Mentre molti abitanti del New Jersey si adattavano alla rapida innovazione della tecnologia Internet, resistendo al crollo del mercato immobiliare del 2008 e acquistando i loro primi smartphone a metà degli anni 2010, un gruppo di genitori e sostenitori dell'autismo ha continuato a impegnarsi per formalizzare e migliorare i servizi di supporto di cui lo Stato dispone oggi.
Il decennio tra il 2005 e il 2015 è stato caratterizzato da discussioni politiche articolate che hanno portato a grandi cambiamenti sia per la comunità autistica a livello statale che nazionale. Nei decenni precedenti, i sostenitori avevano ottenuto un riconoscimento e una consapevolezza duraturi in tutto lo stato ed erano riusciti a istituire alcuni servizi di educazione speciale di base per i bambini. Le prime coorti di bambini con autismo nati negli anni '1970 e '1980, tra i primi a beneficiare della legge federale sull'educazione speciale IDEA, si stavano ora avvicinando alla mezza età e i loro genitori stavano andando in pensione.
Ogni anno, un numero sempre maggiore di giovani adulti che beneficiavano di pratiche basate sull'evidenza nelle scuole cresceva e usciva dai servizi dei distretti, con pochi posti dove andare dopo i 21 anni, incontrando il metaforico "scoglio dei servizi" che molte famiglie sperimentano ancora oggi.
Divenne chiaro che la prossima frontiera urgente per i sostenitori dell'autismo erano i servizi per adulti, tra cui case famiglia, sostegno all'occupazione e copertura assicurativa ampliata.
Come avevano fatto per decenni, gli esperti dell'Autism New Jersey (allora chiamato COSAC) aprirono la strada.
La dottoressa Suzanne Buchanan, ora direttrice esecutiva di Autism New Jersey, è entrata a far parte dello staff nel 2000 come direttrice clinica. Ha ricordato che nel 2006 l'agenzia è stata la prima negli Stati Uniti a pubblicare un white paper , ovvero un rapporto basato sulla ricerca con raccomandazioni, sulla necessità di servizi per adulti. Le prime pagine del white paper raccontavano una storia comune a molte famiglie:
Jeanne è una ragazza di 21 anni affetta da autismo. Per 18 anni ha frequentato un programma scolastico dove ha imparato importanti competenze di vita. Ma ora che si è diplomata, e per il prossimo futuro, trascorre le sue giornate seduta a casa senza far niente. Peggio ancora, ha frequenti episodi di autolesionismo, mordendosi braccia e mani. Ha iniziato a lanciare oggetti, a distruggere oggetti e a rompere finestre, tutti comportamenti che non si verificavano mentre frequentava il programma scolastico. Poiché Jeanne non aveva un posto dove andare durante il giorno, sua madre ha lasciato il lavoro per stare a casa a prendersi cura di lei, lasciando la famiglia con un solo reddito.
Il rapporto di 26 pagine , realizzato grazie a un finanziamento statale e redatto da oltre 50 genitori volontari ed esperti di Autism New Jersey, ha evidenziato le lacune nei servizi per adulti con autismo. Ha individuato problematiche che vanno dalla mancanza di programmi diurni specializzati e servizi di sollievo per i genitori esausti, alla carenza di servizi completi di gestione dei casi e di opzioni per la pianificazione finanziaria personale.
Un anno dopo, lo Stato rispose. Nel novembre 2007, il Dipartimento dei Servizi Umani stanziò 5 milioni di dollari per rispondere ai "crescenti bisogni delle persone con autismo".
"Il nostro primo obiettivo è incrementare i servizi e il supporto per gli adulti con autismo", ha dichiarato la Commissaria Jennifer Velez , che ha lavorato sotto il Governatore Jon Corzine, durante una conferenza stampa presso l'Hackensack University Medical Center. "Questo è assolutamente fondamentale perché le statistiche mostrano che, nel New Jersey, un bambino su 95 riceve una diagnosi di autismo. Ciò significa che ci sarà bisogno di più servizi per bambini e adulti nelle nostre comunità". Dei 5 milioni di dollari stanziati, 3 milioni sono stati destinati all'ampliamento dei servizi per adulti e, in particolare, 500,000 dollari sono stati stanziati per il primo registro statale sull'autismo. Il sistema di registro informa i genitori sull'intervento precoce, sulle opzioni di trattamento e sui servizi per tutta la vita. ( Il registro è tuttora a beneficio della comunità autistica e i genitori possono scegliere di includere il proprio figlio in forma anonima).
