ન્યુ જર્સીમાં ઇક્વિટી અને ઍક્સેસ
ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમનો અનુભવ
ન્યુ જર્સીમાં આશરે 29 માંથી 1 બાળકને ઓટીઝમ અસર કરે છે. પરંતુ નિદાન, આરોગ્યસંભાળ, શિક્ષણ અને સમુદાય સહાયની પહોંચ દરેક ઝીપ કોડમાં સમાન દેખાતી નથી.
ન્યુ જર્સી દેશના સૌથી ગીચ વસ્તીવાળા અને વૈવિધ્યસભર રાજ્યોમાંનું એક છે. લગભગ એક તૃતીયાંશ રહેવાસીઓ ઘરે અંગ્રેજી સિવાયની ભાષા બોલે છે. લગભગ ચારમાંથી એક રહેવાસી વિદેશી મૂળનો છે. જ્યારે રાજ્યનો 94% ભાગ "શહેરી" તરીકે વર્ગીકૃત થયેલ છે, ત્યારે શહેરો અને ગ્રામીણ કાઉન્ટીઓ બંનેમાં સમુદાયો સંભાળ માટે નોંધપાત્ર રીતે અલગ અલગ અવરોધોનો સામનો કરી શકે છે.
ઓટીઝમ સેવાઓનો લાભ લેતા પરિવારો ગરીબી, ભાષાના તફાવતો, રહેઠાણની અસ્થિરતા, પરિવહન અવરોધો અથવા મર્યાદિત આરોગ્યસંભાળની પહોંચથી પણ પ્રભાવિત થઈ શકે છે. અને, જ્યારે આમાંના ઘણા પડકારો એક જ સમયે ઉદ્ભવે છે, ત્યારે બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકો માટે જરૂરી સહાય મેળવવી વધુ મુશ્કેલ બની શકે છે.
જો આપણે ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમ ધરાવતા 242,000 વ્યક્તિઓનો વિકાસ થાય તેવું ઇચ્છીએ તો આ વાસ્તવિકતાઓને સમજવી ખૂબ જ જરૂરી છે.
ન્યુ જર્સી એક નજરમાં
ન્યુ જર્સીનું કદ, વિવિધતા અને વસ્તી ગીચતા પરિવારો ઓટીઝમ સેવાઓ કેવી રીતે મેળવે છે તે નક્કી કરે છે. આ પરિબળો રાજ્યભરમાં પરિવારો નિદાન, સંભાળ, શિક્ષણ અને સમુદાય સહાય કેવી રીતે મેળવે છે તેની અસર કરે છે.
 |  |  |
 |  |
|
જ્યાં ગાબડા દેખાય છે
ઓટીઝમ સેવાઓ માટેના મુખ્ય અવરોધો
ન્યૂ જર્સીના સમુદાયોમાં ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓ અને તેમના પરિવારોને નિદાન, આરોગ્યસંભાળ, શિક્ષણ અને પુખ્ત વયના લોકો માટે સહાય પ્રણાલીમાં સતત અવરોધોનો સામનો કરવો પડે છે, જેના કારણે સેવાઓમાં વિલંબ થાય છે અને પરિણામો અસમાન બને છે. મર્યાદિત પ્રદાતાઓની ઍક્સેસ, પ્રણાલીગત અસમાનતાઓ અને સંસાધનોની અછત પરિવારો પર નાણાકીય અને ભાવનાત્મક તાણ વધારે છે જ્યારે લાંબા ગાળાની સ્થિરતા અને સમાવેશ માટેની તકો ઘટાડે છે.
નિદાન અને EI
નિદાન અને પ્રારંભિક હસ્તક્ષેપ
વહેલા નિદાનથી પરિણામો બદલાય છે, છતાં સંશોધન સતત દર્શાવે છે કે ઓછી આવક ધરાવતા અને લઘુમતી સમુદાયોના બાળકોનું નિદાન તેમના શ્વેત, મધ્યમ વર્ગના સાથીદારો કરતાં મોડા થાય છે. ન્યુ જર્સીમાં, આફ્રિકન અમેરિકન પરિવારો નિદાન માટે નોંધપાત્ર રીતે લાંબો રાહ જોવાનો સમય જણાવે છે - કેટલાક કિસ્સાઓમાં 18 મહિના સુધીનો.
