Deb Behar e la sua famiglia hanno attraversato momenti difficili. Dopo che i comportamenti problematici del figlio Christopher sono diventati sempre più difficili da gestire, i Behar hanno preso la dolorosa decisione di trasferirlo in una struttura residenziale in un altro stato. La situazione è diventata tragica quando Christopher ha subito una grave lesione oculare nella struttura e la famiglia, dopo aver superato vari ostacoli burocratici, lo ha riportato a casa e ha trovato le cure mediche di cui aveva bisogno.Scarica qui la storia di Christopher.)
L'esperienza di Christopher è un esempio fin troppo comune della mancanza di sistemazioni adeguate per bambini autistici che manifestano comportamenti pericolosi. Ma i Behar hanno dovuto affrontare anche una serie di problemi diversi riguardanti l'altro figlio, Justin, che a 20 anni è due anni più grande di Christopher ed è anche lui nello spettro autistico.
Attraverso le esperienze dei loro figli, i Behar offrono un valido esempio di quanto possa essere vario lo spettro dell'autismo e di come sensibilizzare la comunità sull'autismo possa fare davvero la differenza.
Per molti versi, Justin sta prosperando. Ha una varietà di interessi, come il tennis e lo yoga, e ha anche lavori part-time da Goodwill e Walgreens. Ha persino preso parte a diverse rappresentazioni teatrali nella sua scuola, Spectrum 360 a Livingston.
Ma questo tipo di accettazione non ha sempre fatto parte della vita di Justin. L'integrazione era molto meno diffusa nella comunità dei Behars 10 anni fa, e per quanto riguardava la scuola e le attività sociali, "era una cosa sola per tutti", ha detto Deb. Presto si rese conto che avrebbe dovuto prendere l'iniziativa di presentare i ragazzi alla comunità e lavorare lentamente ma costantemente verso la consapevolezza.
"Andare in giro con i ragazzi è stato molto impegnativo. Voglio far capire al mondo cosa significa davvero l'autismo", ha detto.
Una delle forme di accettazione più positive che Deb ha trovato per Justin è stata la truppa locale di Boy Scout 351 a Basking Ridge. Seguendo un suggerimento di uno degli analisti comportamentali di Justin, Deb ha trovato un gruppo che si è dimostrato estremamente ricettivo fin dall'inizio. Justin ha lavorato diligentemente per ottenere diversi distintivi al merito e attualmente ricopre il grado di Star Scout.
"Abbiamo collaborato con Deb per trovare distintivi al merito che Justin possa ottenere. È molto dettagliato nel compilare e rivedere i fogli di lavoro per i distintivi al merito", ha osservato il Capo Scout Tim Ingling, aggiungendo che Justin non è mai timido nel partecipare alle riunioni.
"Gli Scout sono stati così gentili. Sono un segreto ben custodito", ha detto Deb, aggiungendo che l'incontro Scout è uno dei momenti più importanti della settimana di Justin.
Quando Justin non è impegnato in una delle sue numerose attività, cerca di essere un bravo fratello maggiore per Christopher. Justin è molto protettivo quando la famiglia è in gita, sorvegliando attentamente Christopher e garantendone la sicurezza. Può anche svolgere compiti come procurare del succo per suo fratello come parte di una tecnica di de-escalation o assisterlo nella sua routine notturna.
Ma più di ogni altra cosa, a Justin piace semplicemente trascorrere del tempo con Christopher, che si tratti di guardare la TV o di giocare con l'iPad.
Nonostante tutti i progressi compiuti dai Behar nel corso degli anni, gli ostacoli permangono. Deb è preoccupata per il compimento dei 21 anni di Justin, temendo che perderà l'assistenza che riceve attualmente e la struttura della sua routine quotidiana. Inoltre, sta ancora lottando per trovare un posto scolastico adeguato per Christopher. Attualmente stanno affittando una stanza in una scuola e hanno a disposizione il proprio personale docente.
Per ora, tuttavia, i Behar continueranno a lavorare per raggiungere gli obiettivi generali di ottenere l'accettazione e istruire la loro comunità, sapendo sempre di poter contare l'uno sull'altro e sull'Autism New Jersey.
"Durante tutto il percorso dei ragazzi, Autism New Jersey è sempre stata al nostro fianco come sostenitrice e amica. Non avremmo potuto raggiungere questo successo senza questo straordinario gruppo di persone."
Informazioni sulla famiglia Behar
Deb Behar ha raccontato il calvario del figlio Christopher in un lettera di appello di fine anno e come Autism New Jersey ha aiutato la famiglia. Attraverso le esperienze dei loro figli, i Behar offrono un valido esempio di quanto possa essere vario lo spettro dell'autismo e di come sensibilizzare la comunità sull'autismo possa fare davvero la differenza. Vi invitiamo a sostenere gli sforzi di Autism New Jersey per aiutare famiglie come i Behar e contribuire a sensibilizzare e ad aumentare l'accettazione nella comunità.