Una mamma del New Jersey ha notato che i suoi gemelli non si comportavano come i loro coetanei. Ha contattato Autism New Jersey. Siamo al suo fianco da oltre 30 anni.
Di Stacie Sherman
Quando Mary diede alla luce due gemelli identici la vigilia di Natale del 1988, si sentì come se avesse vinto alla lotteria. Ma meno di due anni dopo, sapeva che i suoi figli non erano come gli altri della loro età.
Robert e James sembravano non accorgersi se Mary fosse turbata, né sentivano la sua mancanza quando non era in casa. Non interagivano tra loro e si comportavano come se fossero sordi. Il loro linguaggio era ritardato. Sbattevano le mani , camminavano sulle punte dei piedi e stabilivano poco o nessun contatto visivo. Invece di giocare, allineavano i loro giocattoli.
"Questa non era la famiglia che avevo immaginato", ha detto Mary.
Mary e suo marito Charlie decisero di dare ai loro figli l'aiuto di cui avevano bisogno. Charlie era un artista freelance, mentre Mary lavorava per Toys R Us, quindi fu deciso che Charlie avrebbe "fatto il lavoro pesante", ha detto Mary.
Dopo la diagnosi dei gemelli , una delle prime cose che il medico consigliò a Mary e Charlie fu di chiamare la linea di assistenza di Autism New Jersey (allora l'organizzazione si chiamava Center for Outreach and Services for the Autism Community ). Mary riuscì a ottenere informazioni su scuole, corsi di formazione per genitori e gruppi di supporto. Nei gruppi di supporto di Autism New Jersey, trovò altri genitori "che stavano affrontando le stesse difficoltà". Le mamme erano molto disponibili a condividere i medici, i programmi e le altre strategie che stavano adottando per aiutare i loro figli, ha raccontato.
Mary ha affermato di aver contattato più volte, nel corso degli anni, la linea di assistenza di Autism New Jersey per ottenere informazioni su medici e altre risorse, sebbene "sia stato soprattutto nei primi anni che ho avuto più bisogno di aiuto".
La famiglia è riuscita a far ammettere i bambini al Princeton Child Development Institute (PCDI) quando avevano 3 anni. Da allora non hanno più smesso di frequentarlo.
"Mi è sembrato di averli fatti entrare in una scuola della Ivy League", ha detto Mary.
PCDI, fondato nel 1970, è un programma privato senza scopo di lucro che offre servizi basati sulla scienza a bambini e adulti con autismo. Impiega Analisi del comportamento applicato, o ABA, una terapia basata sull'evidenza che insegna agli studenti nuove competenze e riduce i comportamenti problematici. L'ABA è il trattamento più efficace per comportamenti difficili gravi come sbattere la testa, urlare e violenza che possono colpire fino al 70% delle persone affette da autismo, secondo l'attuale corpus di ricerche sugli interventi per l'autismo.
La PCDI non solo insegna ai bambini, ma anche ai genitori come utilizzare l'ABA a casa. La scuola è stata protagonista di un episodio della serie documentaristica degli anni '1990 " The Nature of Things with David Suzuki", dedicato all'autismo e intitolato " The Child Who Couldn't Play ". Sia Robert che James compaiono nel film.
I gemelli, ora 36enni, vivono con i genitori in una casa verde su più livelli a Bridgewater, nel New Jersey, con piscina e un ampio giardino dove possono giocare a frisbee e badminton. Robert, ora chiamato Bob o Bobby, è un talentuoso pianista con un orecchio assoluto. James è un artista dotato come i suoi genitori. La loro vita è stata piena di stabilità, crescita, ostacoli e amore.
I sintomi dell'autismo nei gemelli sono simili, anche se, secondo la madre, in Bobby i comportamenti sono più accentuati. Entrambi sanno parlare ma non hanno alcuna capacità di conversazione. Bob è in grado di risolvere complesse moltiplicazioni a mente; entrambi sanno recitare l'alfabeto e sillabare le parole sia da destra a sinistra che da sinistra a destra. Mary e Charlie hanno accolto con entusiasmo questi "superpoteri" e li hanno incoraggiati.
