Crescita, supporto ed espressione: la storia di Daniel

Di Stacie Sherman, Direttore delle Comunicazioni

Daniel Lee vede ed elabora il mondo attraverso la sua arte. Che disegni una tigre arrabbiata o un cavallo che canta con i suoi pennarelli, la sua opera è fonte di felicità ed espressione in un mondo che sta imparando a comprendere lui e gli altri autistici.

Nei primi anni di vita di Daniel, sua madre, Alanna, non era eccessivamente allarmata dal suo ritardo nel parlare. La loro casa era multilingue, e Daniel sentiva parlare sia inglese che cantonese tra i membri della famiglia. La sorella di Alanna non parlava fino all'età di quattro anni, e in molte famiglie asiatiche, parlare più tardi non è insolito.

La diagnosi di autismo di Daniel a 2 anni e mezzo ha portato chiarezza. Uno screening statale e una valutazione medica hanno confermato ritardi nel linguaggio e nella comprensione cognitiva, inclusa la difficoltà a seguire semplici comandi in due fasi. Ma con il tempo e l'impegno dei suoi genitori, Daniel ha iniziato a sviluppare le capacità comunicative che sono tra i suoi più grandi successi. Ora parla con frasi complete e riesce a esprimere sentimenti e semplici indicazioni, cosa che la sua famiglia celebra come una profonda vittoria.

"Ora è così eloquente", dice Alanna. "È stato un viaggio incredibile."

Mentre si prepara a compiere 13 anni a marzo, Daniel frequenta la scuola pubblica di East Brunswick, nel New Jersey, dove il distretto scolastico ha creato un'aula autonoma, pensata su misura per le esigenze e le competenze di studenti come lui. Le sue giornate sono scandite da un solido Piano Educativo Individualizzato plasmato dall'incrollabile sostegno di Alanna. Lei spinge per aspettative elevate, non solo "abbastanza buono", ma obiettivi che onorano il potenziale di Daniel.

La prevedibilità aiuta Daniel ad avere successo. La sua routine quotidiana è incentrata sulla costruzione dell'indipendenza. Si sveglia alle 6:30 del mattino e si impegna a vestirsi. Ama aspettare il scuolabus sulla sua panchina, un'esperienza che gli dà un assaggio di autonomia, anche con il nonno che lo osserva in silenzio da dentro casa. Dopo la scuola, ci sono sedute di terapia come ABA o logopedia, cena in famiglia, un po' di relax e poi musica, disegno o movimento prima di andare a letto.

Fede e comunità sono stati punti di riferimento per la famiglia Lee. Alcuni genitori di bambini autistici si ritirano dalle comunità religiose, temendo giudizi o esclusione, o temendo che i bisogni dei loro figli non possano essere accolti o compresi. Ma attraverso la congregazione dei Lee, hanno trovato sostegno, rassicurazione e un messaggio che ha risuonato profondamente: Daniel non è rotto. Ed è un membro della chiesa, proprio come chiunque altro.

"Quando ricevette la diagnosi, si rese conto di ciò che non poteva fare. Ecco perché la diagnosi può essere molto devastante per i genitori", ha detto Alanna.

"Ma durante tutto il viaggio, Dio ha dimostrato quanto è stato capace di operare in Daniel. È un ragazzo brillante, molto creativo, e mette in pratica tutto ciò che impara. Ci sorprende ogni giorno. Le sue capacità, il modo in cui reagisce alle cose, persino la sua arte; è semplicemente sbalorditivo. È l'opera di Dio in tutto questo."

Gli interessi e le esigenze di Daniel sono integrati in alcuni eventi e attività della chiesa. Siede nel presbiterio con i suoi genitori durante le funzioni religiose. La domenica di Pasqua, su richiesta del pastore, è salito sul palco e ha letto le Scritture.

Fu il padre di Daniel, Jerry, il primo a suggerire di partecipare Conferenza annuale di Autism New Jersey Ad Atlantic City. All'inizio, ha detto Alanna, ha preso la diagnosi con difficoltà e voleva imparare tutto il possibile su come aiutare Daniel. Quella che era iniziata come una ricerca si è trasformata in un collegamento con altre famiglie che si confrontavano con domande simili, oltre a informazioni attendibili da centinaia di operatori sanitari.

La conferenza è diventata la base del percorso personale di Alanna, prima come genitore in cerca di guida, poi come professionista. Alanna è una specialista in benefit presso l'Università di Princeton e aiuta i dipendenti con figli con bisogni speciali a comprendere quali servizi sono disponibili per loro. La sua esperienza di vita influenza il suo lavoro.

Alanna sottolinea anche l'importanza della salute fisica, non solo per Daniel ma anche per lei e suo marito. Badante, dice, devono stare bene. "Ci dà più tempo per prenderci cura dei nostri figli."

Alanna gestisce un pagina Instagram dedicato ai disegni di Daniel. La sua arte non è solo un hobby, è anche una forma di stimolazione, un modo in cui Daniel elabora le emozioni e calma corpo e mente.

Daniel ha un fratello, di sette anni più giovane, che ha uno sviluppo normale ma è affetto da ADHD. I due ragazzi stanno imparando a vicenda i segnali, gli stili di comunicazione e gli interessi dell'altro. A volte Daniel non ha voglia di giocare, e a volte fa parte del suo essere il fratello maggiore.

Alanna vede il futuro di Daniel incentrato sull'interdipendenza, una vita basata sul sostegno, sulla comunità e sulla stabilità. "Non so bene come sarà", ha detto. "Ho la sensazione che non sarà completamente indipendente".

Tuttavia, Alanna guarda al futuro con speranza. "Le possibilità sono infinite", ha detto.

"Anche se alcuni pensano di essere limitati, tutte queste possibilità ci sono. Abbiamo affrontato così tante tempeste, ma ciò che è stato di grande aiuto è sapere di essere sopravvissuti a tutte. Ha costruito una forza e una consapevolezza che possiamo superare. Sappiamo che non ce la faremo da soli."

Il percorso di Daniel dimostra cosa è possibile realizzare quando le famiglie sono dotate di conoscenze e supportate dalle loro comunità.

Autism New Jersey offre assistenza gratuita e permanente alle famiglie che affrontano una diagnosi di autismo. Chiamare l'800.4. AUTISMO.

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