I dirigenti di Autism New Jersey furono invitati a partecipare a task force a livello statale , a definire le politiche e a fornire consulenza ai leader governativi, continuando al contempo a sostenere le famiglie attraverso la loro linea telefonica di assistenza, i gruppi di supporto e i seminari. Un anno dopo, nel 2008, i dirigenti dell'agenzia decisero di aver bisogno di un nuovo nome; trovarono l'acronimo "COSAC" poco elegante e desideravano che il loro nuovo marchio comunicasse il crescente impatto dell'agenzia a livello statale, secondo quanto affermato dall'ex membro del consiglio di amministrazione Herb Hinkle . Scelsero quindi "Autism New Jersey".
L'agenzia, che ha cambiato nome, ha inviato il proprio personale nelle sale riunioni di Trenton per rappresentare la comunità su decisioni politiche complesse ma importanti. Nel 2009, in collaborazione con organizzazioni nazionali, Autism New Jersey si è fatta promotrice e ha contribuito all'approvazione di nuove normative assicurative che rendevano obbligatoria la copertura della terapia ABA fino all'età di 21 anni , consentendo a un maggior numero di famiglie di accedere a questa terapia fondamentale. Secondo Buchanan, tutto ciò non sarebbe stato possibile senza alleati nella legislatura statale, come Joseph J. Roberts Jr., ex presidente dell'Assemblea Generale dello Stato, che ha promosso due pacchetti di sei leggi specifiche sull'autismo.
Tuttavia, il fatto che ci fosse una normativa che imponeva la copertura assicurativa per le terapie non significava che la copertura fosse facile da ottenere.
Buchanan racconta di numerose chiamate alla linea di assistenza in quel periodo da parte degli operatori sanitari perché non esistevano codici di fatturazione per la terapia ABA e, di conseguenza, non erano in grado di garantire il pagamento per i servizi di cui le famiglie avevano disperatamente bisogno. Autism New Jersey tornò al tavolo, questa volta con gli enti regolatori statali, gli operatori sanitari e le agenzie assicurative, per definire i dettagli fino a quando non si ottennero codici e procedure di fatturazione standardizzati.
Mentre i genitori più anziani continuavano a insistere per ottenere servizi per i loro figli adulti e gli esperti di Autism New Jersey si concentravano sulle questioni politiche più concrete, anche una nuova generazione di genitori e di autodifensori ha trovato la propria voce per sostenere i diritti.
Sulla base del successo dei sostenitori che li hanno preceduti, i genitori con figli a cui è stata recentemente diagnosticata la malattia si recavano da tutto lo stato alla conferenza annuale di Autism New Jersey o ai seminari serali di Hinkle per apprendere i dettagli di un programma educativo individualizzato e scambiarsi consigli su come promuovere servizi appropriati presso i distretti scolastici locali.
I distretti scolastici di tutto lo stato hanno iniziato a riconoscere la necessità di programmi per l'autismo all'interno del distretto scolastico e a rendersi conto del risparmio derivante dal mantenere gli studenti all'interno del distretto anziché mandarli fuori città. Tuttavia, l'istruzione non è mai stata un'unica soluzione adatta a tutti e le famiglie si sono spesso trovate in disaccordo con gli amministratori distrettuali sulle esigenze dei loro figli.
"Accedere ai servizi educativi adeguati è sempre stato difficile e continua a esserlo, soprattutto nei distretti più poveri", ha affermato Hinkle, un avvocato del New Jersey che rappresenta persone con disabilità ininterrottamente dal 1974. "Gli inserimenti degli studenti erano dinamici, potevano cambiare di anno in anno e, con quasi 600 distretti scolastici operativi nello stato, è impossibile che il bisogno venga mai pienamente soddisfatto".
Tuttavia, il New Jersey è stato un leader, ha detto Hinkle. Geograficamente, è uno stato piccolo, ma con diversi istituti di istruzione superiore e una popolazione molto istruita, la ricerca all'avanguardia sull'autismo e le migliori pratiche spesso hanno trovato prima la loro strada nelle scuole e nelle case del New Jersey, prima di diffondersi al resto del paese.
Naturalmente, è stato utile avere un team di esperti dedicati e volontari appassionati, concentrati esclusivamente sul migliorare la vita della comunità autistica dello Stato. "È essenziale avere organizzazioni come Autism New Jersey", ha affermato Hinkle.
