Il divario di servizio per gli individui con comportamenti impegnativi severi

È ben documentato nella letteratura medica che molti bambini e adulti con autismo si impegnano spesso in comportamenti difficili come il comportamento autolesionistico (SIB), l'aggressività e la distruzione di proprietà. La gravità di questi comportamenti impegnativi può variare da scuotimento e schiaffi a colpi di testa, automordersi, pugni e calci. La ricerca suggerisce che ovunque dal 30% al 70% delle persone con autismo si impegneranno in SIB ad un certo punto della loro vita.^1,2 Forse più preoccupante è che, se non trattato, l'84% di questi individui continuerà a impegnarsi in SIB 20 anni dopo senza alcun cambiamento significativo nel tipo o nella gravità della SIB.³ Abbina questo al fatto che il crescente tasso di prevalenza dell'autismo nel New Jersey è il più alto del nostro paese e non è difficile concludere che si tratta di un problema che continuerà a crescere.

Impatto familiare

Nel tentativo di comprendere le esperienze delle famiglie nel nostro stato, Autism New Jersey intervistato 200 famiglie i cui figli si impegnano in comportamenti sfidanti. Quello che abbiamo trovato è stato allarmante a molti livelli. In media, l'individuo con un comportamento provocatorio è:

• Un maschio di 16 anni
• Vive a casa con la propria famiglia
• È aggressivo, non conforme, autolesionistico e/o distruttivo
• Esibisce questi comportamenti quotidianamente
• Attualmente non sta migliorando
• A causa di questi comportamenti, la partecipazione della famiglia agli eventi sociali e ad altri eventi familiari è molto limitata o inesistente

Questa non è una situazione gestibile per nessuna famiglia. È anche importante tenere a mente che le famiglie con bambini che mostrano la più alta frequenza di comportamenti stimolanti hanno a malapena il tempo durante la giornata per fare la doccia e fare altre faccende domestiche di base, per non parlare di trovare il tempo per completare un sondaggio. Tutto ciò che vogliono queste famiglie è mantenere il loro bambino al sicuro mentre cercano disperatamente di trovare qualcuno o un posto che possa trattare efficacemente il comportamento difficile.

Valutazione e trattamento

Attualmente, il trattamento più studiato ed efficace per i comportamenti impegnativi è l'Applied Behavior Analysis (ABA).^4,5 Negli ultimi quattro decenni, il campo dell'ABA ha sviluppato procedure di valutazione e trattamento altamente efficaci che possono ridurre sostanzialmente i comportamenti problematici.

Il modello comune di valutazione e trattamento ABA inizia in genere con la conduzione di una valutazione del comportamento funzionale (FBA). Lo scopo dell'FBA è determinare la causa/funzione del comportamento problematico. Esistono diversi tipi di procedure Logistica di Amazon e la scelta della procedura dipende solitamente dall'ambiente in cui viene condotta insieme all'esperienza e al giudizio clinico del Board Certified Behavior Analyst (BCBA).

Una volta determinata la funzione o le funzioni del comportamento provocatorio, il BCBA svilupperà un piano di trattamento basato sulla funzione. Il piano di trattamento basato sulla funzione includerà strategie di rinforzo e di insegnamento volte ad aumentare i comportamenti adattivi che servono allo stesso scopo del comportamento stimolante. Quando l'individuo apprende che il nuovo comportamento adattivo si traduce nello stesso rinforzo del comportamento stimolante esistente, la frequenza del comportamento adattivo dovrebbe aumentare mentre il comportamento stimolante diminuisce. Si prega di essere consapevoli del fatto che questa è una descrizione estremamente semplificata del processo e non include le molte modifiche e cambiamenti sfumati che sono tipici in un modello di valutazione e trattamento ABA.

Anche con un efficace piano di trattamento basato sulla funzione in atto, ci sono diverse considerazioni per garantire un successo continuo. Il primo, e probabilmente il più importante, è l'integrità e la coerenza del piano. Una volta che il piano ha dimostrato di essere efficace nel ridurre il comportamento problematico, è fondamentale garantire che i caregiver seguano il piano così come è scritto e, se ci sono più caregiver, vi sia la minima variazione possibile nel modo in cui viene effettuato fuori tra i caregiver. In secondo luogo, se l'individuo ha una lunga storia di impegno in uno specifico comportamento stimolante, cambiare quel comportamento potrebbe richiedere più tempo e richiederà pazienza e coerenza nell'attuazione del piano. Infine, inizia a generalizzare il piano a diverse impostazioni. Affinché un piano sia veramente efficace a lungo termine, deve poter essere implementato correttamente in tutti i contesti in cui l'individuo si troverà durante la giornata. Le capacità dei caregiver di seguire il piano, la storia dell'individuo e la generalizzazione presentano tutte sfide del mondo reale per l'attuazione di piani comportamentali altamente specializzati.

