મર્યાદા વિના સાંભળવું: જોન ગોટલીબ કેવી રીતે એક અનોખી ઓટીઝમ હેલ્પલાઇનનું નેતૃત્વ કરે છે

લેખક: કેસિડી ગ્રોમ

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના મિશનનું કેન્દ્રબિંદુ તેની 800.4.AUTISM હેલ્પલાઇન છે, જ્યાં નિષ્ણાત સ્ટાફના સભ્યો પરિવારના સભ્યો અને ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓને જીવનના દરેક પાસામાં નેવિગેટ કરવામાં મદદ કરે છે, જેમાં નિદાન મેળવવાથી લઈને યોગ્ય શિક્ષણ અને ઉપચાર શોધવા, જૂથ ગૃહમાં સંક્રમણ કરવા અને સંભાળ રાખનારાઓના જીવનના અંતના મુદ્દાઓ માટે આયોજન કરવાનો સમાવેશ થાય છે.

ઓટીઝમ હોવાનું નિદાન થવું, અથવા ઓટીસ્ટીક પરિવારના સભ્યની સંભાળ રાખવી, એક પડકારજનક યાત્રા હોઈ શકે છે, પરંતુ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી મદદ કરવા માટે અહીં છે.

આ મહિને અમે હેલ્પલાઇન અને ફેમિલી એડવોકેસી ડિરેક્ટર જોન ગોટલીબનો ઇન્ટરવ્યુ લીધો, જેઓ હેલ્પલાઇન ટીમનું નિરીક્ષણ કરે છે અને નિયમિતપણે કોલ્સ અને ઇમેઇલનો જવાબ આપે છે. ગોટલીબ લગભગ 5 વર્ષથી ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીમાં કામ કરે છે. તેમની કારકિર્દીની શરૂઆતમાં, તેઓ એક પ્રેક્ટિસ કરતા વકીલ હતા અને ન્યુ યોર્ક રાજ્યમાં એક સ્પેશિયલ એજ્યુકેશન લો ફર્મના સહ-માલિક હતા. અમે ઓટીઝમથી પીડિત રહેવાસીઓને મદદ કરવા માટે તેમના કાનૂની અનુભવનો ઉપયોગ કેવી રીતે કરે છે, કાયદાની અપંગતાની વર્તમાન સ્થિતિ પરના તેમના વિચારો અને અલબત્ત, તેમના છ મહિનાના કુરકુરિયું વિશે વાત કરી.

આ ઇન્ટરવ્યૂ સંક્ષિપ્ત અને સંપાદિત કરવામાં આવ્યો છે અને તે છે ઇન્ટરવ્યુની શ્રેણીમાં બીજો ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના સ્ટાફ સાથે.

કેસિડી ગ્રોમ: હેલ્પલાઇન ચલાવવા પાછળની તમારી ફિલસૂફી વિશે મને કહો.

જોન ગોટલીબ: જ્યારે તમે ફોન કરો છો અને અમારી હેલ્પલાઇનના સભ્ય સાથે વાત કરો છો, ત્યારે બીજી બાજુનો એક માણસ ખરેખર સમજે છે કે તમે ક્યાંથી આવી રહ્યા છો. ભલે આપણે કોઈની સાથે ખરાબ દિવસે, કદાચ તેમના જીવનના સૌથી ખરાબ દિવસે વાત કરી શકીએ, હું ઇચ્છું છું કે હેલ્પલાઇન તે વાદળની ચાંદીની કિનાર હોય. હું ઇચ્છું છું કે તેઓ આદર અનુભવે, તેમને જરૂર હોય તેટલો સમય આપવામાં આવે, અને તેમની વાર્તા ખોલે જેથી તેઓ સાંભળવામાં આવે.

