Genitori appassionati si uniscono e formano un gruppo di supporto
Era il 1965. Milioni di persone partecipavano al tour mondiale dei Rolling Stones; la guerra del Vietnam si stava intensificando e la corsa allo spazio conquistava i titoli dei giornali.
Nel New Jersey, un gruppo di genitori era sempre più preoccupato. Gli studi dell'epoca indicavano che circa due o quattro bambini su 10,000 erano affetti da autismo, il che portava a pensare che il disturbo fosse estremamente raro . Ma esisteva una serie di altre diagnosi con manifestazioni e sintomi sovrapponibili: disturbi intellettivi, schizofrenia, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, o il termine generico di "bambino atipico ".
Questi genitori hanno lottato per garantire la sicurezza dei loro figli con disabilità dello sviluppo, per accedere alla terapia e per trovare un'istruzione adeguata. In un mondo spesso costruito sul conformismo, queste famiglie hanno dovuto affrontare stigma, isolamento, difficoltà finanziarie e la totale stanchezza che deriva dall'essere genitori 24 ore su 24.
Harold e Ruth Eder di West Long Branch erano tra questi genitori. Quando il loro figlio, Steven, aveva due anni, mostrò segni di disabilità cognitiva. Consultarono medici in tutto il paese per ottenere una diagnosi e una cura, e quando finalmente arrivarono nello studio di uno specialista della Columbia University, ricevettero poche speranze: il medico consigliò il ricovero di Steven in un istituto.
In tutto il paese, i genitori stavano organizzando sezioni locali della National Society of Autistic Children. Queste sezioni locali fungevano da gruppi di supporto per i genitori, dove condividevano consigli e risorse e immaginavano un futuro migliore per le loro famiglie.
Il gruppo del New Jersey, guidato dagli Eders e da altre quattro famiglie, divenne noto come Consiglio delle Organizzazioni e delle Scuole per i Disturbi Emotivi. Era un'organizzazione grintosa, composta esclusivamente da volontari, e allargò la sua cerchia di membri fino a includere scuole ed enti che si occupavano di persone con autismo.
Fu formalmente incorporato nello Stato nel 1967 e poco dopo, Steven Elder fu il primo adulto autistico registrato nello Stato a ricevere assistenza.
Nel frattempo, a livello nazionale, tra la fine degli anni '1960 e l'inizio degli anni '1970 si assistette a una crescente consapevolezza, all'interno delle comunità scientifiche e mediche, dei disturbi comportamentali e dello sviluppo, che portò alla pubblicazione del primo numero del "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia" nel 1971. Il campo dell'Analisi Comportamentale Applicata, che attingeva a numerose altre specialità, era ancora agli albori, e scienziati di tutto il mondo lavoravano nei laboratori per districare le complesse relazioni causa-effetto del comportamento umano e sviluppare trattamenti terapeutici di base.
Nel 1965 furono istituiti Medicare e Medicaid e i programmi di formazione professionale furono ampliati. Prendendo spunto dal movimento per i diritti civili, il movimento per la deistituzionalizzazione continuò e le persone con disabilità e le loro famiglie lottarono per il diritto di accedere ai servizi comunitari.
Con l'ampliamento dell'ambito di attività del COSED del New Jersey e la maggiore uniformità della definizione di autismo, nel 1974 l'agenzia decise di concentrare le proprie energie sull'autismo e cambiò il proprio nome in Council of Schools and Agencies for Autistic Children (COSAC).
Solo un anno dopo, con grande sollievo dei genitori della COSAC e dei genitori di bambini disabili in tutto il paese, venne approvata la legge Education for All Handicapped Children Act (in seguito ribattezzata Individuals with Disabilities Education Act, o IDEA), che consentiva ai bambini disabili di iscriversi alle scuole pubbliche e codificava il diritto all'istruzione speciale e ai servizi correlati.
Quel gruppo intraprendente di genitori impegnati, che operava con un budget limitato, si è poi trasformato nella solida Autism New Jersey, che oggi impiega oltre 20 esperti. Continuate a seguirci nei prossimi cinque mesi per scoprire di più sulle sfide e i successi dell'organizzazione e, più in generale, della comunità autistica. E se avete fatto parte di quei primi decenni formativi, scriveteci e raccontateci la vostra esperienza!
Continua a esplorare i 60 anni di storia di Autism New Jersey
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