નેવાર્કના એક માતાપિતાએ શેર કર્યું:
"અમને ખબર હતી કે કંઈક અલગ છે, પણ તે ચાર વર્ષનો થયો ત્યાં સુધી કોઈએ અમારી વાત સાંભળી નહીં. ત્યાં સુધીમાં, અમે ઘણું બધું ગુમાવી ચૂક્યા હતા."
અવરોધોમાં વિકાસલક્ષી નિષ્ણાતોની મર્યાદિત પહોંચ, વીમા મર્યાદાઓ, પરિવહન પડકારો અને સાંસ્કૃતિક રીતે પ્રતિભાવશીલ નિદાન પદ્ધતિઓનો અભાવ શામેલ છે.
સ્વાસ્થ્ય કાળજી
હેલ્થકેર એક્સેસ
એપ્લાઇડ બિહેવિયર એનાલિસિસ (ABA), સ્પીચ થેરાપી, ઓક્યુપેશનલ થેરાપી અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય સેવાઓ જેવી ઉપચાર પદ્ધતિઓની પહોંચ સમગ્ર રાજ્યમાં અસમાન છે.
મેડિકેડ પર આધાર રાખતા પરિવારો ઘણીવાર તેમના વીમા સ્વીકારતા પ્રદાતાઓ શોધવામાં મુશ્કેલી અનુભવે છે. પરિવહન અને પ્રદાતાની અછત વિકલ્પોને વધુ મર્યાદિત કરે છે. જ્યારે ટેલિહેલ્થમાં તકોનો વિસ્તાર થયો છે, ત્યારે વિશ્વસનીય ઇન્ટરનેટ ઍક્સેસ સાર્વત્રિક નથી.
જેમ એક માતાપિતાએ શેર કર્યું:
"મેડિકેડ લેનાર ડૉક્ટર શોધવો લગભગ અશક્ય છે. અમને ખિસ્સામાંથી પૈસા ચૂકવવા પડે છે."
ન્યુ જર્સીમાં 100 થી વધુ ફેડરલી ક્વોલિફાઇડ હેલ્થ સેન્ટર્સ છે, છતાં ભૌગોલિક વિતરણ, ભાષાની પહોંચ અને કાર્યબળની અછતને કારણે અંતર સર્જાતું રહે છે.
શિક્ષણ
શૈક્ષણિક સેવાઓ
શૈક્ષણિક સમાનતા એક મોટી ચિંતાનો વિષય છે. શહેરી અને ઓછા સંસાધનો ધરાવતા જિલ્લાઓમાં ઘણીવાર ગીચ વર્ગખંડો, સ્ટાફની અછત અને વિશિષ્ટ સહાયની અસંગત પહોંચનો સામનો કરવો પડે છે.
પરિવારો વારંવાર યોગ્ય વ્યક્તિગત શિક્ષણ કાર્યક્રમો (IEPs) ને સુરક્ષિત કરવા અને જાળવવા માટે ચાલી રહેલી લડાઈઓનું વર્ણન કરે છે.
ટ્રેન્ટનમાં એક માતા-પિતાએ શેર કર્યું:
"દર વર્ષે, મારે મારા દીકરાને એવા વર્ગખંડમાં રાખવા માટે લડવું પડે છે જ્યાં તે શીખી શકે."
જ્યારે શાળા પ્રણાલીઓમાં તાલીમ, સ્ટાફિંગ અથવા ભંડોળનો અભાવ હોય છે, ત્યારે ઓટીઝમ ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓ ખંડિત સેવાઓ અને અસંગત પ્રગતિનો અનુભવ કરી શકે છે.