અમે જે કરીએ છીએ તેનો એક ભાગ એ છે કે વસ્તુઓ કેવી હોવી જોઈએ (જેમ કે અમુક કાયદાઓ અથવા સેવાઓ) અને વાસ્તવિક દુનિયામાં વસ્તુઓ કેવી છે તે વચ્ચેનું અંતર સમજાવવું - અને તે અંતર શા માટે અસ્તિત્વમાં છે. અમે માતાપિતા, સ્વ-હિમાયતીઓ અને વ્યાવસાયિકોને જ્ઞાન, સાધનો સાથે ખરેખર સશક્ત બનાવવા માંગીએ છીએ, જેથી તેઓ બહાર જઈ શકે અને પોતાનું જીવન વધુ સારું બનાવી શકે - પછી તેમને મજબૂત, શક્તિશાળી સંબંધો બનાવવા માટે, જરૂર પડે તેટલી વાર અમારી સાથે વાત કરવા માટે પાછા આમંત્રિત કરીએ.

CG: તમે ઘણા બધા કોલ્સ સાંભળો છો. મને ખાતરી છે કે કેટલાક બીજા કરતા ભારે હોય છે. શું કોઈ એવા કોલ્સ છે જે તમે ભૂલી ન શકો?

JG: હા, ઘણા એવા છે જે હું ભૂલી શકતો નથી. ક્યારેક એ એટલા માટે હોય છે કારણ કે એ કોલ ભાવનાત્મક હોય છે, ક્યારેક એ માટે કે મેં કોઈ એવી વ્યક્તિને જોઈ છે જે મને પોતાના જીવનમાં આમંત્રણ આપી રહી છે, અને તેમના સંઘર્ષો પણ છે. એવા કોલ્સની શ્રેણી છે જ્યાં હું એક જ વ્યક્તિ સાથે દિવસો, મહિનાઓ કે વર્ષો સુધી ઘણા કલાકો સુધી વાત કરું છું, જ્યાં હું તેમની સાથે સંબંધ બાંધું છું. એક સ્વ-વકીલ હતી જે નિદાન મૂલ્યાંકન કરાવવા માંગતી હતી, પરંતુ તેણીને ડર હતો કે તે તેની કારકિર્દી પર કેવી અસર કરશે, અને અમે તેના શંકાસ્પદ ઓટીઝમથી વર્ષોથી તેના સંબંધો પર કેવી અસર પડી છે તે વિશે વાત કરતા.

મને ઓટીઝમથી પીડાતા પુખ્ત વયના વ્યક્તિની મમ્મી પણ યાદ છે જેણે વાત કરી હતી કે તે કેટલી ઓછી ઊંઘ લે છે કારણ કે તે ડરે છે કે જ્યારે તે જશે ત્યારે શું થશે. તેની સંભાળ કોણ રાખશે?

હું એવા માતાપિતા સાથે વાત કરું છું જેમના બાળકોમાં ખૂબ જ પડકારજનક વર્તન જોવા મળે છે - તેઓ તેમના માતાપિતાના વાળ ખેંચી કાઢે છે અથવા તેમના ચહેરા પર કરડે છે - પરંતુ તેઓ શ્રેષ્ઠ મિત્રો છે. આ વાતચીતો મારા અને ફોન કરનારાઓ વચ્ચે એક નિકટતા બનાવે છે જેનો અર્થ છે કે હું તેમને ક્યારેય ભૂલીશ નહીં. તે મને મારા પોતાના ભાવનાત્મક બખ્તરને નીચે ખેંચી લે છે અને તેમની સાથે જોડાવા માટે પણ સંવેદનશીલ બનાવે છે.

સીજી: તમારી કારકિર્દીની શરૂઆતમાં, તમે વકીલ હતા. શું તમારો કોઈ પ્રિય કાયદો છે?

JG: વિકલાંગતા ધરાવતા વ્યક્તિઓ માટે શિક્ષણ અધિનિયમ (IDEA) મારો પ્રિય છે. તે 60 ના દાયકાના નાગરિક અધિકાર ચળવળનો એક ભાગ છે. તે ઘણા પરિવર્તનોમાંથી પસાર થયું છે, અને તે શિક્ષણ ક્ષેત્રમાં આપણે જે કરીએ છીએ તેનો પાયો બનાવે છે. તે પરિવારો માટે શૈક્ષણિક સુરક્ષાની ગેરંટી છે; તેના પરિણામે ઘણા લોકોને એવી સેવાઓ મળે છે જ્યાં તેઓ અન્યથા નહીં મેળવે.

