Una mamma entra nell'ufficio dell'allergologo con la figlia di 24 anni con grave autismo. È un appuntamento iniziale, ma ha già compilato alcuni documenti su ciò di cui avrebbe bisogno sua figlia e ha fatto una rapida telefonata con un'infermiera. È in programma per il primo appuntamento della giornata e quando si avvicina al banco del check-in, l'addetto alla reception saluta sua figlia chiamandola per nome e la accompagna direttamente in una stanza del paziente.
L'infermiera entra pochi secondi dopo, tira su la cartella della figlia e mostra immediatamente un programma visivo dei segni vitali necessari. Usa i gesti per aiutare sua figlia a seguire i passaggi richiesti e completa rapidamente i controlli vitali dalla sedia su cui è seduta sua figlia.
Il dottore arriva prima che l'infermiera se ne vada così può parlare direttamente con la mamma delle sue preoccupazioni. L'infermiera rimane nella stanza, seduta accanto alla figlia e guarda con lei un video a sua scelta. Il dottore offre quindi a sua figlia un giocattolo irrequieto da tenere durante l'esame e le chiede qual è la sua musica preferita, che accende silenziosamente. Completa rapidamente l'esame di sua figlia, ma si ferma anche ogni volta che lei inizia a piagnucolare. Ogni volta dice con calma: “So che è difficile. Possiamo fare una pausa. Annuisci con la testa quando sei pronto per farmi ricominciare.
Una volta terminato l'appuntamento, l'infermiera fa sapere loro che possono partire immediatamente e l'ufficio invierà loro un'e-mail con qualsiasi follow-up, incluso il pagamento.
Per molti, questo è l'esatto opposto delle loro esperienze in uno studio medico. Ma crediamo sia possibile. Immaginiamo un futuro in cui le persone con autismo siano accolte e supportate nelle interazioni e negli ambienti sanitari.
Al giorno d'oggi sentiamo più spesso il termine "autism friendly", ed è persino entrato in una voce di Wikipedia. Ma cosa significa esattamente?
In generale, si riferisce alla consapevolezza e all'accettazione delle differenze e dei bisogni sensoriali e comunicativi degli individui con autismo. Suggerisce anche la volontà di apportare modifiche a uno spazio fisico o a un’interazione per accogliere queste differenze. Come ciò accada nella pratica in una varietà di contesti non è chiaro e, in effetti, non esistono “pratiche favorevoli all’autismo” standard.
Nel settore sanitario, alcuni ospedali hanno lanciato iniziative favorevoli all’autismo per migliorare l’esperienza di cura dei pazienti con autismo e delle loro famiglie. Senza “migliori pratiche” definite, tuttavia, ogni istituzione sanitaria è lasciata a decidere come implementare le cure a misura di autismo. Ciò significa che c’è ancora una grande variabilità in ciò che una persona con autismo può aspettarsi quando accede all’assistenza sanitaria. Una comprensione condivisa di quali siano le pratiche favorevoli all’autismo in ambito medico aiuterà a migliorare la comunicazione tra le professioni e, soprattutto, a migliorare l’assistenza sanitaria per le persone con autismo.
Un ospedale con un’iniziativa a favore dell’autismo particolarmente avanzata, Boston Medical Center Boston, hanno recentemente pubblicato i risultati dei loro sforzi per stabilire un consenso sulle migliori pratiche sanitarie a misura di autismo. Con un gruppo di stakeholder che comprendeva operatori sanitari, professionisti dell’autismo, individui autistici e familiari, hanno lavorato per creare un elenco concordato di pratiche favorevoli all’autismo:
“Le persone con autismo meritano un’assistenza sanitaria di alta qualità insieme a tutti gli altri pazienti. Grazie ai nostri sforzi a favore dell'autismo, siamo stati in grado di osservare rapidi cambiamenti culturali che hanno catalizzato le operazioni quotidiane della nostra pratica sanitaria, influenzando la vita di innumerevoli pazienti e trasformando la soddisfazione del personale. Le storie di successo sono profonde e umilianti e continuano a spingerci avanti nel portare avanti questo cambiamento tanto necessario”.
Shari Krauss, MA MPH – Direttore del programma sull'autismo presso il Boston Medical Center
Leggi un riassunto dello studio, Identificazione dei componenti dell'Autism Friendly Health Care.
Iniziativa sanitaria avanzata dell'autismo nel New Jersey
L'assistenza sanitaria compassionevole di alta qualità dovrebbe essere la regola, non l'eccezione. Per questo motivo, Autism New Jersey's Avanzare l'iniziativa sanitaria cerca di rendere queste pratiche favorevoli all’autismo parte integrante di tutta la pratica sanitaria.
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Condividere le tue esperienze sanitarie come individuo autistico o come persona cara di qualcuno con autismo ci aiuterà a stabilire le priorità del nostro lavoro e condividere le esigenze della comunità autistica con i sistemi sanitari, gli amministratori, i pagatori e i fornitori. Ti preghiamo di dedicare 10-20 minuti del tuo tempo a completare il nostro sondaggio!
Il successo della nostra iniziativa sarà notevolmente migliorato ascoltando e condividendo le esperienze vissute della comunità dell'autismo del New Jersey.
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Contatta Lauren Frederick, MA, BCBA, direttore clinico, lfrederick@autismonj.org.