Una mamma del New Jersey ha notato che i suoi gemelli non si comportavano come i loro coetanei. Ha contattato Autism New Jersey. Siamo al suo fianco da oltre 30 anni.
Di Stacie Sherman
Quando Mary diede alla luce due gemelli identici la vigilia di Natale del 1988, si sentì come se avesse vinto alla lotteria. Ma meno di due anni dopo, sapeva che i suoi figli non erano come gli altri della loro età.
Robert e James non sembravano accorgersi se Mary fosse turbata, né sentivano la sua mancanza quando non era a casa. Non interagivano tra loro e si comportavano come se fossero sordi. Il loro linguaggio era ritardato. hanno sbattuto le mani, camminavano sulle punte e non guardavano quasi mai negli occhi. Mettevano in fila i loro giocattoli invece di giocarci.
"Questa non era la famiglia che avevo immaginato", ha detto Mary.
Mary e suo marito Charlie decisero di dare ai loro figli l'aiuto di cui avevano bisogno. Charlie era un artista freelance, mentre Mary lavorava per Toys R Us, quindi fu deciso che Charlie avrebbe "fatto il lavoro pesante", ha detto Mary.
Dopo i gemelli diagnosi, una delle prime cose che il loro medico consigliò a Mary e Charlie fu di chiamare il helpline presso Autism New Jersey. (L'organizzazione era allora conosciuta come Centro per la sensibilizzazione e i servizi per la comunità autistica.) Mary è riuscita a ottenere informazioni su scuole, formazione genitoriale e gruppi di supporto. Nei gruppi di supporto di Autism New Jersey, ha trovato altri genitori "che stavano lottando con la stessa cosa". Le mamme erano molto disponibili a condividere i medici, i programmi e altre cose che stavano cercando di fare per aiutare i loro figli, ha detto.
Mary ha detto che ha ricontattato il Linea di assistenza per l'autismo nel New Jersey nel corso degli anni, per informazioni su medici e altre risorse, anche se "è stato proprio nei primi anni che ho avuto più bisogno di aiuto".
La famiglia è riuscita a far entrare i ragazzi Istituto per lo sviluppo infantile di Princeton (PCDI) quando avevano 3 anni. Da allora sono sempre stati lì.
"Mi è sembrato di averli fatti entrare in una scuola della Ivy League", ha detto Mary.
PCDI, fondato nel 1970, è un programma privato senza scopo di lucro che offre servizi basati sulla scienza a bambini e adulti con autismo. Impiega Analisi del comportamento applicato, o ABA, una terapia basata sull'evidenza che insegna agli studenti nuove competenze e riduce i comportamenti problematici. L'ABA è il trattamento più efficace per comportamenti difficili gravi come sbattere la testa, urlare e violenza che possono colpire fino al 70% delle persone affette da autismo, secondo l'attuale corpus di ricerche sugli interventi per l'autismo.
Il PCDI non solo insegna ai bambini, ma insegna anche ai genitori come usare l'ABA a casa. La scuola è stata protagonista di una serie di documentari degli anni '1990 intitolata La natura delle cose con David Suzuki, in un episodio sull'autismo intitolato "Il bambino che non sapeva giocare”. Nel film compaiono sia Robert che James.
I gemelli, ora 36enni, vivono con i genitori in una casa verde su più livelli a Bridgewater, nel New Jersey, con piscina e un ampio giardino dove possono giocare a frisbee e badminton. Robert, ora chiamato Bob o Bobby, è un talentuoso pianista con un orecchio assoluto. James è un artista dotato come i suoi genitori. La loro vita è stata piena di stabilità, crescita, ostacoli e amore.
Autismo sintomi I comportamenti dei gemelli sono simili, anche se, secondo la madre, sono più intensi con Bobby. Entrambi sanno parlare, ma non hanno capacità di conversazione. Bob riesce a risolvere complesse moltiplicazioni a mente; entrambi sanno recitare l'alfabeto e scrivere le parole al contrario. Mary e Charlie hanno accolto questi "superpoteri" e li hanno incoraggiati.
