લેખક: કેસિડી ગ્રોમ
રાજ્યભરના ઘણા લોકો માટે, "સુઝાન બુકાનન" નામ "ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી" નો પર્યાય છે. અમારી એજન્સીના એક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર ઓટીઝમ સમુદાયના કટ્ટર હિમાયતી છે અને ઓટીઝમ સમુદાયની અનન્ય જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરવા માટે તેમની ક્લિનિકલ કુશળતા, નીતિગત સમજદારી અને સંગઠનાત્મક નેતૃત્વ કુશળતાનો ઉપયોગ કરે છે. તેણીએ 2000 માં ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીમાં ક્લિનિકલ ડિરેક્ટર તરીકે કામ કરવાનું શરૂ કર્યું અને 13 વર્ષ પછી તેણીની વર્તમાન ભૂમિકામાં સંક્રમિત થઈ, જ્યાં તેણી હવે રાજ્યભરમાં 20 થી વધુ સ્ટાફ સભ્યો અને અસંખ્ય ભાગીદારીઓનું નિરીક્ષણ કરે છે.
તેની સાથે 25th આ મહિનાના અંતમાં એજન્સીની વર્ષગાંઠ આવી રહી છે, ત્યારે અમને લાગ્યું કે તેમની સાથે બેસીને તેમના કાર્યકાળ દરમિયાન અત્યાર સુધી બનેલી દરેક બાબતોનો સ્ટોક લેવાનો સમય આવી ગયો છે.
આ ઇન્ટરવ્યૂ સંક્ષિપ્ત અને સંપાદિત કરવામાં આવ્યો છે અને ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના સ્ટાફ સાથેની ઇન્ટરવ્યૂની શ્રેણીમાંનો આ પહેલો છે.
કેસિડી ગ્રોમ: તમે 25 વર્ષથી ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી સાથે છો અને તે સમયે એજન્સીએ રાજ્યમાં ઘણી પ્રગતિ કરી છે. તમને સૌથી વધુ શું ગર્વ છે?
સુઝાન બુકાનન: ઓહ વાહ, મને ગર્વ છે એવું ઘણું બધું છે. મેં બનાવેલી રોક-સ્ટાર ટીમ પર મને ગર્વ છે જે ઓટીઝમ સમુદાયની વિકસતી જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરવા માટે ખૂબ સારી રીતે સાથે મળીને કામ કરે છે. મને કેટલાક મુખ્ય સીમાચિહ્નો પર ગર્વ છે: અમે વીમા અને મેડિકેડ દ્વારા ABA થેરાપીને આવરી લેવામાં સક્ષમ હતા, અમે ન્યુ જર્સીમાં વર્તણૂક વિશ્લેષકોને લાઇસન્સ આપવાની જરૂર હોય તેવા કાયદા પાછળ મુખ્ય હિમાયતી સંસ્થા હતા અને અમે ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓ સાથે અધિકારીઓની ક્રિયાપ્રતિક્રિયા કેવી રીતે થાય છે તે બદલવા માટે અમારી કાયદા અમલીકરણ પહેલ સાથે કામ કરી રહ્યા છીએ.
મને એ વાતનો પણ ખૂબ ગર્વ છે કે અમે આટલા વર્ષો સુધી હેલ્પલાઇન, કોન્ફરન્સ અને એમ્બેસેડર પ્રોગ્રામ ચાલુ રાખ્યા છે, કૌટુંબિક સેવાઓ પાછી લાવી છે અને રાજ્યના આરોગ્ય વિભાગ અને બાળકો અને પરિવારો સાથે વધુ મજબૂત ભાગીદારી વિકસાવી છે.
CG: છેલ્લા 25 વર્ષોમાં ઓટીઝમ સમુદાય અને રાજ્યમાં કેવી રીતે ફેરફાર થયા છે?
એક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર સુઝાન બુકાનન એજન્સીમાં 25 વર્ષ વિતાવેલા કાર્ય પર પ્રતિબિંબ પાડે છે.
એસબી: જ્યારે મેં પહેલી વાર શરૂઆત કરી હતી, જ્યારે લોકપ્રિય પ્રેસમાં ઓટીઝમનો ઉલ્લેખ થતો હતો, ત્યારે મારો પરિવાર મને ફોન કરીને જણાવતો હતો કે ઓટીઝમ વિશે એક નવો લેખ પ્રકાશિત થયો છે. 2010 ની આસપાસ, પરિસ્થિતિ બદલાઈ ગઈ, અને ઓટીઝમ વિશે ઘણી જાગૃતિ આવી.
