La nostra storia 2015-2025: una pandemia e un progresso

Mentre documentavamo la storia di Autism New Jersey, non abbiamo dovuto guardare troppo indietro nel tempo per trovare fonti di speranza. L'organizzazione, guidata dalla Direttrice Esecutiva Suzanne Buchanan, è stata in prima linea nel progresso del trattamento, della sicurezza e dei servizi per l'autismo nell'ultimo decennio.

Nel gennaio 2020, lo staff di Autism New Jersey ha esultato quando il governatore Phil Murphy ha firmato una legge che imponeva ai professionisti dell'Analisi Comportamentale Applicata (ABA) di essere in possesso di una licenza statale . Solo pochi mesi dopo, grazie al costante impegno di Autism New Jersey, Medicaid/NJ ​​FamilyCare ha iniziato a coprire la terapia ABA medicalmente necessaria per i bambini di età inferiore ai 21 anni . Questo beneficio ha cambiato il panorama terapeutico per migliaia di famiglie del New Jersey, contribuendo a correggere le disuguaglianze sistemiche nel trattamento dell'autismo e a rimuovere un ostacolo significativo all'assistenza sanitaria per le famiglie a basso reddito.

Nel dicembre 2019, il Behavior Analyst Licensing Act è stato approvato dal Senato e dall'Assemblea generale del New Jersey ed è diventato legge nel gennaio 2021.

"Per anni, abbiamo ricevuto quotidianamente notizie da famiglie che contattavano la nostra linea di assistenza, comprensibilmente disperate, che desideravano questa copertura per aiutare i loro figli e figlie affetti da autismo", ha dichiarato Buchanan quando la copertura è stata attivata il 1° aprile 2020. "Siamo entusiasti di celebrare questa vittoria nell'advocacy con la comunità".

Autism New Jersey è da tempo un sostenitore dei trattamenti basati sull'evidenza scientifica e, sotto la guida di Buchanan, il servizio di punta dell'organizzazione, la linea di assistenza telefonica 800.4.AUTISM , si è professionalizzato, con l'aggiunta di un ex avvocato come direttore e lo sviluppo di una solida base di conoscenze online e di servizi di orientamento . La moderna linea di assistenza telefonica richiama i primi anni dell'organizzazione, quando i genitori – che si muovevano nel mondo senza la facilità di accesso a Internet – chiamavano disperati, alla ricerca di qualsiasi trattamento che potesse aiutare il loro bambino.

Chiamate frenetiche

Gli esperti di autismo del New Jersey affermano che le famiglie devono ancora affrontare una carenza di servizi e lunghi tempi di attesa, soprattutto per i servizi per adulti come le case famiglia. Tuttavia, grazie a una maggiore consapevolezza e a un maggior numero di università che formano analisti del comportamento e altri clinici, le famiglie del New Jersey nel loro complesso se la passano meglio rispetto a quelle degli anni '1960 e '1970.

Tuttavia, è impossibile scrivere una storia del decennio dal 2015 al 2025 senza menzionare la pandemia di Coronavirus. Il New Jersey è stato tra i primi stati a identificare i casi di Coronavirus e i conseguenti decessi, ed è stato tra i primi ad adottare misure di lockdown, chiudendo scuole e luoghi di lavoro, compresi quelli progettati per supportare la comunità autistica.

"La pandemia è stata davvero, davvero dura a causa dell'isolamento sociale e del livello di incertezza", ha affermato Kelly Milazzo, presidente della Greenwich Autism Alliance e madre di un figlio di 28 anni affetto da autismo.

Lezioni apprese

Quando possibile, terapie e scuola erano online; ma i genitori si sono trovati a dover fare scelte impossibili tra lavorare e prendersi cura dei propri figli autistici. Quando sono stati sviluppati i vaccini, la comunità autistica ha dovuto affrontare un altro ostacolo: ottenere le iniezioni. Le persone con autismo hanno spesso preferenze sensoriali e hanno difficoltà a tollerare il tatto, le luci intense o le situazioni non familiari. Gli studi medici e i siti di vaccinazione di massa non erano un'opzione per molti.

Una famiglia felice esprime la sua gratitudine a VNACJ e Autism New Jersey per l'opportunità di usufruire di sistemazioni per il proprio figlio presso una clinica per vaccini per esigenze speciali.

Pertanto, Autism New Jersey ha cambiato strategia, offrendo una clinica per le vaccinazioni di persone con bisogni speciali a Holmdel, a volte vaccinando i pazienti direttamente nelle loro auto.

È stato il primo di molti passi per l' Iniziativa Sanitaria dell'organizzazione , che ora collabora con dentisti, pediatri e tutti gli operatori sanitari per rendere le strutture e i protocolli più adatti alle persone autistiche e per fornire diagnosi tempestive a chi ne ha bisogno.

Milazzo afferma che l'impegno di Autism New Jersey e di organizzazioni simili ha fatto una differenza notevole nella vita di tutti i giorni.

