Di Stacie Sherman, Direttore delle Comunicazioni
A 21 anni, Nassan è il più giovane di quattro figli, con tre sorelle che sono sempre state le sue protettrici.
Nonostante sia alto 6 metro e 6 centimetri e pesi 330 chili, Nassan è anche non verbale e affetto da autismo grave. Pur avendo l'aspetto di un adulto, soffre di disabilità intellettiva ed epilessia, condizioni che richiedono assistenza continua. Quando si sente frustrato o confuso, può avere delle crisi che a volte sfociano in violenza.
L'autismo colpisce l'intera famiglia, non solo il singolo individuo. Per Hassana, 23 anni, la sorella più vicina a Nassan per età, ha significato crescere in fretta. Si sentiva responsabile di comprendere i bisogni del fratello e di proteggerlo da chi non li capiva.
«Sono la custode di mio fratello. A volte mi sembra di essere l'unica a capirlo», ha detto Hassana. «Prendo molto sul serio il mio ruolo di sorella maggiore. E alcune delle situazioni che affrontiamo possono essere molto difficili da gestire e da affrontare, soprattutto quando si tratta di isolarsi».
Sia Hassana che sua sorella Niya, di 31 anni, si dicono grate per le Sibling Connection Sessions di Autism New Jersey, che offrono ai fratelli e alle sorelle adulti di persone con autismo uno spazio per condividere esperienze e connettersi con altri che comprendono. prossima sessione si terrà il 24 marzo.
"Per tanto tempo nessuno ha parlato di fratelli e sorelle", ha detto Niya. "Nessuno ci ha dato spazio."
Essere fratello o sorella di una persona autistica può essere allo stesso tempo impegnativo e gratificante. Per le sorelle di Nassan, ha influenzato i loro percorsi professionali. Hassana sta conseguendo un dottorato di ricerca in diritto e criminologia presso l'American University, dove studia l'intersezione tra la neurodiversità delle persone di colore e il sistema giudiziario penale. Niya, scrittrice, ha creato un personaggio non verbale con autismo per la serie animata per bambini di Netflix. Ada Twist, scienziata, un personaggio ispirato a Nassan e che prende il nome da lui.
Hassana vive nel Maryland e Niya in California, ma entrambe cercano di tornare a casa nel New Jersey ogni volta che possono. La loro sorella maggiore, Dominique, 36 anni, ha recentemente trasferito la sua famiglia dalla Georgia al New Jersey per aiutare con Nassan. La loro mamma, Nadine, gestisce Il posto di Nassan, un'organizzazione no-profit con sede nel New Jersey che aiuta i bambini e le famiglie colpiti dall'autismo nelle comunità urbane svantaggiate e nelle aree circostanti.
Col tempo, Hassana e Niya hanno imparato a liberarsi del senso di colpa che provavano un tempo per non essere fisicamente presenti più spesso per il fratello e la madre.
«Vediamo le difficoltà che i nostri genitori stanno affrontando. Vogliamo sostenerli e aiutarli», ha detto Niya. «Ma bisogna prendersi cura anche di se stessi».
Le sessioni di Sibling Connection a cui hanno partecipato offrono una piattaforma per discussioni aperte, supporto emotivo e risorse preziose per aiutare a gestire le relazioni tra fratelli. Le sessioni sono moderate da Autism New Jersey. Benessere familiare La direttrice Amy Golden, MS, BCBA, LBA, NBC-HWC.
“Molti di questi fratelli mi hanno detto che sono cresciuti sentendosi come I loro amici non riesco a immedesimarmi nelle loro vite "Perché non hanno una sorella o un fratello autistico", ha detto Amy.Quando vengono a queste sessioni e ascoltano altri descrivere esperienze così simile a finalmente si sentono compresi, come se fossero i loro stessi figli. Quel senso di appartenenza è qualcosa che a molti di loro è mancato."
I fratelli e le sorelle di persone autistiche possono assumersi maggiori responsabilità, un'esperienza che alcuni esperti definiscono "parentificazione", quando assumono ruoli genitoriali in età più precoce rispetto alla norma per aiutare i genitori. Possono essere trascurati, poiché l'attenzione si concentra sul bambino con autismo, perdendo così parte della loro infanzia e correndo un rischio maggiore di ansia e depressione. Spesso, aiutano nella cura dei genitori fin da piccoli e in seguito si ritrovano a doversi occupare della loro assistenza a lungo termine quando questi invecchiano.
Tuttavia, i fratelli e le sorelle riferiscono anche di aver tratto profondi benefici: incredibile pazienza ed empatia, spiccate capacità di persuasione e un approccio flessibile alla vita e alle relazioni.
"L'esperienza di essere un fratello o una sorella è molto diversa dall'esperienza di prendersi cura di una persona malata", ha detto Niya. "Penso che questo aiuterà più fratelli e sorelle a capire che anche loro possono ricevere aiuto, o che anche loro possono essere vulnerabili. E che va bene così. E che ci sono altre persone come loro che vogliono parlare con loro."
Le sessioni di Sibling Connection di Autism New Jersey sono gratuite. È necessaria la registrazione. Cerca le sessioni sul nostro sito. Eventi .
Risorse aggiuntive per fratelli/sorelle:
- Autismo e famiglia: comprendere e supportare genitori e fratelli. di Kate E. Fiske
- Fratelli e sorelle di bambini con autismo: una guida per le famiglie di Sandra L. Harris, Ph.D., e Beth A. Glasberg, Ph.D.
- Autismo in famiglia: prendersi cura e affrontare la situazione insieme di Robert Naseef, Ph.D.
- Autism New Jersey estende il supporto ai fratelli
- Interazione tra fratelli