Andando avanti

Oggi, le famiglie spesso devono dipendere da sistemi esistenti e non attrezzati, come ospedali psichiatrici, agenzie di salute mentale e pronto soccorso, per aiutarli a mantenere il loro bambino e se stessi liberi da lesioni. Le famiglie sono lasciate a se stesse poiché vengono offerti suggerimenti insufficienti e inefficaci. Molto spesso, le fonti di finanziamento tentano di affrontare le sfide solo quando una situazione ha raggiunto una crisi conclamata e, in molti casi, questo potrebbe essere dieci anni dopo che il bambino ha iniziato a comportarsi in modo provocatorio.

Con decenni di prove che dimostrano che i comportamenti difficili possono essere trattati con successo, è tempo di creare sistemi che forniscano l'accesso a cure appropriate per chi ne ha bisogno. Attualmente, ci sono solo una manciata di programmi nel paese che hanno dimostrato un successo a lungo termine nel trattamento di comportamenti difficili. Dobbiamo trovare il modo di rafforzare i programmi esistenti e stabilire nuovi programmi che possano ridurre efficacemente i comportamenti problematici e migliorare i risultati a lungo termine per questi bambini vulnerabili. Dobbiamo anche esaminare i modi per identificare e trattare i bambini che sono a rischio di elevati livelli di comportamenti severi e stimolanti il ​​prima possibile. Prima riusciremo a fornire un trattamento efficace, maggiore sarà il successo che avremo nel rallentare la crescita di questo problema in aumento e nel mantenere i bambini e le famiglie al sicuro.

Cosa sta facendo l'autismo nel New Jersey?

• Fornire assistenza tecnica continua al CSOC e ai fornitori di servizi domiciliari intensivi (IIH) per rafforzare i servizi ABA (Applied Behavior Analysis) per bambini e adolescenti con comportamenti di sfida grave
• Condividere le storie delle famiglie per far luce sui lati meno conosciuti dell'autismo e far sapere alle altre famiglie che non sono sole
• Fornire il feedback richiesto sul piano del CSOC per i servizi residenziali intensivi progettati per servire i bambini con comportamenti difficili e gravi
• Educare i genitori all'intervento precoce e al trattamento basato sull'evidenza per ridurre o eliminare le sfide comportamentali e diminuire la loro probabilità
• Lavorare con i genitori e altre organizzazioni per aiutare a progettare modelli abitativi innovativi per bambini e adulti con comportamenti severi e stimolanti
• Guidare i genitori attraverso il processo per ottenere servizi educativi attraverso il loro distretto scolastico e trattamento comportamentale attraverso il Sistema di cura dei bambini e la loro copertura sanitaria
• Fornire raccomandazioni per far avanzare le iniziative del DDD per migliorare la capacità in tutto lo stato in modo che gli adulti con comportamenti difficili e gravi possano accedere a cure tempestive ed efficaci

Autismo Il New Jersey sa che molte famiglie vivono ogni giorno in situazioni vulnerabili e disperate e ci impegniamo a fare tutto il possibile per migliorare sistematicamente la qualità della vita delle persone con autismo e di comportamenti gravi e sfidanti e delle loro famiglie.

1. Bodfish, JW, Symons, FJ, Parker, DE, Lewis, MH (2000). Varietà di comportamenti ripetitivi nell'autismo: confronti con ritardo mentale. Giornale di autismo e disturbi dello sviluppo,30(3), 237-243.
2. Soke, GN, Rosenberg, SA, Hamman, RF, Fingerlin, T., Robinson, C., Carpenter, L., Giarelli, E., Lee, LC, Wiggins, L D.., Durkin, M. e DiGuiseppi , C. (2016). Breve rapporto: Prevalenza di comportamenti autolesionistici tra i bambini con disturbo dello spettro autistico: uno studio basato sulla popolazione. Giornale di autismo e disturbi dello sviluppo, 46(11), 3607.
3. Taylor, L., Oliver, C., Murphy, G. (2011). La cronicità del comportamento autolesionistico: un follow-up a lungo termine di uno studio sulla popolazione totale. Rivista di ricerca applicata nelle disabilità intellettive,24(2), 105-117.
4. Asmus, J., Ringdahl, J., Sellers, J., Call, N., Andelman, M. e Wacker, D. (2004). Uso del modello di ricovero a breve termine per valutare il comportamento aberrante: riepiloghi dei dati sugli esiti dal 1996 al 2001. Rivista di analisi comportamentale applicata, 37, 283-304.
5. Kurtz, P. Fodstad, J., Huete, J. e Hagopian, L. (2013). Risultati dell'analisi funzionale condotta dal caregiver e dal personale: un riepilogo di 52 casi. Rivista di analisi comportamentale applicata, 46, 1-12.