La conferenza stampa di lunedì dell'amministrazione Trump sull'autismo ha ricevuto molta attenzione, ma la copertura mediatica ha nascosto un annuncio promettente: il NIH sta finanziando 13 studi di ricerca sull'autismo attraverso la nuova Autism Data Science Initiative.
Sei dei 13 studi sono specificamente progettati per indagare le cause dell'autismo, mentre altri due sono destinati a utilizzare i dati per migliorare i servizi clinici e i risultati dei trattamenti.
"Questa settimana è stata un vero e proprio turbine per la comunità autistica", ha affermato la Dott.ssa Suzanne Buchanan, Direttrice Esecutiva di Autism New Jersey. "Abbiamo dedicato molto tempo a parlare con giornalisti e genitori preoccupati che, comprensibilmente, hanno domande sulla sicurezza del paracetamolo durante la gravidanza e sull'autorizzazione a prescrivere leucovorina a persone con autismo. Tuttavia, vogliamo sottolineare un aspetto positivo: 13 studi affidabili e potenzialmente utili hanno ricevuto il via libera dall'amministrazione Trump e riceveranno finanziamenti. Molti di questi studi si basano su ricerche e raccolte dati su cui scienziati di tutto il paese, incluso il New Jersey, lavorano da decenni".
Foto: David Everett, Strickler
Il dott. Buchanan ha evidenziato uno studio nell'elenco come una linea di ricerca particolarmente promettente: uno studio del Boston Children Hospital intitolato "Integrazione di dati genetici e ambientali per prevedere la suscettibilità e l'eterogeneità dell'autismo nella coorte SPARK".
Lo studio darà vita a un'indagine su larga scala che valuterà in modo completo l'interazione tra fattori di rischio genetici ed esposizione a fattori ambientali nel corso della vita. Utilizzando i dati di oltre 20,000 bambini con autismo, lo studio è progettato per identificare le esposizioni prenatali e nella prima infanzia che influenzano la probabilità di autismo, i loro percorsi di sviluppo e la loro risposta agli interventi comportamentali.
SPARK, che fornisce il set di dati per lo studio del Boston Children's, raccoglie dati dai partecipanti volontari da un decennio in modo che gli scienziati possano confrontare e mettere a confronto genetica, fattori ambientali e altro ancora tra i partecipanti autistici e i partecipanti non affetti. I ricercatori del nuovo studio sperano che possa aiutare famiglie e medici a decidere quale tipo di trattamento fornire per "massimizzare il potenziale delle persone con autismo".
I dettagli dei 13 studi approvati sono arrivati il giorno dopo che l'amministrazione Trump ha esortato le donne incinte a evitare il paracetamolo durante la gravidanza. L'amministrazione ha anche annunciato che ci saranno presto la FDA darà l'approvazione ai medici per prescrivere il leucovorin, un farmaco originariamente concepito per aiutare i pazienti oncologici, ad alcuni individui affetti da autismo.
“C’è una lunga storia di interventi suggeriti o affermazioni fatte secondo cui qualcosa può curare i sintomi dell’autismo”, Il dottor Buchanan ha detto al New Jersey 101.5. Per questo motivo, gli esperti clinici dello staff di Autism New Jersey leggono regolarmente studi di ricerca e trattamenti clinici prima di consigliare alle famiglie e ai medici di prenderli in considerazione.
Autismo nel New Jersey, insieme a New Jersey Department of Healthe numerose organizzazioni mediche professionali, tra cui la American Academy of Pediatrics, l' Collegio Americano di Ostetrici e Ginecologi, e Società di medicina materno-fetale, hanno spiegato che gli studi scientifici più ampi e rigorosi hanno dimostrato che il paracetamolo è sicuro durante la gravidanza, se assunto come indicato.
Allo stesso modo, i leader medici e Autism New Jersey hanno consigliato cautela alle famiglie che potrebbero prendere in considerazione la prescrizione di leucovorina, affermando che non ci sono studi sufficientemente ampi per confermarne i benefici per le persone con autismo. L'organizzazione ha recentemente inserito il leucovorina nella categoria "gialla" su il loro tracker di trattamento, che identifica i trattamenti che “non sono stati studiati abbastanza (o per niente) da poter essere inseriti in un’altra categoria”.
"Le notizie dalla conferenza stampa del Presidente Trump di questa settimana sono state davvero contrastanti", ha affermato il Dott. Buchanan. "Da un lato, sono lieto che il governo federale stia investendo nella ricerca sull'autismo, e dall'altro, sono preoccupato per i messaggi su paracetamolo e leucovorina. Possono essere molte le informazioni da gestire e, in caso di dubbi, vi invitiamo vivamente a parlare con il vostro medico e a chiamare la nostra linea di assistenza 800.4.AUTISM".
Gli esperti sono pronti ad ascoltare la tua storia e ad aiutare la tua famiglia ad affrontare una diagnosi di autismo. Che tu abbia bisogno di informazioni su servizi di educazione speciale, programmi per adulti, opzioni di trattamento o semplicemente di un ascolto, siamo qui per aiutarti. Chiama l'800.4.AUTISM o trovateci online.