La nostra storia 1985-1995: sensibilizzazione del pubblico

In occasione del 60 ° anniversario di Autism New-Jersey , ripercorriamo la storia della nostra organizzazione e i progressi della comunità autistica, sia a livello statale che nazionale, attraverso una serie di sei brevi articoli, pubblicati mensilmente. Scoprite i nostri primi due decenni.

È il 1988 e, per la prima volta, l'autismo appare sul grande schermo.

Per decenni, associazioni di genitori come la COSAC, predecessore di Autism New Jersey, si sono impegnate per sensibilizzare l'opinione pubblica sui disturbi dello sviluppo dei loro figli e raccogliere fondi per i trattamenti e il supporto necessari. Era un lavoro impegnativo; all'epoca, solo uno o due bambini su 1,000 ricevevano una diagnosi.

Ma quasi da un giorno all'altro, il film "Rain Man" ha portato il termine "autismo" alla coscienza pubblica. Il film è stato un "successo strepitoso". secondo il Guardian, vincendo quattro Oscar, diventando il film con il maggiore incasso dell'anno e creando un'abbreviazione culturale per l'autismo che prima non esisteva.

Certo, il film non era esente da problemi. Il personaggio principale era un savant autistico, con una speciale capacità di eseguire calcoli complessi, il che ha portato a uno stereotipo diffuso sugli individui con autismo che persiste ancora oggi.

Nella vita reale, gli sforzi dei sostenitori hanno acquisito slancio organizzando gruppi di genitori, condividendo risorse educative e impegnandosi per un futuro migliore per i propri figli.

Brenda Considine, prima operatrice di Autism New Jersey e seconda assunta dopo la direttrice Nancy Richardson, ricorda bene quel periodo:

"Siamo rimasti in piedi davanti a una fotocopiatrice calda per ore, fotocopiando articoli e informazioni da inviare ai genitori", ha detto. "Abbiamo creato una biblioteca di materiale cartaceo per aiutare i genitori, tra cui una brochure sulla nostra organizzazione, un opuscolo sull'autismo e un opuscolo su come accedere ai servizi per l'anno scolastico prolungato".

Tali pubblicazioni contribuirono a colmare un vuoto enorme di informazioni sul disturbo. Avendo saputo che anche i genitori avevano bisogno di un elenco completo dei servizi, intrapresero il laborioso compito di creare il primo elenco di servizi per l'autismo dello stato nel 1985. Includevano una "Checklist per valutare l'adeguatezza dei servizi", che aiutava i genitori a esaminare analiticamente un programma e a prendere decisioni consapevoli sui servizi da offrire ai propri figli. Nel corso dei decenni, questa checklist è stata ampliata e migliorata e rimane una pubblicazione preziosa per le famiglie di tutto lo Stato che affrontano i primi anni dopo la diagnosi del loro bambino.

Nelle biblioteche e nei centri comunitari di tutto lo stato, Considine e Richardson hanno organizzato gruppi di genitori, fornendo un supporto emotivo tanto necessario. Considine ha raccontato che i genitori si riunivano nel parcheggio dopo la fine della sessione di gruppo formale, desiderosi di entrare in contatto, e diversi gruppi alla fine si sono staccati per creare proprie organizzazioni no-profit locali. Con un impegno iniziale verso pratiche basate sull'evidenza, la coppia ha approvato la terapia ABA e ha coinvolto professionisti per offrire consulenza ai genitori.

I due hanno anche istituito la linea telefonica di assistenza di punta di Autism New Jersey , che risponde alle chiamate di genitori e professionisti e getta le basi per gli attuali servizi di informazione offerti dall'organizzazione.

"All'epoca si facevano molte nottate", ha detto Considine. "C'era molto da fare. Non c'era la segreteria telefonica, né i sistemi telefonici, né le email... il telefono squillava e io o Nancy rispondevamo. E se la persona dall'altra parte era un genitore, era sempre Nancy a voler rispondere, e rimaneva in linea finché quel genitore aveva bisogno di parlare."

Considine e Richardson hanno preso nota delle preoccupazioni dei genitori e degli operatori sanitari e le hanno portate all'attenzione dei legislatori di Trenton. Hanno collaborato con le principali associazioni statali per la disabilità per aumentare i finanziamenti governativi e ampliare le opzioni di servizi educativi, e hanno guidato l'iniziativa per l'approvazione del New Jersey Family Support Act, che ha offerto a famiglie e individui maggiore scelta su come utilizzare i sussidi statali.

Nell'ambito della loro campagna per l'approvazione del New Jersey Family Support Act, le famiglie hanno visitato gli uffici legislativi in ​​tutto lo stato per presentare petizioni ai parlamentari. In un articolo per il New Jersey Council for Developmental Disabilities, Considine ha ricordato una visita con un senatore della zona costiera:

Inizialmente, non era molto favorevole: pensava che il sostegno familiare equivalesse a un servizio di babysitting finanziato dallo stato. Ma con i figli al seguito, questi genitori hanno continuato a insistere. Dopo cinque minuti di riunione, l'asta della bandiera in ufficio era stata rovesciata, c'era un bambino sotto la scrivania e un altro bambino che, all'età di 9 o 10 anni, aveva bisogno di farsi cambiare il pannolino – e non c'era spazio per farlo in un ufficio legislativo. Inutile dire che il senatore ha firmato il disegno di legge. Dopo essere stato introdotto alla loro realtà, il senatore ha capito davvero!

Nel corso di quel decennio, Richardson e il suo team hanno ottenuto altri successi legislativi che hanno migliorato sia le condizioni abitative sia le opportunità educative mirate per le persone con autismo. A livello nazionale, gli attivisti hanno celebrato il rinnovo dell'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) , che per la prima volta includeva una categoria specifica per l'autismo e imponeva alle scuole di sviluppare un piano per aiutare gli studenti nella transizione alla vita dopo il diploma.

Eppure, ogni progresso presentava degli svantaggi: il Family Support Act permetteva alle famiglie di scegliere come spendere il sussidio statale (una famiglia affermava di aver bisogno di una rampa per la porta d'ingresso, un'altra di pannolini per adulti), ma implicava anche che le famiglie dovessero superare ostacoli burocratici per ottenere il sussidio, lasciandole ogni anno a chiedersi se lo stato avrebbe finanziato completamente il programma. La legge federale IDEA imponeva un'istruzione adeguata per gli studenti autistici, ma molti distretti scolastici non disponevano dei fondi o delle competenze per fornirla. Ci sono stati promettenti progressi nella terapia ABA che ha aiutato molte persone, soprattutto quelle con gravi problemi comportamentali, a vivere in modo più sicuro nelle loro comunità, ma molti sostenitori ora si esprimono contro, affermando che la comunità autistica dovrebbe concentrarsi sull'accettazione invece che sulla modifica del comportamento.

Come molte associazioni di sostegno nel corso della storia americana, la comunità autistica era composta da vari gruppi con esigenze diverse, e non sempre erano d'accordo. Ma quando hanno lavorato insieme, hanno cambiato in meglio il New Jersey e la nazione. Il lavoro di Richardson, Considine e di altre famiglie e attivisti appassionati tra la fine degli anni '1980 e l'inizio degli anni '1990 ha gettato le basi per l'inizio di un nuovo Millennio, con maggiori finanziamenti, più supporto e maggiore comprensione per individui e famiglie che affrontano la diagnosi di autismo.

Autism New Jersey ha sempre sfruttato il potere delle connessioni e ci piacerebbe sentire il tuo parere.

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