Presentazione della famiglia di fondi 2019

Al nostro bellissimo figlio, Lucas, che ora ha 6 anni, è stato diagnosticato un grave autismo a 18 mesi. Ci siamo subito resi conto che la maggior parte delle persone non comprende le sfide che Lucas e la nostra famiglia devono affrontare. Amici e parenti ben intenzionati direbbero cose come "Perché non venite fuori a cena questo fine settimana?" o "Porta la famiglia" o "Rilassati e prenditi la giornata per te" o "Guarda 'Il buon dottore' o 'Atipico': questo dovrebbe farti sentire meglio". Non si rendono conto che ci troviamo di fronte a una realtà molto diversa da quella rappresentata in televisione.

Nel corso degli anni Lucas ha sofferto di molti comportamenti disadattivi, aggressivi e autolesionistici come parte del suo autismo. Questi includono urla e risate incontrollabili senza una ragione apparente, colpirsi, sbattere le mani, graffiarsi fino al punto di prelevare sangue, correre in cerchio, saltare, guardare gli occhi (incluso fissare la luce intensa o il sole), frugare e spogliarsi . È virtualmente non verbale e non ha il concetto di pericolo o dolore. Se si fa male, lo farà di nuovo perché non capisce che le sue azioni sono la causa del dolore.

Lucas si dedica anche alla pica (l'ingestione di routine di materiali non commestibili come carta, sapone, stoffa, metallo, ciottoli, malta per pavimenti, fibre di moquette, ecc.). Le nostre vite sono consumate da una paura costante. Morirà soffocato? Dovremo dargli la manovra di Heimlich... di nuovo? Riuscirà a spaccare la testa tuffandosi da uno dei due mobili che possiamo avere nella nostra casa scarsamente arredata? Riuscirà in qualche modo a scappare dalla casa e ad essere investito o affogare nella piscina di un vicino? Queste sono solo alcune delle paure che fanno parte della nostra esistenza quotidiana.

Abbiamo anche una figlia neurotipica di 10 anni, Lynnsey, che è molto amorevole e premurosa. È coinvolta nella terapia e nella routine quotidiana di Lucas. Si arrabbia molto quando sente qualcuno dire qualcosa di negativo su Lucas o quando guarda uno spettacolo che descrive una situazione negativa che coinvolge persone con disabilità. Lei è il suo più grande difensore e unico amico.

Il sonno, o la sua mancanza, è un grosso problema. Di solito Lucas si sveglia nel cuore della notte. Correrà urlando per il corridoio accendendo e spegnendo le luci e impegnandosi in alti tassi di stereotipia vocale e fisica. Spesso si fa male sbattendo la testa contro il muro, sbattendo il corpo avanti e indietro, ficcandosi ripetutamente negli occhi o grattandosi fino al punto in cui aspira sangue. A volte riusciamo a farlo riaddormentare in poche ore, ma più della metà delle volte rimane sveglio. Quando arrivano le 7:30, è ora di preparare Lucas e Lynnsey per la giornata. Di conseguenza, passiamo tutti un altro giorno completamente privati ​​del sonno ed esausti.

L'anno scorso, le cose sono andate così male che abbiamo dovuto trovare una struttura ospedaliera che ci aiutasse ad affrontare i suoi comportamenti autolesionistici e aggressivi. Sfortunatamente, non c'erano strutture in NJ che avrebbero accettato Lucas. Dopo molte ricerche, abbiamo sentito parlare dell'Unità Neurocomportamentale del Kennedy Krieger Institute (KKI) a Baltimora, nel Maryland. Sfortunatamente, a causa della domanda, di solito ci vogliono fino a due anni per essere ammessi. Entra nel nostro "raggio di luce", Autism New Jersey. Quando hanno saputo della nostra situazione si sono immediatamente coinvolti, aiutando a far ricoverare Lucas nel giro di poche settimane. Erano incredibili.

Dopo mesi di valutazione altamente specializzata e servizi di trattamento ospedaliero, i comportamenti di Lucas si sono stabilizzati, ma presentano ancora sfide significative. Autismo New Jersey ha continuato a sostenerci mentre lottavamo per trovare servizi adeguati più vicino a casa, un compito che non è stato facile a causa della mancanza di servizi adeguati e di professionisti qualificati limitati. Insieme al nostro incredibile avvocato, Autism New Jersey ci ha aiutato a identificare le scuole, ci ha consigliato come gestire le nostre conversazioni con loro e ci ha individuato cosa cercare in un ambiente appropriato. Quando abbiamo lasciato il KKI, siamo stati fortunati che Lucas abbia iniziato a partecipare a un programma di trattamento di analisi comportamentale applicata di alta qualità presso i servizi sanitari comportamentali del North Jersey a Caldwell, NJ.

L'esperienza clinica e la perseveranza dell'autismo nel New Jersey ci hanno dato consigli pratici e forza emotiva quando ne avevamo più bisogno. Hanno, e continuano ad essere, un'incredibile ancora di salvezza di informazioni affidabili e sostegno compassionevole per tutte le famiglie.

Stanno inoltre sostenendo costantemente i diritti dei nostri bambini speciali promuovendo la consapevolezza sociale, l'istruzione e le iniziative di politica pubblica.

Ci auguriamo che tu e la tua famiglia non sperimenterete mai i tempi bui e difficili che sopportiamo. Ma, tragicamente, molte famiglie lo fanno e hanno bisogno dell'autismo nel New Jersey. Il tuo supporto e le tue donazioni assicureranno che Autism New Jersey possa aiutare innumerevoli famiglie nei loro momenti più bui ed essere il loro "raggio di luce".