"Avevamo molto da insegnare loro", ha detto Mary. "Ma loro avevano molto di più da insegnare a noi".
I gemelli identici si sviluppano da un singolo ovulo fecondato che si divide in due embrioni e condividono lo stesso DNA. Studi hanno dimostrato che quando un gemello monozigote è affetto da autismo, è probabile che anche l'altro ne sia affetto, sebbene la gravità dei sintomi possa variare.
James crea opere d'arte con i pennarelli da quando aveva 4 anni. Bobby suona il pianoforte da quando ne aveva 10 e si è esibito nelle case di cura locali.
Quando Charlie insegnava ai ragazzi a fare sport, si rendeva conto che non prestavano molta attenzione e volevano solo che la partita finisse. Iniziò a insegnare loro a contare durante la partita, e i ragazzi si dimostrarono sempre più interessati. A Bobby piace contare fino a 300 prima di passare all'attività successiva. Spesso annuncia "300" per concludere una partita, anche se in realtà non ha ancora raggiunto il numero 300.
Sebbene ci siano sicuramente dei superpoteri, ci sono anche altri comportamenti con cui la famiglia ha dovuto fare i conti. I ragazzi erano soliti spaventarsi per il rumore degli aspirapolvere e dell'acqua corrente, ma erano desensibilizzato con l'aiuto del PCDI. Non riescono ancora a tollerare i suoni degli allarmi antincendio, dei cani che abbaiano e dei fischietti.
Entrambi hanno tendenze ossessivo-compulsive A volte. Le compulsioni di Bob si manifestano quando sale e scende dall'auto; i rituali di James sono più sottili, ha detto Mary, e si possono notare quando mette in fila gli ingredienti per il pranzo. Quando un insetto vola vicino a Bob, lui inizia a colpirsi. Ha anche l'abitudine di rompere le torte di compleanno – anche quelle che non sono sue – quando sente la canzone "Tanti auguri a te".
Bob ha avuto problemi gastrointestinali, mentre James a volte resta senza mangiare per giorni quando è arrabbiato per qualcosa, ha detto Mary. Bob ha un grave problema con gli interfoni e, nei negozi, salta in piedi e cerca di raggiungere l'apparecchio per spegnerlo. A James piace rinfrescarsi negli acquari, mentre Bob ha aggiustato gli occhiali di sconosciuti che li indossavano sulla punta del naso.
Mary, ora in pensione, accompagna i suoi figli al PCDI ogni mattina, mentre Charlie li va a prendere nel pomeriggio. Entrambi i gemelli lavorano con un job coach diversi giorni alla settimana: Bobby alla Sanofi e James alla L'Oréal.
Mary e Charlie hanno ormai più di 60 anni. Fino a poco tempo fa, pensavano che i gemelli avrebbero vissuto a casa con loro a tempo indeterminato. Ma il loro modo di pensare è cambiato con l'età e hanno capito che non sarebbero rimasti con loro per sempre. Mary ha contattato di nuovo l'Autism New Jersey Helpline, che le ha fornito informazioni su tutela e l'invecchiamento. Hanno cercato il giusto casa del gruppo per i loro ragazzi.
"Sono tutta la nostra vita", ha detto Mary. "Ma sta diventando sempre più difficile per noi."
Autism New Jersey offre assistenza gratuita e permanente alle famiglie che affrontano una diagnosi di autismo. Chiamare l'800.4. AUTISMO.
Altre risorse rilevanti sull'autismo nel New Jersey:
- Collegamento tra autismo e disturbo ossessivo-compulsivo
- Benessere familiare per chi si prende cura di loro
- Diagnosi pagina
- Banca dati di riferimento dei medici
- Tutela generali
- Alloggiamento generali