Di Stacie Sherman
La storia di Sarah K. è iniziata prematuramente. È nata a 34 settimane dalla morte in utero della sorella gemella a causa della sindrome da trasfusione gemello-gemello, una condizione in cui il flusso sanguigno tra gemelli identici che condividono la stessa placenta non è uniforme.
Man mano che Sarah cresceva, ha dovuto affrontare ritardi nello sviluppo. A 18 mesi, sua madre Kelly ha preso Sarah intervento precoce, sperando di recuperare prima dell'inizio della scuola. Poi Kelly sentì per caso i logopedisti e gli ergoterapisti discutere della possibilità dell'autismo.
"È stato devastante", ha detto Kelly. "Ti passano per la testa così tante cose brutte, ed è come una perdita. Tutte le cose che pensi che non farà mai: sposarsi, andare al ballo di fine anno, farsi degli amici. Tutto questo ti passa per la testa, e tuo figlio ha solo 18 mesi."
Sarah ha frequentato una scuola materna per bambini con disabilità e ha ricevuto molte terapie. Era in scuola pubblica Fino alla seconda media, quando Kelly, a detta di lui, il distretto scolastico le disse che non potevano gestire le sue esigenze. Sarah andò poi in una scuola privata per studenti con autismo e disabilità correlate, finché non passò al programma diurno che attualmente frequenta e che adora.
Amore per le foto
Amore per le fotoSarah, che ora ha 25 anni, vive con i suoi genitori a Little Falls, nel New Jersey. Sebbene non sarà mai completamente indipendente, le piace usare iPhone, iPad e computer, e adora soprattutto scattare foto. Sarah può caricare le sue foto sul suo portatile e adora creare collage. Sa anche come creare fogli di calcolo al computer e sta imparando a inviare email.
Lei frequenta un programma giornaliero Incentrato su competenze di vita, uscite comunitarie e supporto per future opportunità di lavoro. Nel programma, aiuta il suo gruppo a fare la spesa e poi usa il cibo per seguire le ricette e preparare i pasti. Sarah ama l'arte, lo yoga sulla sedia e la Zumba. Ama andare allo zoo e all'acquario per fotografare gli animali, in particolare le tartarughe marine.
Conciliare le cure di Sarah con due lavori di ingegneria a tempo pieno rende la flessibilità una necessità per Kelly e suo marito Ken. Ma le loro esperienze lavorative sono profondamente diverse.
Entrambi sono impiegati presso grandi aziende quotate in borsa nel New Jersey che offrono politiche di lavoro flessibili. Ma laddove i manager di Kelly erano comprensivi riguardo alle esigenze di caregiving per un figlio adulto affetto da autismo, il nuovo capo di Ken non lo era.
Trovare supporto
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Ironicamente, Ken ha aiutato la sua azienda a redigere la sua politica sul lavoro flessibile nel 2019. Due anni dopo, lui e Sarah sono stati menzionati nella newsletter aziendale durante il Mese della consapevolezza sull'autismo. All'epoca, Ken ha affermato che colleghi e manager sono sempre stati comprensivi nei confronti delle sue responsabilità extralavorative. Negli Stati Uniti, questa è la norma piuttosto che l'eccezione: due terzi delle aziende offrono flessibilità di sede, secondo l'ultimo Flex Report di Work Forward.
Ken e Kelly si affidano a questi orari per poter essere presenti per Sarah. Non è stato un problema per nessuno dei due fino al 2024, quando Ken ha avuto un nuovo capo che ha iniziato a insistere sulla sua necessità di andarsene prima del previsto alcuni giorni per andare a prendere Sarah dal suo programma. "Si è rifiutato di darmi la minima flessibilità", ha detto Ken.
Incerta su cosa dovesse fare suo marito, Kelly si rivolse a un paio di agenzie per chiedere consiglio. Solo Autism New Jersey la richiamò. Il direttore dell'helpline Jon Gottlieb "le offrì molte conferme e molto supporto", ha detto.
"Jon è stato molto bravo a chiarire la nostra sconnessa storia emotiva che gli stavamo raccontando, trasformandola in azioni concrete che poi abbiamo portato a termine", ha detto Kelly. "E si è assicurato di organizzare incontri con noi ogni due settimane per verificare e assicurarsi che le cose procedessero bene".
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Alla fine Ken si è procurato un avvocato e il suo capo ha rapidamente smesso di prenderlo di mira. Ken è grato, ma lui e Kelly temono che il suo capo sia ancora lì e stia prendendo di mira altri. Eppure, hanno imparato una lezione importante sull'advocacy.
"Non aver mai paura di parlare", ha detto Kelly. "Non aver mai paura di difendere i diritti di tuo figlio o di te stesso, perché nessun altro lo farà per te".
Inclusione dell'autismo
Da 60 anni, Autism New Jersey si impegna per creare uno stato più accogliente per l'autismo, promuovendo la sensibilizzazione, la sensibilizzazione e l'inclusione. Un'attività a misura di autismo non è solo inclusiva per le persone con autismo, ma è anche inclusiva e accogliente per chi si prende cura di loro.
Oggi, Ken e Kelly continuano a conciliare lavoro e assistenza alternando i giorni in ufficio. La coppia è sposata da 31 anni e Sarah è la loro unica figlia.
Ken afferma che sua figlia ora non ha più comportamenti negativi. La descrive come una persona estroversa e socievole. "Ovunque vada, è come il sindaco", ha detto.
Sarah ama andare in negozi come Sephora e Bath and Body Works, non per comprare qualcosa, ma per scattare foto. A casa, Sarah si gode le sue bombe da bagno Lush. Ama nuotare, la casa sulla spiaggia di famiglia e la loro barca. È "verbosa", ha detto Kelly, con poche parole spontanee, ma ripete per lo più ciò che sente.
In tutto questo, l'orgoglio di Ken e Kelly per la loro figlia traspare.
"Sarah è semplicemente una delle persone più coraggiose, gentili e laboriose che conosca. Per lei tutto è davvero difficile, ma è tenace e non si arrende", ha detto sua madre. "Sarah mi ha reso una persona migliore – non sarei la persona che sono oggi senza Sarah – e per questo le sono immensamente grata".
Ken ha aggiunto: "Sarah sta vivendo la sua vita migliore, grazie al nostro aiuto, ed è questo che mi dà gioia".
Autism New Jersey offre assistenza gratuita e permanente alle famiglie che affrontano una diagnosi di autismo. Chiamare l'800.4. AUTISMO.
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