La nostra storia 1995-2005: abbattere le barriere

Tra la fine degli anni '1990 e l'inizio degli anni 2000, la comunità autistica del New Jersey è diventata sempre più organizzata, attiva e influente.

Mentre il mondo si avvicinava al nuovo millennio, i sostenitori dell'autismo in tutto il Paese hanno trovato il loro ritmo. Erano organizzati. Conoscevano i loro diritti. E finalmente avevano dalla loro parte trattamenti basati sull'evidenza scientifica e legislatori.

In seguito all'ampliamento dei criteri diagnostici per l'autismo da parte del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) nel 1994, un numero sempre maggiore di famiglie si è rivolto al sistema sanitario e ha richiesto servizi di supporto. Solo tra il 1995 e il 2005, i tassi di autismo sono aumentati da circa un bambino su 500 a circa uno su 110 a livello nazionale.

Le famiglie hanno dovuto affrontare una dura battaglia sotto molti aspetti. Una diagnosi di autismo spesso significava montagne di scartoffie per ottenere anche i servizi di base, programmi educativi e trattamenti inaccessibili e inadeguati; e le persone con autismo spesso si trovavano ad affrontare bullismo e isolamento sociale. Ma per molti versi, la fiorente comunità autistica aveva trovato la sua voce, e genitori e autorappresentanti chiedevano l'integrazione nella comunità, spesso ottenendola.

Gruppi di supporto sponsorizzati dalla COSAC

Nel New Jersey, i gruppi di genitori hanno rappresentato una dimostrazione di forza. Riunendosi negli scantinati delle chiese e nelle biblioteche locali, i gruppi hanno insegnato ai nuovi arrivati ​​come richiedere e valutare un Piano Educativo Individualizzato (PEI); hanno invitato avvocati specializzati in educazione speciale a formare i genitori a tutelare i propri figli; e i genitori si sono scambiati consigli su come convincere la Divisione per i Disturbi dello Sviluppo (DDD) a pagare servizi tanto necessari come gli assistenti domiciliari.

Gli annunci di questi incontri di gruppi di supporto sponsorizzati da Autism New Jersey (allora chiamati COSAC) a South River, Scotch Plains, Hunterdon, Princeton e Ridgewood riempivano le pagine dei giornali locali.

Quegli stessi giornali raccontarono la battaglia tra genitori e comunità per l'istituzione di case famiglia per adulti con autismo, mentre il movimento di deistituzionalizzazione si diffondeva in tutta la nazione e le famiglie cercavano di integrare i propri figli adulti nella società. Nel New Jersey, la governatrice Christine Whitman si fece promotrice del passaggio dai centri e istituti per persone con disabilità dello sviluppo ai programmi diurni per adulti e alle case famiglia , stanziando fondi nel bilancio statale per far uscire le persone con autismo e altre disabilità dello sviluppo dalla lista d'attesa e inserirle nei nuovi programmi, secondo quanto riportato dalla giudice Helen Hoens.

Nel 1998, due città, Rockaway Township nella contea di Morris ed Englishtown nella contea di Monmouth, finirono ripetutamente sui giornali per la veemente opposizione dei loro residenti alle case famiglia nelle loro comunità. La casa di Englishtown, ironicamente situata in una strada chiamata "Hospitality Way", suscitò una polemica così accesa che la direttrice esecutiva di Autism New Jersey, Nancy Richardson, e i suoi alleati intervennero con articoli puntuali pubblicati sulle pagine di opinione.

Mentre i genitori di bambini più grandi affetti da autismo si concentravano sull'ottenimento di un alloggio sicuro e adeguato, i loro coetanei con bambini più piccoli e adolescenti stavano facendo progressi nel campo dell'istruzione.

Chris Gagliardi con la madre Lynda Grace Monahan.

