Soddisfare Darren BloughDarren, MSW, BCaBA, LaBA, Direttore delle politiche pubbliche e delle partnership cliniche. È entrato a far parte di Autism New Jersey nel 2024 dopo aver trascorso 30 anni ricoprendo ruoli di leadership a supporto di bambini e adulti con disabilità.
Cosa ti ha spinto a lavorare per Autism New Jersey e, più in generale, a occuparti di politiche pubbliche?
Ho iniziato a lavorare con persone con disabilità dello sviluppo nel 1995 come operatore di supporto diretto per adulti che manifestavano gravi problemi comportamentali. Ho subito instaurato un legame con le persone che assistevo e sono riuscito a costruire con loro delle relazioni. Aiutarli ogni giorno a uscire e a fare le cose che amavano e vedere l'espressione sui loro volti mi ha fatto capire di aver trovato la mia vocazione.
Nel corso della mia carriera, ho assistito ai successi e alle difficoltà di moltissime persone. Lavorare a stretto contatto con loro nella vita di tutti i giorni mi ha insegnato che il progresso spesso avviene attraverso piccoli ma significativi passi. Ho anche visto in prima persona gli ostacoli che incontravano, ed è proprio in quei momenti che si è iniziato il vero lavoro per superarli.
Vedere le stesse sfide ripetersi più e più volte mi ha motivato a voler avere un impatto maggiore. Mi ha ispirato a cercare opportunità per influenzare sistemi, politiche e pratiche al fine di contribuire a creare un cambiamento significativo per le persone e le loro famiglie.
Nel corso della mia carriera, ho sempre cercato opportunità per interagire con legislatori e funzionari dell'amministrazione al fine di condividere le storie delle persone che ho sostenuto. Parlavo dei loro successi, delle difficoltà incontrate e delle esperienze di vita, promuovendo politiche che favorissero esiti positivi, cercando di affrontare le barriere sistemiche.
Entrare a far parte di Autism New Jersey è stata una naturale evoluzione del mio percorso. Mi ha offerto l'opportunità di lavorare a tempo pieno nell'ambito della difesa dei diritti delle persone con autismo a livello statale, mettendo a frutto le conoscenze acquisite per avere un impatto ancora maggiore.
Quali questioni politiche specifiche ritiene siano le più urgenti per la comunità autistica del New Jersey in questo momento?
La priorità assoluta è garantire la salute e la sicurezza della comunità, e questo si articola su più livelli. Comprende la trasparenza e la responsabilità dei fornitori di servizi. Significa anche disporre di personale qualificato e adottare strategie proattive per prevenire eventi dannosi e tragici. Inoltre, diamo priorità al miglioramento dell'accesso ai servizi per le persone con autismo grave che manifestano gravi problemi comportamentali . Ciò implica aumentare il numero di professionisti preparati, formati e in grado di rispondere alle complesse esigenze di queste persone.
Una delle sfide che un'organizzazione come Autism New Jersey può trovarsi ad affrontare è quella di rappresentare diverse parti interessate che possono avere priorità contrastanti. Come riesce l'organizzazione a raggiungere questo obiettivo?
Autism New Jersey si trova in una posizione unica perché ci impegniamo sinceramente a collaborare con tutti. Per noi è una priorità ascoltare e imparare dalle famiglie, dalle persone con autismo, dagli operatori del settore e dagli altri membri della comunità, in modo da comprendere appieno la profondità e la complessità delle problematiche che affliggono la comunità autistica. Prima di prendere posizione o di perseguire un cambiamento politico, ci informiamo a fondo. Facciamo del nostro meglio per comprendere le prospettive di individui, famiglie e organizzazioni. Analizziamo le normative federali e statali e le tendenze in altri stati. Riflettiamo in modo critico sui potenziali impatti a breve e lungo termine e ci concentriamo su soluzioni politiche che abbiano un percorso di attuazione all'interno del processo politico. Cambiare le politiche statali è difficile, come è giusto che sia, e il nostro approccio ponderato e strategico ci garantisce di impiegare il nostro tempo in attività che produrranno il massimo beneficio.
Concentrandoci in particolare sulle famiglie, quali sono stati alcuni dei bisogni più importanti che avete individuato?
Per molte famiglie, la decisione di affidare il proprio figlio a un programma residenziale o diurno è una delle più difficili che prenderanno nella vita. Nel corso degli anni, ho parlato con molti genitori delle preoccupazioni e delle ansie, fin troppo reali, che derivano dall'affidare la cura del proprio figlio a qualcun altro. Le famiglie vogliono essere certe che i loro cari siano al sicuro, trattati con dignità e che ricevano cure di alta qualità. Posso solo immaginare quanto sia difficile riporre un tale livello di fiducia in un fornitore di servizi. Ho sempre cercato di far comprendere al personale con cui lavoravo la gravità di questa situazione e il ruolo che svolgeva. Per questo sono orgogliosa di aver collaborato alla creazione degli Indicatori di Qualità dei Programmi Residenziali (RPQI), un quadro di riferimento che promuove la comunicazione e la collaborazione tra famiglie e fornitori di servizi, contribuendo al contempo a definire e misurare la qualità dei servizi residenziali.
