Parlare della diagnosi di autismo di vostro figlio con la famiglia può essere uno dei passi più difficili, ma al contempo più importanti, per costruire una rete di supporto. Per molte famiglie, queste conversazioni si scontrano con incomprensioni, negazione o resistenza, spesso radicate in convinzioni profonde e aspettative culturali.
È inoltre comune che genitori e parenti attraversino un periodo di adattamento emotivo e di lutto dopo una diagnosi. Questo processo può riguardare la tristezza per il bambino, ma anche il cambiamento delle aspettative, la ridefinizione delle speranze e l'apprendimento di una nuova prospettiva sui punti di forza e le peculiarità del bambino.
Questa guida è pensata per aiutare genitori e tutori ad affrontare questi momenti con fiducia, empatia e strumenti di comunicazione efficaci, affrontando gli ostacoli più comuni e offrendo strategie pratiche. La guida fornisce alle famiglie gli strumenti per promuovere la comprensione, ridurre lo stigma e rafforzare i legami tra le generazioni.
Comprendere le barriere
L'esperienza di ogni famiglia è diversa, ma alcuni temi ricorrenti possono emergere quando i genitori cercano di spiegare la diagnosi del figlio a parenti o membri della comunità. Riconoscere questi ostacoli è il primo passo per superarli.
Ostacoli comuni che le famiglie possono incontrare:
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Differenze linguistiche che rendono difficile spiegare chiaramente l'autismo o le sue caratteristiche
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Istinti protettivi che inducono i genitori o i parenti a minimizzare le preoccupazioni, credendo che il bambino “crescerà e gli passerà”.
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Diffidenza verso i professionisti basato su precedenti esperienze negative con i sistemi sanitari o educativi
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Percezioni del comportamento come correlato alla disciplina, non è un approccio evolutivo, che porta a colpevolizzazioni o critiche anziché alla comprensione.
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Stigma culturale legato alla disabilità o alla salute mentaleche può causare vergogna o silenzio
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Diverse spiegazioni per l'autismo, come ad esempio attribuirlo a influenze esterne o cambiamenti culturali piuttosto che allo sviluppo cerebrale
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Mancanza di parole o concetti nella lingua madre di una famiglia per descrivere l'autismo, il che può rendere difficile inquadrare la diagnosi
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Credenze tradizionali sulla disabilità che influenzano il modo in cui le famiglie interpretano e rispondono alle differenze di un bambino
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Elaborazione emotiva e lutto, mentre i familiari si adattano a una nuova comprensione di cosa significhi l'autismo per la persona amata e per il loro futuro condiviso
Ulteriori barriere culturali da considerare
Ruoli familiari e processi decisionali | In alcune famiglie, gli anziani o i membri della famiglia allargata svolgono un ruolo significativo nelle decisioni riguardanti la cura di un bambino. I genitori potrebbero sentirsi in dovere di assecondare i parenti più anziani o di mantenere la riservatezza. Coinvolgere fin da subito gli anziani di cui si fidano può aiutarli a diventare alleati in questo processo.- Paura del giudizio della comunità | Le famiglie potrebbero temere di essere biasimate, compatite o socialmente isolate all'interno della propria comunità. Questo stigma può rendere i genitori riluttanti a parlare della diagnosi al di fuori delle mura domestiche. Rassicurateli sul fatto che chiedere aiuto è segno di amore e sostegno.
- Interpretazioni religiose o spirituali | Alcune famiglie interpretano l'autismo attraverso la fede, considerandolo una prova, una benedizione o un percorso spirituale. Queste convinzioni possono influenzare il modo in cui le famiglie reagiscono al trattamento o al supporto. È importante incoraggiare la ricerca di un equilibrio tra fede e guida professionale, evitando di privilegiare l'una rispetto all'altra.
- Stress da immigrazione e acculturazione | Le famiglie immigrate spesso cercano di conciliare i valori culturali del loro paese d'origine con le aspettative statunitensi da parte delle scuole o degli operatori sanitari. Questo può causare confusione, paura o frustrazione. È importante sottolineare che l'adattamento e l'apprendimento sono processi continui e che chiedere aiuto è un atto di coraggio.
Ruoli familiari e processi decisionali | 
Passare dalla resistenza alla comprensione
Passare dalla resistenza alla comprensioneL'obiettivo non è "convincere" i membri della famiglia, ma invitarli a una conversazione che favorisca l'empatia, la conoscenza e la comprensione.
Guidare in base a valori condivisi
Inizia affermando ciò che tutti desiderano di più: che tuo figlio sia felice, sano e che si senta supportato.
Utilizzare un linguaggio semplice e comprensibile.
Evitate la terminologia medica. Spiegate l'autismo come una differenza nel modo in cui vostro figlio comunica, impara e percepisce il mondo.
Condividi esempi personali
Parlate di come si manifesta l'autismo in vostro figlio: i suoi punti di forza, i suoi interessi e le sue difficoltà.
Sfatare i miti con delicatezza
Se qualcuno dice: "Hanno solo bisogno di più disciplina", rispondi con spiegazioni calme su come l'autismo influisce sullo sviluppo e sui comportamenti, non sulla qualità dell'educazione genitoriale.
Incoraggiare le domande
Crea uno spazio sicuro per la curiosità piuttosto che per il giudizio.
Offrire risorse affidabili
Fornite opuscoli, video o materiali informativi per famiglie di Autism New Jersey per aiutare i vostri cari ad approfondire l'argomento.
Abbi pazienza, il cambiamento richiede tempo.
Le credenze culturali e le norme familiari sono profondamente radicate. Siate indulgenti con voi stessi e con gli altri mentre vi impegnate per raggiungere la comprensione reciproca. Ogni conversazione pianta un seme che aiuta la vostra famiglia a crescere unita.
Affrontare queste discussioni non è facile, ma ogni conversazione contribuisce a costruire una base di accettazione e comprensione. Non state solo difendendo vostro figlio; state aiutando la vostra famiglia a crescere insieme nell'amore e nella consapevolezza.
Le note