બીજો મોટો ફેરફાર એ વિસ્તૃત વ્યાખ્યા છે જેમાં એવા લોકોનો સમાવેશ થાય છે જેમને અગાઉ એસ્પર્જર સિન્ડ્રોમ હોવાનું માનવામાં આવતું હતું. જેમની જરૂરિયાતો આજે ગંભીર ઓટીઝમ ધરાવતી વ્યક્તિઓ કરતાં અલગ હોય છે, જેમની પાસે મર્યાદિત વાતચીત હોય છે અને તેઓ ગંભીર પડકારજનક વર્તન દર્શાવી શકે છે. તે પરિવર્તનનો અર્થ એ હતો કે અમારી સેવાઓનો વિસ્તાર કરવો જેથી ખાતરી થાય કે અમે દરેકની જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરી રહ્યા છીએ અને સાથે સાથે ગંભીર ઓટીઝમ ધરાવતા લોકોને મદદ કરવા માટે અમારા હિમાયતી પ્રયાસો પર પણ ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવું.
CG: જો તમે તમારી આંગળીઓથી ઘા કરીને ન્યુ જર્સીના ઓટીઝમ લેન્ડસ્કેપમાં એક ફેરફાર કરી શકો તો તે શું હશે?
એસબી: સામાન્ય રીતે, હું શક્ય તેટલી બધી રીતે દુઃખ ઘટાડવા માંગુ છું. વધુ સ્પષ્ટ રીતે, આપણા સમુદાયની સારવારની જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરવા માટે પૂરતા પ્રમાણમાં સારવાર વ્યાવસાયિકો હશે, જેથી લોકો નવી કુશળતા શીખી શકે, તેમના પડકારજનક વર્તનને ઘટાડી શકે, અને પરિવારો માનસિક શાંતિ મેળવી શકે. હું એવી દુનિયાની કલ્પના કરું છું જ્યાં ઓટીઝમ ધરાવતા લોકો સુરક્ષિત અને મૂલ્યવાન હોય, અને સમુદાયો વધુ ઓટીઝમ મૈત્રીપૂર્ણ બને.
CG: જ્યારે સમય મુશ્કેલ હોય છે, ત્યારે તમે આ કાર્ય કરવા માટે કેવી રીતે પ્રેરિત રહો છો?
SB: દરરોજ ઘણા બધા વ્યક્તિઓ અને પરિવારોનો સામનો કરવો પડે છે તેની સરખામણીમાં, મારું કામ સરળ છે. તેઓ મને પ્રેરણા આપે છે. તે તેમની સ્થિતિસ્થાપકતા, તેમનું હૃદયભંગ, આ બધું છે - તેમનો આખો અનુભવ મને શક્ય તેટલી મોટી અસર કરવા માંગે છે. તેથી, અમે શક્ય તેટલી નાની અને મોટી વસ્તુઓ કરીએ છીએ. અને જેમ આપણા સમુદાયમાં દરેક વ્યક્તિ જાણે છે, તે "નાની" જીત મોટી હોય છે. જ્યારે આપણે એક પરિવારને ઓટીઝમ-ફ્રેન્ડલી દંત ચિકિત્સક સાથે જોડીએ છીએ, ત્યારે તે એક જીત છે. જ્યારે આપણે બાળરોગ ચિકિત્સકોને શીખવીએ છીએ કે ઓટીઝમ ધરાવતા બાળકોના પરિવારોને શું જોઈએ છે, ત્યારે તે એક જીત છે. જ્યારે આપણે રાજ્યના કાયદા બદલીએ છીએ, ત્યારે તે એક જીત છે.
બીજી એક વાત જે મને પ્રેરે છે તે છે દયા - ફક્ત ક્ષણિક જ નહીં, પણ દયા જે બહાર આવે છે અને ટકી રહે છે. એટલા માટે હું વારંવાર આ પ્રશ્ન પર આવું છું: "લાંબા ગાળે દુઃખ શું ઘટાડશે અને સૌથી સારા તરફ દોરી જશે?" અમે રાજ્યભરમાં હજારો પરિવારોને મદદ કરવામાં સફળ રહ્યા છીએ, પરંતુ એવા લોકો હંમેશા રહે છે જેમના સુધી આપણે પહોંચી શકીએ છીએ, અને હું તેમના જીવનને વધુ સારું બનાવવા માટે પ્રણાલીગત પરિવર્તન લાવવા માંગુ છું.
CG: છેલ્લા 25 વર્ષોમાં ANJ માં આ કાર્ય અને તેના દ્વારા તમે જે લોકોને મળ્યા હતા તેઓએ તમારા જીવન પર કેવી અસર કરી છે?
એસબી: આ કાર્ય મારા જીવનભરનું સન્માન રહ્યું છે. જેમની પ્રશંસા કરું છું તેમની સાથે કામ કરતી વખતે બીજા લોકોના દુઃખ ઘટાડવાની તક મળી - મને એવું લાગે છે કે તે મારું કામ છે. નોકરીઓ છે, કારકિર્દી છે, અને પછી કામકાજ છે. આ મારું કામ છે.