Maggiore consapevolezza, migliori relazioni con le forze dell'ordine

Dieci anni fa, quando suo figlio voleva andare al centro commerciale, Milazzo lo seguiva, lasciandogli l'indipendenza di interagire con altri acquirenti e negozianti, ma rimanendo nelle vicinanze nel caso in cui avesse bisogno di intervenire e offrire supporto in situazioni sociali difficili.

Ad aprile, il Patrick's Grille di Neptune ha organizzato una cena di beneficenza per l'accettazione dell'autismo.

All'epoca era più comune che le persone in pubblico fissassero suo figlio o esprimessero preoccupazione quando parlava da solo.

"Ora, quando siamo in un negozio, ho la sensazione che la gente capisca", ha detto.

Inoltre, ha notato un costante aumento di ristoranti, attività ricreative e luoghi di intrattenimento che offrono servizi e promuovono proposte adatte alle persone con sensibilità sensoriale. Milazzo ha citato campagne come l'annuale Programma Ambasciatori di Autism New Jersey ad aprile , così come punti di riferimento culturali, come "Love on the Spectrum" di Netflix, giunto alla sua terza stagione, come esempi di questi cambiamenti sociali positivi. Ha anche affermato che gli sforzi del team politico di Autism New Jersey e della Law Enforcement Initiative a livello statale hanno generato effetti a cascata nelle comunità di tutto lo stato.

Nel 2004, il dipartimento di polizia di Greenwich Township ha organizzato il suo primo incontro conoscitivo per famiglie e studenti con disabilità. Credito fotografico: Greenwich Township School District

Seguendo le raccomandazioni di Autism New Jersey, il suo dipartimento di polizia locale ha iniziato a organizzare incontri tra la comunità delle persone con bisogni speciali e i soccorritori. Inoltre, qualche anno fa, Milazzo ha ritirato una busta blu dal dipartimento di polizia di Clifton, che i conducenti con autismo possono utilizzare per comunicare le proprie esigenze di supporto agli agenti durante le interazioni di routine, come i controlli stradali.

La maggiore consapevolezza delle forze dell'ordine negli ultimi anni e gli strumenti concreti come la busta blu hanno dato tranquillità a Milazzo e ad altri genitori.

Le loro storie sono fonte di ispirazione. Ci ricordano che, nonostante le sfide attuali – la revisione delle politiche educative federali, le affermazioni del Ministro della Salute sui legami tra autismo e paracetamolo, circoncisione e vaccini; e una battaglia al Congresso sui finanziamenti per Medicaid – la comunità autistica ha sempre trovato il modo di fare progressi.

Lunga storia

Negli ultimi cinque mesi, abbiamo esplorato cinque decenni di Autism New Jersey e, in senso più ampio, la storia della nostra comunità a livello statale e nazionale. Abbiamo visto genitori, tutori e famiglie organizzarsi per difendere un futuro migliore per i loro figli.

Abbiamo sostenuto il movimento per la deistituzionalizzazione dell'assistenza alle persone con disabilità e per consentire loro di vivere in comunità, con familiari, amici e opportunità di svago, istruzione e lavoro. Abbiamo appreso dell'impegno nazionale che ha portato alla legislazione che impone un'istruzione speciale adeguata nelle scuole pubbliche. E abbiamo ascoltato storie di genitori che insistono affinché i servizi statali e i consigli scolastici locali mantengano le promesse e gli obblighi di legge.

La nostra agenzia ha celebrato persone comuni che, di fronte alle sfide, si sono evolute fino a diventare leader. Persone come l'ex direttrice esecutiva di Autism New Jersey, Nancy Richardson, una mamma di due figli che ha costruito con impegno una rete informativa negli anni '1980 e '1990 per aiutare i genitori a entrare in contatto con i pochi servizi per l'autismo disponibili nel New Jersey; l'avvocato Herb Hinkle, che ha tenuto workshop negli scantinati delle chiese e nelle biblioteche pubbliche all'inizio degli anni 2000 per aiutare i genitori a valutare i programmi educativi individualizzati dei propri figli e a garantire servizi di supporto adeguati; e l'autodifesa Chris Gagliardi, che ha affrontato a testa alta le sue sfide evolutive, imparando a esprimere i propri pensieri all'età di 18 anni, trovando un lavoro da Starbucks e frequentando l'università.

Con 60 anni di storia alle spalle e un futuro luminoso davanti a sé, Autism New Jersey festeggia con un nuovo look, un nuovo logo e lo stesso incrollabile impegno nei confronti della comunità autistica dello Stato.

Mentre lo staff guarda ai prossimi 60 anni, si affida alle storie di chi li ha preceduti. Persone come Richardson, Hinkle, Gagliardi e Milazzo, e all'incalcolabile numero di persone con autismo, genitori, familiari, professionisti, legislatori e persone comuni, che hanno sostenuto la causa di Autism New Jersey. Hanno immaginato uno stato migliore e più amico dell'autismo e poi l'hanno reso realtà.

Da parte di tutti noi di Autism New Jersey, grazie di cuore per aver fatto parte della nostra storia e per averci affidato le vostre storie. Mentre entriamo insieme in un nuovo decennio, siamo qui per sostenervi e sostenervi.

Siamo sempre a due passi da te.

Continua a esplorare i 60 anni di storia di Autism New Jersey