Chris Gagliardi, residente nel New Jersey e affetto da autismo, che era un adolescente alla fine degli anni '90, ha raccontato che i suoi giorni al liceo del suo quartiere erano profondamente solitari. Ma, grazie a una vittoria legislativa a livello nazionale nel 1997 che ampliò e consolidò l'IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) rendendo obbligatorio per le scuole offrire servizi di transizione per i giovani adulti , Gagliardi poté accedere al Programma di Transizione della Ridgefield Memorial High School e il suo futuro iniziò a migliorare. Gagliardi, che ha affermato di aver iniziato a esprimere i propri pensieri, anziché "recitare" frasi e copiare gli altri, all'età di 18 anni, ha svolto diverse esperienze di formazione professionale per sperimentare vari ambienti di lavoro, ottenendo infine un impiego da Starbucks, che ha poi mantenuto per quasi vent'anni.

Eppure, le persone con autismo come Gagliardi si trovavano ancora di fronte a una sorta di soffitto di cristallo. Per anni, Gagliardi ha desiderato iscriversi all'università, ma è stato solo tra i 30 e i 40 anni che nella sua zona sono diventati disponibili programmi post-secondari per adulti con autismo. Si è recentemente laureato al Bergen Community College con un diploma di associato e ora frequenta la Felician University, dove studia giornalismo.

"I genitori non sanno cosa hanno oggi", ha detto la mamma di Chris, Lynda Grace Monahan. "Sono così fortunati ad avere la logopedia e la fisioterapia".

Hoens, il cui figlio autistico Charlie era preadolescente o adolescente alla fine degli anni '90, condivideva lo stesso sentimento.

"Quando sei genitore, all'inizio la notizia [di una diagnosi di autismo] è così devastante che non riesci nemmeno a guardare in alto", ha detto. "Cerchi solo di andare avanti. Ci vuole un po' prima di riuscire a fare i conti con la situazione. Per un genitore con un figlio gravemente affetto, era una lotta continua con qualcuno per qualcosa".

Hoens ha ricordato di aver chiesto al DDD di fornire un'assistente domiciliare di sua scelta per assistere Charlie, ma il DDD ha inviato assistenti non qualificati e impreparati a gestire il suo grave comportamento problematico. Diversi assistenti, una volta capito che prendersi cura dell'undicenne avrebbe richiesto a volte un intervento fisico, si sono licenziati il ​​primo giorno. Alla fine, la dirigenza del DDD ha autorizzato Hoens ad assumere personale della scuola di Charlie, Eden, che comprendesse Charlie e potesse aiutarlo ad applicare a casa ciò che aveva imparato a scuola.

I genitori che hanno cresciuto i propri figli in quel decennio hanno affermato che esisteva un divario sostanziale nei servizi per i loro figli. Le terapie di cui avevano bisogno non esistevano e quelle disponibili erano troppo ampie per soddisfare le esigenze specifiche dei loro figli. Tuttavia, rispetto ad altri stati del paese, il New Jersey era ben fornito di risorse.

Scuole specializzate come la Eden School, il Princeton Child Development Institute e il Douglass Developmental Disability Center sono state una manna dal cielo per molti bambini che non potevano ricevere un'istruzione adeguata nel loro distretto, ha spiegato Hoens.

"Il New Jersey era il posto giusto", ha detto Hoens. "Per un piccolo stato avere tre scuole dedicate agli studenti autistici... la maggior parte degli stati non aveva scuole".

Per rispondere alla crescente domanda, nel nuovo millennio sono state aperte in tutto lo stato numerose scuole specializzate e centri diurni per adulti, che spesso si avvalevano della terapia ABA (Applied Behavior Analysis), ampiamente diffusa, per il trattamento degli studenti. Un articolo del New York Times del maggio 2000 descriveva l'ondata di famiglie provenienti da altri stati della costa orientale e persino dall'India, che sradicavano le proprie vite per trasferirsi nel New Jersey, al fine di dare ai propri figli autistici la possibilità di frequentare una di queste scuole specializzate . Con grande disappunto di alcuni contribuenti e amministratori scolastici, le rette, sia per i residenti di lunga data del New Jersey che per i nuovi arrivati, erano finanziate principalmente dai bilanci dei distretti scolastici locali, con un modesto contributo da parte dei fondi federali.