ઓટીઝમનો મારો પહેલો પરિચય ફ્લેમિંગ્ટનમાં એક બાળકની સંભાળ રાખવાનો હતો જ્યારે હું અંડરગ્રેજ્યુએટ હતો. તેનો પરિવાર ખૂબ જ સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો. તેના પિતાએ ઉપચારનો ખર્ચ ઉઠાવવા માટે બીજી નોકરી સ્વીકારી. તેની મમ્મી એકદમ થાકી ગઈ હતી, અને તેનો ભાઈ સમજી શકતો ન હતો કે તે તેની સાથે કેમ નથી રમતો. તેમણે મારું જીવન બદલી નાખ્યું અને મને અહેસાસ કરાવ્યો કે જો હું વ્યક્તિઓ અને પરિવારોના દુઃખને થોડું પણ ઓછું કરવામાં મદદ કરી શકું, તો તે બધું જ મૂલ્યવાન છે.
CG: જેમ જેમ તમે ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી માટે આગામી દાયકા પર નજર નાખો છો, તેમ તેમ તમારી પ્રાથમિકતાઓ શું છે?
એસબી: મેડિકેડ કાર્યક્રમો માટે ભંડોળ પૂરું પાડવું એ હાલમાં સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબત છે. ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓને સુરક્ષિત રહેવા અને પ્રગતિ કરવામાં મદદ કરતી ઉપચાર પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ કરવા માટે પરિવારોને આરોગ્ય વીમાની જરૂર છે. અને ઓટીઝમ ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકોને કોમ્યુનિટી કેર પ્રોગ્રામ અને સપોર્ટ પ્રોગ્રામ જેવી મેડિકેડ દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવતી ઘર અને સમુદાય-આધારિત સેવાઓની જરૂર છે. આપણે અનિશ્ચિત અને પડકારજનક સમયમાં છીએ.
અમે ઓટીઝમ ધરાવતા લોકો અને તેમના સંભાળ રાખનારાઓને સુરક્ષિત રાખવા માટે અમારી ગંભીર પડકારજનક વર્તણૂક પહેલને પણ પ્રાથમિકતા આપી રહ્યા છીએ. અને અલબત્ત, પરિવારોને તેમના અધિકારો વિશે સચોટ માહિતી આપીને અને તેમને ભાવનાત્મક ટેકો અને એકબીજા સાથે જોડાવાની તકો પૂરી પાડીને ટેકો આપવાનું અમારું સતત લક્ષ્ય છે.
આખરે, અમે એવા કોઈપણ વ્યક્તિ સાથે જોડાવા માંગીએ છીએ જે અમારી મદદનો ઉપયોગ કરી શકે.
CG: થોડા હળવા પ્રશ્નો તરફ વળીએ છીએ; તમે જ્યાં રહો છો ત્યાં તમને શું ગમે છે?
હું એલનટાઉન, એનજેમાં રહું છું અને આખું શહેર ઐતિહાસિક છે. તે સુંદર છે. મને મેઇન સ્ટ્રીટ પર ચાલવાનું અને અમારા પહેલા આવેલા લોકો વિશે શીખવાનું ખૂબ ગમે છે.
CG: મેં સાંભળ્યું છે કે તમે ઘણા બધા શક્કરિયા ખાઓ છો. તમે દર અઠવાડિયે કેટલા શક્કરિયા ખાઓ છો તેનો અંદાજ છે?
લગભગ બે કે ત્રણ.
તે વર્ષે ૧૦૦ થી વધુ છે.
તેઓ એક સુપર ફૂડ છે!
CG: અમારી સંસ્થા રાજ્યભરમાં સેંકડો સ્વયંસેવકો અને રાજદૂતો ધરાવે છે તેનો અમને ગર્વ છે. તો, તમારો પુત્ર, માઈકલ, અહીં સ્વયંસેવકો તરીકે કામ કરે છે અને મેં સાંભળ્યું છે કે તમારા અન્ય બાળકો પણ આવું જ કરે છે. તેમણે કેવી રીતે મદદ કરી છે?
એસબી: હા, ત્રણેય પાસે છે. જ્યારે અમે નેટવર્ક પર્યાપ્તતા તપાસી રહ્યા હતા ત્યારે મારા મોટા દીકરા સીજેએ વીમા કંપનીની યાદીમાં પ્રદાતાઓને બોલાવ્યા. મારી પુત્રી લિન્ડસેએ અમારા ઐતિહાસિક પેપર કોન્ફરન્સ લાઇન અપને ડિજિટાઇઝ કર્યા. અને મારો નાનો, માઈકલ, રાજ્યભરમાં રમતગમત અને લેઝર વિકલ્પો શોધી રહ્યો છે અને અમે તેમને કેવી રીતે વિસ્તૃત કરી શકીએ જેથી અમે વધુ લોકોને સામેલ કરી શકીએ. અમે બધા તૈયાર છીએ!