La nostra storia 1975-1985: inclusione nella comunità

Dalle istituzioni all'inclusione: come genitori e difensori dei diritti del New Jersey Rha modellato il Ssistema 

È il 1975 e in un piccolo ufficio di Princeton, nel New Jersey, Nancy Richardson sta scrivendo la storia.

Richardson, madre di due figli, capì che qualcosa non andava quando suo figlio di sei mesi, Geoffrey, non mostrava emozioni né reagiva agli altri come faceva la sorella maggiore. Ma all'inizio degli anni '1970, le informazioni erano scarse. 

"Probabilmente non avevamo nemmeno sentito parlare di 'autismo' quando abbiamo iniziato a dire 'qui c'è qualcosa che non va'", ha detto Richardson. 

E per una buona ragione: all'epoca esisteva il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM), il libro che i medici usavano per categorizzare le diagnosi dei pazienti, non includeva una voce per l'autismo. Menzionava solo che la schizofrenia infantile poteva manifestarsi con "comportamenti autistici, atipici e ritirati", lasciando bambini come Geoffrey in una zona grigia dal punto di vista medico, spesso senza cure adeguate o accesso all'istruzione. 

Ma forze culturali più ampie, guidate da genitori dedicati e schietti come Richardson, hanno aperto la strada a un rapido cambiamento. Per anni, gruppi di sostegno hanno lanciato l'allarme sulle grandi istituzioni per persone con disabilità intellettive e dello sviluppo, spesso denunciando negligenza grave e scarsa qualità della vita per le persone che vi erano ricoverate. 

Claire Mahon si unì alla “Divisione di Ritardo Mentale” del New Jersey nel 1976. In un 2004 articolo, descrisse le terribili condizioni nelle istituzioni dello Stato a quel tempo: 

"C'erano fino a 40 persone in un reparto", ha detto. "Il personale allineava i letti uno accanto all'altro. Non era un modo per favorire la crescita personale, a prescindere dalla dedizione del personale. Le strutture erano come caserme, senza personalità. Non c'era nemmeno un comodino per gli effetti personali, solo un letto in reparti che separavano uomini e donne".

Secondo Mahon, i pazienti non potevano godere nemmeno dei semplici piaceri della vita, come una fragola fresca in una calda giornata di giugno, perché per le istituzioni le fragole sarebbero state troppo costose. 

Il costante tamburellare di sostenitori che chiedevano una maggiore integrazione nella comunità e modifiche agli standard federali di Medicaid ha incentivato le istituzioni del New Jersey ad adottare condizioni di vita più umane, a ridurre il rapporto tra pazienti e assistenti e a valutare chi potesse essere assistito nella comunità. Questi cambiamenti hanno portato a Circa 3,000 persone si sono trasferite dagli istituti in case famiglia o in strutture di affidamento. Per quei primi decenni, il governo federale ha finanziato interamente le case famiglia con i fondi Medicaid, senza richiedere agli stati di contribuire finanziariamente.

"Lo Stato ha ottenuto un ottimo risultato", ha detto Mohan. "E le persone che hanno a cuore le disabilità dello sviluppo hanno visto questo come un impegno del governo nei confronti del nostro programma di inclusione comunitaria".

Nel frattempo, Richardson aveva trovato una scuola e un trattamento adeguati per Geoffrey. E, imparando a difendere suo figlio, era diventata un'autorità nei servizi per bisogni speciali nello stato, aiutando altre famiglie a dare un senso alle disabilità dei propri figli. Nel 1981, fu scelta per guidare Autism New Jersey, allora chiamato Council of Schools and Agencies for Autistic Children (COSAC), e fece parte di diversi comitati consultivi e task force statali. 

Richardson e il suo piccolo team si stabilirono in quel minuscolo ufficio di Princeton e si misero subito al lavoro. Crearono la prima casa famiglia statale per donne autistiche a New Egypt; avviarono programmi di formazione per genitori, basati sui principi fondamentali della terapia ABA; e coordinarono servizi di sollievo. Il loro lavoro contribuì a creare l'infrastruttura stessa dell'assistenza sanitaria comportamentale su cui lo stato fa affidamento ancora oggi. 

Mentre alla fine degli anni '1970 sempre più individui venivano dirottati dalle istituzioni e reinseriti nella comunità, i genitori hanno fatto una campagna per ottenere migliori servizi diagnostici e terapeuticiI loro sforzi furono ripagati, con il Il DSM riconosce formalmente l'autismo come disturbo separato nell'edizione del 1980. Ciò aprì la strada a un maggior numero di bambini che ricevevano una diagnosi formale e ai professionisti medici per creare trattamenti e terapie più mirati. Anche i servizi di istruzione speciale crebbero rapidamente, man mano che i genitori vennero a conoscenza del diritto dei loro figli a iscriversi alle scuole pubbliche, istituito attraverso un Legge del 1975. 

E grazie all'impegno di gruppi come Autism New Jersey, più bambini e adulti sono stati integrati nelle loro comunità. Persone con autismo precedentemente ricoverate in istituti hanno potuto vivere in modo semi-indipendente in case famiglia. Hanno frequentato balli, lavorato in attività commerciali locali e hanno potuto raccogliere le proprie fragole fresche in una calda giornata di giugno.

Per la comunità più ampia delle persone affette da autismo, il periodo compreso tra la metà degli anni '1970 e la metà degli anni '1980 fu un periodo di grande importanza, in cui si registrarono successi collettivi che portarono la ricerca e i servizi per l'autismo nell'era moderna. 

Ma dal loro ufficio nel New Jersey centrale, Nancy Richardson e il suo team avevano appena iniziato.  

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