"Avevamo molto da insegnare loro", ha detto Mary. "Ma loro avevano molto di più da insegnare a noi".
I gemelli identici si sviluppano da un singolo ovulo fecondato che si divide in due embrioni e condividono lo stesso DNA. Studi hanno dimostrato che quando un gemello monozigote è affetto da autismo, è probabile che anche l'altro ne sia affetto, sebbene la gravità dei sintomi possa variare.
James crea opere d'arte con i pennarelli da quando aveva 4 anni. Bobby suona il pianoforte da quando ne aveva 10 e si è esibito nelle case di cura locali.
Quando Charlie insegnava ai ragazzi a fare sport, si rendeva conto che non prestavano molta attenzione e volevano solo che la partita finisse. Iniziò a insegnare loro a contare durante la partita, e i ragazzi si dimostrarono sempre più interessati. A Bobby piace contare fino a 300 prima di passare all'attività successiva. Spesso annuncia "300" per concludere una partita, anche se in realtà non ha ancora raggiunto il numero 300.
Sebbene esistano indubbiamente dei superpoteri, la famiglia ha dovuto affrontare anche altri problemi comportamentali. I ragazzi, ad esempio, si spaventavano a morte per i rumori dell'aspirapolvere e dell'acqua corrente, ma sono stati desensibilizzati grazie all'aiuto di PCDI. Tuttavia, non tollerano ancora i suoni degli allarmi antincendio, l'abbaiare dei cani e i fischietti.
Entrambi manifestano a volte tendenze ossessivo-compulsive . Le compulsioni di Bob si presentano quando sale e scende dall'auto; i rituali di James sono più sottili, ha detto Mary, e si possono notare quando allinea gli alimenti per il pranzo. Quando un insetto vola vicino a Bob, lui inizia a colpirsi. Ha anche l'abitudine di distruggere le torte di compleanno – anche quelle non sue – quando sente la canzone "Tanti auguri a te".
Bob ha avuto problemi gastrointestinali, mentre James a volte resta senza mangiare per giorni quando è arrabbiato per qualcosa, ha detto Mary. Bob ha un grave problema con gli interfoni e, nei negozi, salta in piedi e cerca di raggiungere l'apparecchio per spegnerlo. A James piace rinfrescarsi negli acquari, mentre Bob ha aggiustato gli occhiali di sconosciuti che li indossavano sulla punta del naso.
Mary, ora in pensione, accompagna i suoi figli al PCDI ogni mattina, mentre Charlie li va a prendere nel pomeriggio. Entrambi i gemelli lavorano con un job coach diversi giorni alla settimana: Bobby alla Sanofi e James alla L'Oréal.
Mary e Charlie hanno ormai sessant'anni. Fino a poco tempo fa, credevano che i gemelli avrebbero vissuto con loro a tempo indeterminato. Ma con l'avanzare dell'età, si sono resi conto che non sarebbero stati lì per sempre. Mary ha quindi contattato nuovamente l'Autism New Jersey Helpline, che le ha fornito informazioni sulla tutela legale e sull'invecchiamento. Ora sono alla ricerca della casa famiglia più adatta per i loro figli.
"Sono tutta la nostra vita", ha detto Mary. "Ma sta diventando sempre più difficile per noi."
Autism New Jersey offre assistenza gratuita e permanente alle famiglie che affrontano una diagnosi di autismo. Chiamare l'800.4. AUTISMO.
Altre risorse rilevanti sull'autismo nel New Jersey:
- Collegamento tra autismo e disturbo ossessivo-compulsivo
- Benessere familiare per chi si prende cura di loro
- Diagnosi pagina
- Banca dati di riferimento dei medici
- Tutela generali
- Alloggiamento generali