Continua a esplorare i 60 anni di storia di Autism New Jersey
Autismo nel New Jersey: il primo decennio 1965-1975
Genitori appassionati si uniscono e formano un gruppo di supporto
Un gruppo di genitori era sempre più preoccupato. Studi del 1965 indicavano che circa due-quattro bambini su 10,000 erano autistici, il che induceva a credere che il disturbo fosse estremamente raro.
Questi genitori si sono impegnati a fondo per garantire la sicurezza dei loro figli con disabilità dello sviluppo, accedere alle terapie e trovare una scuola adeguata. La loro passione ha gettato le basi per quella che sarebbe poi diventata Autism New Jersey. Per saperne di più >>
Autismo nel New Jersey: il secondo decennio 1975-1985
Autismo nel New Jersey: il secondo decennio 1975-1985Dalle istituzioni all'inclusione: come i genitori e i difensori dei diritti del New Jersey hanno rimodellato il sistema.
Gli anni '1970 e '1980 furono anni d'oro per la comunità autistica. L'autismo venne finalmente incluso nel DSM; gli attivisti aiutarono le persone con disabilità intellettive a lasciare istituti e comunità alloggio; e da un piccolo ufficio a Princeton, nel New Jersey, Nancy Richardson stava facendo la storia. Leggi di più>>
Autismo nel New Jersey: il terzo decennio 1985-1995
Da "Rain Man" al vero cambiamento: come i sostenitori hanno trasformato il panorama dell'autismo nel New Jersey
Per decenni, gruppi di genitori come il predecessore di Autism New Jersey, il COSAC, si sono impegnati per sensibilizzare l'opinione pubblica sui disturbi dello sviluppo dei loro figli e per raccogliere fondi per le cure e il supporto necessari. Ma quasi da un giorno all'altro, il film "Rain Man" ha portato il termine "autismo" alla ribalta. Leggi di più>>
Autismo nel New Jersey: il quarto decennio 1995-2005
Abbattere le barriere | Come i sostenitori dell'autismo hanno riscritto la storia del New Jersey per il nuovo millennio.
Tra la fine degli anni '1990 e l'inizio degli anni 2000, la comunità autistica del New Jersey è diventata sempre più organizzata, attiva e influente.
Con l'avvicinarsi del nuovo millennio, gli attivisti per l'autismo in tutta la nazione hanno trovato il loro slancio. Erano organizzati. Conoscevano i propri diritti. E finalmente avevano trattamenti basati su prove scientifiche e legislatori dalla loro parte. Leggi di più>>
Autismo nel New Jersey: il quinto decennio 2005-2015
Mentre molti abitanti del New Jersey si adattavano alla rapida innovazione della tecnologia Internet, resistendo al crollo del mercato immobiliare del 2008 e acquistando i loro primi smartphone a metà degli anni 2010, un gruppo di genitori e sostenitori dell'autismo ha continuato a impegnarsi per formalizzare e migliorare i servizi di supporto di cui lo Stato dispone oggi.
Il decennio tra il 2005 e il 2015 è stato caratterizzato da discussioni politiche articolate che hanno portato a grandi cambiamenti per la comunità autistica sia a livello statale che nazionale.
Ogni anno, un numero sempre maggiore di giovani adulti che avevano beneficiato di pratiche basate sull'evidenza nelle scuole cresceva e, una volta compiuti i 21 anni, non poteva più usufruire dei servizi offerti dai distretti, trovandosi con poche alternative a disposizione – scontrandosi con il metaforico "baratro dei servizi" che molte famiglie vivono ancora oggi. Leggi di più>>
Autismo nel New Jersey: il sesto decennio 2015-2025
Mentre documentavamo la storia di Autism New Jersey, non abbiamo dovuto guardare troppo indietro nel tempo per trovare fonti di speranza. L'organizzazione, guidata dalla Direttrice Esecutiva Suzanne Buchanan, è stata in prima linea nel progresso del trattamento, della sicurezza e dei servizi per l'autismo nell'ultimo decennio.
Lo staff di Autism New Jersey ha esultato quando il governatore Phil Murphy ha firmato la legge che impone ai professionisti dell'Analisi Comportamentale Applicata (ABA) di essere in possesso di una licenza statale. Solo pochi mesi dopo, grazie alla continua attività di sensibilizzazione di Autism New Jersey, Medicaid/NJ FamilyCare ha iniziato a coprire la terapia ABA medicalmente necessaria per i bambini di età inferiore ai 21 anni. Per saperne di più >>