In tutto lo stato, i genitori si sono impegnati per avviare programmi per studenti autistici anche nei distretti scolastici pubblici locali. Nel 1998, il distretto scolastico di Jersey City ha lanciato un progetto pilota di "classi inclusive" in cui, con l'aiuto di assistenti di classe, gli studenti autistici imparavano fianco a fianco con i loro coetanei neurotipici. Nel frattempo, una mamma della contea di Burlington ha lasciato il lavoro per gestire una scuola materna ispirata all'ABA nel suo seminterrato per i suoi gemelli autistici, per poi fare pressioni con successo sul distretto scolastico di Florence affinché creasse un programma per gli studenti autistici locali. Kelly Heyboer dello Star-Ledger ha riferito che anche questi distretti scolastici hanno beneficiato di questo accordo. Hanno risparmiato sui collocamenti fuori distretto e sui costi di trasporto.

Il New Jersey è stato anche all'avanguardia nella ricerca sull'autismo, in seguito alle notizie riguardanti un presunto "focolaio di autismo" a Brick Township alla fine degli anni '1990. Le ricerche successive hanno dimostrato che si trattava solo di un lieve aumento statistico dell'autismo nella popolazione della cittadina, probabilmente dovuto al trasferimento di molte famiglie con figli autistici attratte dagli ottimi servizi di istruzione speciale offerti. Tuttavia, l'attenzione suscitata dal "focolaio di Brick" ha spianato la strada a importanti studi del CDC nello stato, che continuano a produrre rapporti e approfondimenti ancora oggi.

Nel 1998, Andrew Wakefield pubblicò uno studio (ora smentito) che collegava l'autismo ai vaccini e, con l'ampia diffusione di Internet nei primi anni 2000, i genitori iniziarono a imbattersi in altre ondate di disinformazione sul disturbo e sui suoi trattamenti. Scienziati, medici e sostenitori della scienza dovettero fare i conti con "venditori di fumo" che approfittavano dei genitori disperati – un problema che persiste ancora oggi, secondo Hoens.

Così, nel 2002, Autism New Jersey pubblicò la sua dichiarazione di posizione sulle raccomandazioni terapeutiche, delineando il suo impegno a utilizzare la scienza come guida – un'idea innovativa all'epoca – e sostenendo l'ABA come unico trattamento disponibile con una solida base scientifica per il trattamento del disturbo dello spettro autistico. Questo distinse Autism New Jersey da organizzazioni non profit simili, che all'epoca potrebbero aver scelto di rimettersi a genitori con opinioni diverse, secondo Hoens.

Aprile 20024 Copia di "Update", la newsletter mensile della COSAC, un kit informativo per il mese della consapevolezza sull'autismo e una pubblicazione di domande e risposte sull'autismo.

Due anni dopo, lo Stato del New Jersey ha dichiarato aprile il mese della consapevolezza sull'autismo per ricordare i quattro o sette bambini su 1,000 nello Stato a cui all'epoca veniva diagnosticato l'autismo.

Ma sembrava che, nonostante ogni progresso, ogni aula di educazione speciale aperta, ogni comunità che accoglieva una casa famiglia e ogni studio avviato, la comunità autistica dovesse comunque affrontare delle battute d'arresto.

Sandra Fernandez, una mamma di Toms River con una figlia autistica, scrisse all'Asbury Park Press alla fine degli anni '90 per descrivere una situazione a cui aveva assistito mentre lei e sua figlia erano in città: un gruppo di bambine prendeva in giro la figlia di prima elementare perché indossava ancora i pannolini.

Nonostante tutti i progressi dello Stato in termini di inclusione, sua figlia continuava a essere vittima di bullismo davanti ai suoi occhi, ma Fernandez incarnava lo spirito incrollabile e senza scuse dei sostenitori dell'autismo di quel decennio. Lei, insieme ad altri genitori e sostenitori di se stessi, si è rifiutata di arrendersi e di rifugiarsi nell'ombra della società, continuando a promuovere uno Stato più favorevole all'autismo nel nuovo millennio.

Fernandez ha scritto: "Non nasconderò mio figlio per mancanza di comprensione".

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