Il Registro Autismo è uno strumento fondamentale per comprendere l'autismo nel New Jersey. Dal 2007, è un archivio affidabile e sicuro di informazioni riservate, che migliora la pianificazione e mette in contatto bambini e famiglie con servizi e supporti utili.
Lo scopo principale del registro è quello di mettere in contatto le famiglie con servizi speciali di gestione dei casi di salute infantile, che sono fornitori di servizi coordinati a livello di contea che vantano anni di esperienza e conoscenza delle risorse locali, della contea e dello stato a disposizione delle famiglie di bambini con esigenze sanitarie speciali.
Oltre a mettere in contatto le famiglie con i servizi, un altro obiettivo dell'Autism Registry è quello di ottenere un conteggio dei bambini affetti da autismo nel New Jersey e di descrivere la popolazione in termini di dati demografici, tipo di diagnosi e altre caratteristiche, in modo che lo Stato possa pianificare servizi e politiche future.
Gli operatori sanitari che diagnosticano o seguono un bambino fino all'età di 21 anni sono tenuti dalla legge del New Jersey (NJSA 26:2-185 e segg.) per inviare una registrazione. I fornitori non sono tenuti a registrare nessuno di età superiore ai 22 anni.
I dati personali identificativi di tuo figlio sono RISERVATI.
Le informazioni personali dei bambini (nome, indirizzo, diagnosi, ecc.) NON vengono condivise con nessun altro ente statale, federale o privato. Il Dipartimento della Salute riconosce la delicatezza delle vostre informazioni e rispetta i diritti di tutte le persone con DSA e delle loro famiglie. Prende sul serio il suo obbligo di proteggere la privacy e la riservatezza delle persone e conserva tutte le informazioni personali in un luogo strettamente protetto.
Per legge, i dati del registro non possono essere resi pubblici in alcun modo che possa identificare una persona. Il registro non è finanziato a livello federale e non ha mai condiviso dati individuali o identificabili con agenzie o studi federali, inclusa la rete di ricerca sull'autismo del CDC.
Le famiglie che registrano il proprio figlio vengono messe in contatto con i servizi.
Una volta registrato il tuo bambino, riceverai una lettera che ti informerà dell'avvenuta iscrizione presso il Registro dei Servizi Sanitari Speciali per l'Infanzia. La lettera include un opuscolo che descrive i servizi disponibili per te e la tua famiglia tramite l'Unità di Gestione dei Casi dei Servizi Sanitari Speciali per l'Infanzia della tua contea. Successivamente, un responsabile del caso contatterà la tua famiglia per discutere dei servizi incentrati sulla famiglia disponibili nella tua comunità.
Le famiglie possono richiedere che il proprio figlio venga registrato in forma anonima. Tuttavia, se i dati personali del bambino non vengono inclusi, il Dipartimento della Salute non sarà in grado di collegarlo automaticamente a servizi e risorse importanti. Le famiglie possono comunque usufruire di questi servizi se si rivolgono autonomamente all'ufficio di gestione dei casi locale. Un elenco delle informazioni di contatto dell'ufficio di gestione dei casi è disponibile qui. trovato qui.
Il Registro dell'autismo consente al Dipartimento della Salute di creare report accessibili al pubblico sui tassi di autismo nel New Jersey.
Il Dipartimento impiega diversi data scientist e ricercatori i cui rapporti offrono una visione approfondita dell'autismo nel New Jersey. Senza rivelare informazioni personali identificabili, questi scienziati producono rapporti accessibili al pubblico, che toccano questioni importanti come: età della prima diagnosi, l' modi in cui le diagnosi di autismo si sovrappongono alla partecipazione ai servizi di intervento precoce del New Jerseye come i tassi di prevalenza dell'autismo si rapportano alla razza.
Per ottenere un'adeguata rappresentanza, la comunità autistica deve essere rappresentata in modo chiaro e trasparente. I report che provengono dal registro sono essenziali per essere inclusi nelle discussioni sulle esigenze dei residenti autistici del New Jersey. Oltre a essere uno strumento prezioso per i genitori che desiderano approfondire il contesto più ampio della diagnosi del proprio figlio, questi report forniscono informazioni ai decisori politici che stanziano fondi per i trattamenti medicalmente necessari e per gli interventi cruciali per l'autismo.
I dati raccolti dal registro potrebbero un giorno contribuire a far luce sulle complesse cause dell'autismo.
Il registro può aiutarci a capire come il tasso di autismo nel New Jersey si confronta con quello di altri stati.
I dati del CDC del 2025 mostrano che, a livello nazionale, a 1 bambino su 31 viene diagnosticato l'autismo. Nel New Jersey la prevalenza è di 1 su 29Negli ultimi due decenni abbiamo assistito a un aumento della prevalenza in ogni rapporto.
Contrariamente a quanto si pensa comunemente, alcuni studi hanno dimostrato che l'alto tasso di autismo nel New Jersey non è correlato al fatto che le persone si trasferiscano nello Stato.
Molti ricercatori affermano che parte di ciò può essere attribuito a una maggiore consapevolezza. Medici, educatori e genitori stanno diventando più abili nell'individuare i segnali dell'autismo in segmenti tradizionalmente svantaggiati della comunità (ad esempio, minoranze, ragazze, persone con intelligenza media e superiore alla media) e, di conseguenza, individui che in precedenza potevano essere trascurati o diagnosticati erroneamente ora ricevono una diagnosi accurata.
Tuttavia, restano interrogativi sul ruolo che i fattori ambientali potrebbero svolgere nell'aumento del tasso di autismo. Le cause dell'autismo sono complesse. Clicca qui per saperne di più.
Il registro dell'autismo è obbligatorio.
Non è possibile rifiutare di far parte del Registro dell'Autismo. Gli operatori sanitari devono informare il genitore o il tutore dell'esistenza del registro e del loro diritto a richiedere la registrazione anonima. È possibile scegliere di essere inseriti nel registro solo senza fornire dati identificativi come nome, data di nascita completa, indirizzo, ecc. Le famiglie che scelgono questa opzione non potranno accedere automaticamente ai servizi di gestione dei casi dei Servizi Speciali per la Salute dell'Infanzia.
L'Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) non impedisce a un operatore sanitario di presentare una segnalazione al registro.
Un fornitore non ha bisogno del consenso dei genitori, poiché si tratta di un'attività di sorveglianza sanitaria pubblica. Tutti gli stati richiedono la segnalazione di determinate condizioni per poter pianificare ed erogare al meglio i servizi. Sia i fornitori di assistenza sanitaria specialistica che diagnosticano un disturbo dello spettro autistico (ASD) sia i medici di base che si prendono cura di bambini con ASD sono tenuti a registrarsi, in modo da non trascurare i bambini diagnosticati in precedenza o provenienti da altri stati.
Se desideri maggiori informazioni sul registro dell'autismo del New Jersey, visita il New Jersey Department of Health o chiamare 609.292.5676.