Rivolgendoci ai fornitori di servizi, quali sfide ritiene che debbano affrontare nell'erogazione di servizi di qualità per l'autismo?
La sfida più grande, che gli operatori del settore affrontano da anni, è quella di costruire e mantenere una forza lavoro stabile e qualificata. Gli elevati tassi di ricambio del personale obbligano gli operatori a dedicare tempo e risorse considerevoli al reclutamento, all'assunzione e alla formazione del personale, risorse che potrebbero essere impiegate per migliorare i servizi. La carenza di personale è particolarmente problematica quando si tratta di supportare persone con bisogni complessi, tra cui quelle con autismo grave e gravi problemi comportamentali. Queste persone necessitano sia di personale di assistenza diretta con profonda empatia e una formazione approfondita, sia di professionisti altamente qualificati con esperienza nella valutazione e nel trattamento dei gravi problemi comportamentali. Reclutare e fidelizzare il personale di assistenza diretta e il personale clinico specializzato per questi programmi può essere particolarmente difficile.
Con l'obiettivo di aumentare il numero di analisti del comportamento qualificati e competenti che lavorano con adulti autistici, Autism New Jersey ha promosso con successo l' Applied Behavior Analyst Licensing Act . I requisiti per l'ottenimento della licenza per coloro che lavorano con adulti sotto l'egida della Divisione per le Disabilità dello Sviluppo del New Jersey entreranno in vigore a maggio 2027. Questo requisito costituisce la base per future iniziative volte ad aumentare le tariffe di rimborso e ad introdurre altri incentivi per ampliare il numero di analisti del comportamento che lavorano con adulti.
Riuscire a soddisfare i bisogni di individui e famiglie, creando al contempo un sistema di assistenza sostenibile, è un'impresa ardua.
Sì, ed è l'obiettivo di tutti. Dobbiamo rafforzare il sistema affinché sia sicuro e sostenibile. Un sistema che dia alle famiglie fiducia nei servizi che i loro cari ricevono, garantendo al contempo che le persone abbiano accesso al supporto necessario per prosperare.
Qual è la legge su cui hai lavorato per Autism New Jersey di cui sei più orgoglioso?
Direi senza dubbio la S3750 , una delle recenti proposte di legge presentate dal senatore Vitale, incentrata sulla tutela delle persone nelle case famiglia. Proteggere le persone in queste strutture è di fondamentale importanza. Dal punto di vista dell'attività di sensibilizzazione, sono particolarmente orgoglioso del modo in cui diversi gruppi si sono uniti, hanno mantenuto una comunicazione aperta e hanno collaborato efficacemente. La tensione emotiva e la posta in gioco erano alte, ma siamo riusciti a redigere degli emendamenti su cui eravamo tutti d'accordo. Queste raccomandazioni sono state incluse nel testo definitivo della legge e forniscono l'autorità legale per rafforzare il processo investigativo e imporre sanzioni ai responsabili. Per me, è stato un momento di grande soddisfazione.
Cambiamo un po' argomento... Ho sentito dire che sei un grande fan dei Phish?
Sì, e forse è un eufemismo. Il mio primo concerto dei Phish è stato al Mann Music Center di Philadelphia nell'estate del 1994. Quasi 100 concerti dopo, ciò che mi spinge a tornare è tanto la comunità quanto la musica. Ho incontrato persone provenienti da tutto il mondo e non ci sono mai due concerti uguali. È diventata anche una tradizione di famiglia. I miei figli, Cassidy e Sebastian, sono cresciuti ascoltando i Phish e i Grateful Dead e ora vengono ai concerti con noi.
Oltre ai Phish, com'è la tua vita al di fuori del lavoro?
Io e mia moglie siamo sposati da 24 anni e stiamo insieme da 27. Lei è un'insegnante di prima elementare. I nostri figli sono ormai grandi e hanno lasciato casa. Cassidy e Sebastian hanno frequentato la stessa università e sono migliori amici. Amiamo trascorrere del tempo insieme come famiglia. Passiamo tutta l'estate al mare, siamo dei veri amanti della spiaggia. E non c'è niente che ami di più che scorrazzare per l'isola con il mio triciclo. È il mio modo di ricaricarmi per essere pronto ad affrontare il lavoro che mi aspetta.