Di: Cassidy Grom
Al centro della missione di Autism New Jersey c'è la sua linea di assistenza 800.4.AUTISM, dove il personale esperto aiuta i familiari e le persone affette da autismo ad affrontare ogni aspetto della vita, dalla diagnosi alla ricerca di un'istruzione e di terapie appropriate, fino al passaggio a una casa famiglia e alla pianificazione dei problemi di fine vita dei caregiver.
Ricevere una diagnosi di autismo o prendersi cura di un familiare autistico può essere un percorso impegnativo, ma Autism New Jersey è qui per aiutarti.
Questo mese abbiamo intervistato Jon Gottlieb, Direttore dell'Helpline & Family Advocacy, che supervisiona il team dell'Helpline e risponde regolarmente a chiamate ed email. Gottlieb lavora per Autism New Jersey da quasi 5 anni. All'inizio della sua carriera, ha esercitato la professione forense ed è stato comproprietario di uno studio legale specializzato in educazione speciale nello Stato di New York. Abbiamo parlato di come mette a frutto la sua esperienza legale per aiutare i residenti con autismo, delle sue riflessioni sull'attuale stato della legge sulla disabilità e, naturalmente, del suo cucciolo di sei mesi.
Questa intervista è stata condensata e modificata ed è la secondo di una serie di interviste con lo staff di Autism New Jersey.
Cassidy Grom: Raccontami la filosofia che sta alla base della gestione del servizio di assistenza telefonica.
Jon Gottlieb: Quando chiami e parli con un membro della nostra linea di assistenza, dall'altra parte c'è una persona che capisce davvero il tuo punto di vista. Anche se potremmo parlare con qualcuno in una giornata orribile, forse la peggiore della sua vita, voglio che la linea di assistenza sia un raggio di sole in quella nuvola. Voglio che si senta rispettato, che gli venga concesso tutto il tempo di cui ha bisogno e che possa raccontare la sua storia in modo da sentirsi ascoltato.
Parte di ciò che facciamo è spiegare il divario tra come dovrebbero essere le cose (come certe leggi o servizi) e come sono nel mondo reale, e perché questo divario esiste. Vogliamo davvero fornire a genitori, autodifesi e professionisti conoscenze e strumenti, in modo che possano impegnarsi a migliorare la propria vita, per poi invitarli a parlare con noi tutte le volte che ne hanno bisogno, per costruire relazioni forti e potenti.
CG: Ascolti molte chiamate. Sono sicuro che alcune siano più pesanti di altre. Ce ne sono alcune che non riesci a dimenticare?
JG: Sì, ce ne sono molti che non riesco a dimenticare. A volte è perché le telefonate sono emozionanti, a volte perché ho assistito a qualcuno che mi invitava nella sua vita e nelle sue difficoltà. Ci sono serie di telefonate in cui parlo con la stessa persona per molte ore nel corso di giorni, mesi o anni, e in cui costruisco un rapporto con lei. C'era una donna che si autodifendeva e voleva ottenere una valutazione diagnostica, ma aveva paura dell'impatto sulla sua carriera, e parlavamo di come il suo sospetto autismo avesse influenzato le sue relazioni nel corso degli anni.
Ricordo anche la mamma dell'adulto autistico che raccontava di quanto poco dormiva per paura di quello che sarebbe successo quando non ci sarebbe più stata. Chi si sarebbe preso cura di lui?
Parlo con genitori i cui figli mostrano gravi comportamenti problematici – strappano i capelli ai genitori o li mordono in faccia – ma sono i loro migliori amici. Queste conversazioni creano una vicinanza tra me e chi mi chiama, che mi fa ricordare per sempre. Mi fa abbassare la mia corazza emotiva e mi rende vulnerabile, per entrare in contatto con loro.
CG: All'inizio della sua carriera, lei era un avvocato. Ha una legge preferita?
JG: L'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) è il mio preferito. È un'evoluzione del movimento per i diritti civili degli anni '60. Ha subito molte trasformazioni e costituisce il fondamento del nostro operato nel campo dell'istruzione. È una garanzia di sicurezza educativa per le famiglie; fa sì che molte persone abbiano accesso a servizi a cui altrimenti non avrebbero accesso.
CG: Dove vedi margini di miglioramento nel diritto sulla disabilità e nel diritto dell'istruzione?
JG: Abbiamo fatto molta strada da dove si trovava il settore solo 10 o 15 anni fa, e credo che ci sia ancora molta strada da fare. Vedo margini di miglioramento. Per alcune famiglie, l'accesso alla giustizia si basa sulla disponibilità economica. Può esserci una reale differenza di risultato a seconda che la famiglia possa o meno rivolgersi a un avvocato privato. Esistono enormi disparità educative per i bambini, basate su diversi fattori: la loro provenienza geografica, la composizione del nucleo familiare, il livello di istruzione dei genitori. Non dovrebbe essere così. Ogni bambino dovrebbe avere diritto a un'istruzione eccellente. L'istruzione determina l'intera storia di una persona.
CG: Perché ti piace il tuo lavoro?
JG: Mi sento straordinariamente fortunato di poter fare quello che faccio. Risolvo sfide complesse. Incontro persone affascinanti e interessanti. E imparo ogni giorno, ed è stimolante ed energizzante.
Il nostro programma di assistenza telefonica è unico, anche perché parliamo con le persone per tutto il tempo di cui hanno bisogno. Quando parlo con un familiare o un sostenitore di sé tramite l'assistenza telefonica, sono in parte terapeuta, in parte consulente, in parte consulente clinico e in parte amico.
E il nostro team vanta una competenza straordinaria in materia di contenuti. Il personale dell'assistenza telefonica non tocca nemmeno un telefono prima di aver completato sei mesi di formazione, che copre tutto, dalla valutazione diagnostica alla creazione di un fondo fiduciario per le persone con autismo, da utilizzare in caso di decesso di un genitore.
CG: Passando ad argomenti più leggeri, ho sentito che hai preso un nuovo cucciolo?
JG: Sì! È un labrador nero di sei mesi di nome Tex. A volte penso che sia più intelligente di me; non so chi sta addestrando chi. È divertente ed è fieramente indipendente, ma in qualche modo lo trovo sempre tra i piedi. Adora un bel cubetto di ghiaccio da masticare in estate, e il suo giocattolo preferito è una gigantesca costoletta d'agnello grande più o meno quanto lui. Ha una pancia senza fondo e un'anima pura.
CG: Cosa fai per divertirti?
JG: Mi piace creare cose – lavorare il legno, la ceramica, dipingere, disegnare – e giocare ai videogiochi. Guardo molti film e mi piace cantare al karaoke con la mia meravigliosa e brillante moglie. I miei film preferiti al momento sono "Il quinto elemento" e "Nope".