સમુદાય અને પુખ્ત વયના લોકો
સમુદાય સમાવેશ અને પુખ્ત વયના લોકો માટે સહાય
ક્લિનિકલ અને શૈક્ષણિક પ્રણાલીઓ ઉપરાંત, પરિવારો ઘણીવાર એકલતા અને કલંકની ફરિયાદ કરે છે. ઓછી આવક ધરાવતા વિસ્તારોમાં રહેતા માતાપિતા તેમના સમુદાયો દ્વારા અસમર્થિત અનુભવવાની ફરિયાદ કરે તેવી શક્યતા નોંધપાત્ર રીતે વધુ હોય છે.
એક વાલીએ શેર કર્યું:
"અમે ભાગ્યે જ બહાર જઈએ છીએ કારણ કે લોકો મારા દીકરાને સમજી શકતા નથી. હું ઈચ્છું છું કે એવી વધુ જગ્યાઓ હોત જ્યાં તે ફક્ત પોતાની જાત બની શકે."
ખાસ કરીને ઉચ્ચ ગરીબી ધરાવતા શહેરી વિસ્તારો અને ભૌગોલિક રીતે અલગ ગ્રામીણ કાઉન્ટીઓમાં, ઘર ખરીદવાની ક્ષમતા, રોજગાર અવરોધો અને મર્યાદિત પુખ્ત વયના લોકો માટે દિવસ અને સમુદાય કાર્યક્રમો લાંબા ગાળાની સ્થિરતાને વધુ જટિલ બનાવે છે.
સમુદાય ઓટીઝમ-ફ્રેન્ડલી શું બનાવે છે?
ઓટીઝમ-મૈત્રીપૂર્ણ સમુદાયોનું નિર્માણ
ઓટીઝમ-મૈત્રીપૂર્ણ સમુદાયો એવા વાતાવરણ બનાવવાના ઇરાદાપૂર્વકના પ્રયાસો દ્વારા બનાવવામાં આવે છે જ્યાં ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓ અને તેમના પરિવારો સંપૂર્ણ રીતે ભાગ લઈ શકે અને ખીલી શકે.
લોકો
ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓ, પરિવારો, વ્યાવસાયિકો અને સાથીઓનું મજબૂત નેટવર્ક સમજણ અને સમાવેશને પ્રોત્સાહન આપવા માટે સાથે મળીને કામ કરે છે. ઓટીસ્ટીક અવાજોનો હિમાયત, નિર્ણય લેવાની પ્રક્રિયા અને સમુદાય નેતૃત્વમાં સમાવેશ થાય છે.
સંસ્થાઓ અને સંગઠનો
શાળાઓ, આરોગ્યસંભાળ પ્રદાતાઓ, વ્યવસાયો અને કાયદા અમલીકરણ એજન્સીઓને ઓટીઝમ જાગૃતિ અને પુરાવા-આધારિત પ્રથાઓમાં તાલીમ આપવામાં આવે છે. સમુદાયો આરોગ્યસંભાળ, શિક્ષણ, રોજગાર, મનોરંજન અને પરિવહનની સમાન પહોંચને પ્રાથમિકતા આપે છે.
પીઅર નેટવર્ક્સ, માર્ગદર્શન કાર્યક્રમો અને કૌટુંબિક જૂથો જેવી સહાયક પ્રણાલીઓ વ્યવહારુ અને ભાવનાત્મક બંને રીતે સહાય પૂરી પાડે છે.
સ્પેસીસ
ભૌતિક અને ડિજિટલ વાતાવરણ સુલભતાને ધ્યાનમાં રાખીને ડિઝાઇન કરવામાં આવ્યા છે - જેમાં શાંત વિસ્તારો, સંવેદનાત્મક-મૈત્રીપૂર્ણ ઇવેન્ટ્સ, સ્પષ્ટ સંકેતો અને જોડાણ અને હિમાયત માટે સમાવિષ્ટ ઓનલાઇન જગ્યાઓનો સમાવેશ થાય છે.
ઓટીઝમ-મૈત્રીપૂર્ણ સમુદાયોના નિર્માણ માટે વિવિધ ક્ષેત્રોમાં ઇરાદાપૂર્વકના સહયોગની જરૂર છે.
