni mediche e assistenza, impatto ed esperienza complessiva.
La tua partecipazione a questo sondaggio online tramite Qualtrics, uno strumento di sondaggio online, è completamente volontaria e non sarai in alcun modo penalizzato per la mancata partecipazione o per il mancato completamento del sondaggio. Le tue risposte al sondaggio sono completamente riservate. Avrai la possibilità di fornire i tuoi dati di contatto se desideri essere contattato per ulteriori informazioni o domande; tuttavia, questo è del tutto facoltativo. La risposta alla domanda a risposta chiusa del sondaggio richiederà circa 10 minuti. Sono presenti anche domande aperte che potrebbero richiedere più tempo a seconda della lunghezza delle tue risposte. Tutti i dati raccolti saranno scaricati e crittografati su una chiavetta USB e conservati nell'ufficio del ricercatore principale presso la Seton Hall University al fine di garantire la riservatezza di tutti i dati ottenuti nell'ambito di questo studio.
Vi ringraziamo in anticipo per il tempo e l'attenzione che ci dedicherete. Per qualsiasi domanda, non esitate a contattare il responsabile dello studio all'indirizzo brian.conners@shu.edu o il Comitato Etico dell'Università di Seton Hall all'indirizzo irb@shu.edu o al numero 973.313.6314.
Per ulteriori informazioni e un elenco completo dei potenziali benefici e rischi della partecipazione, si prega di contattare i ricercatori. Per informazioni utili su come partecipare in modo consapevole alla ricerca, si prega di consultare la Guida alla ricerca per i genitori dell'Organizzazione per la ricerca sull'autismo (OAR) . L'Appendice B fornisce un elenco di domande da porre prima di partecipare e una panoramica dei diritti del partecipante alla ricerca. Autism New Jersey raccomanda vivamente di leggere attentamente queste informazioni prima di partecipare a qualsiasi studio di ricerca.