CG: તમને અપંગતા કાયદા અને શિક્ષણ કાયદામાં સુધારા માટે ક્યાં જગ્યા દેખાય છે?

JG: આપણે 10 કે 15 વર્ષ પહેલાં જ્યાં હતું ત્યાંથી ઘણું આગળ નીકળી ગયા છીએ, અને મને લાગે છે કે હજુ પણ ઘણો લાંબો રસ્તો કાપવાનો બાકી છે. મને સુધારા માટે જગ્યા દેખાય છે. કેટલાક પરિવારો માટે, ન્યાયની પહોંચ તેમની પાસે કેટલા પૈસા છે તેના પર આધારિત છે. પરિવાર ખાનગી વકીલ રાખી શકે છે કે નહીં તેના આધારે પરિણામમાં વાસ્તવિક તફાવત હોઈ શકે છે. બાળકો માટે ઘણી બધી બાબતોના આધારે વિશાળ શૈક્ષણિક અસમાનતાઓ છે: તેમનો ભૂગોળ, તેમના ઘરની રચના, તેમના માતાપિતાનું શિક્ષણનું સ્તર. એવું ન હોવું જોઈએ. દરેક બાળકને ઉત્તમ શિક્ષણનો હક હોવો જોઈએ. શિક્ષણ કોઈની સમગ્ર જીવનકથા નક્કી કરે છે.

CG: તમને તમારું કામ કેમ ગમે છે?

JG: હું જે કરું છું તે કરી શકું છું તે માટે હું અસાધારણ ભાગ્યશાળી અનુભવું છું. હું જટિલ પડકારોનો ઉકેલ લાવું છું. હું રસપ્રદ, રસપ્રદ લોકોને મળું છું. અને હું દરરોજ શીખું છું, અને તે શક્તિ અને ઉર્જા આપે છે.

અમારો હેલ્પલાઇન પ્રોગ્રામ અનોખો છે, અને આંશિક રીતે કારણ કે અમે લોકો સાથે જરૂર હોય ત્યાં સુધી વાત કરીએ છીએ. જ્યારે હું હેલ્પલાઇન પર પરિવારના સભ્ય અથવા સ્વ-વકીલ સાથે વાત કરું છું, ત્યારે હું અંશતઃ ચિકિત્સક, અંશતઃ સલાહકાર, અંશતઃ ક્લિનિકલ સલાહકાર અને અંશતઃ મિત્ર છું.

અને અમારી ટીમ પાસે સામગ્રીમાં ખૂબ જ કુશળતા છે. હેલ્પલાઇન સ્ટાફ છ મહિનાની તાલીમ પૂર્ણ ન કરે ત્યાં સુધી ફોનને સ્પર્શ પણ કરતા નથી, જેમાં નિદાન મૂલ્યાંકન પ્રક્રિયાથી લઈને ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓ માટે ટ્રસ્ટ સ્થાપવા સુધીની દરેક બાબતનો સમાવેશ થાય છે જ્યારે માતાપિતા મૃત્યુ પામે છે.

CG: થોડા હળવા વિષયો તરફ વળીએ, મેં સાંભળ્યું છે કે તમને નવું કુરકુરિયું મળ્યું છે?

JG: હા! તે છ મહિનાનો કાળો લેબનો છોકરો છે જેનું નામ ટેક્સ છે. ક્યારેક મને લાગે છે કે તે મારા કરતાં વધુ હોશિયાર છે; મને ખબર નથી કે કોણ કોને તાલીમ આપી રહ્યું છે. તે રમુજી છે અને ખૂબ જ સ્વતંત્ર છે, પણ કોઈક રીતે મને તે હંમેશા પગ નીચે મળે છે. તેને ઉનાળામાં ચાવવા માટે સારો બરફનો ટુકડો ગમે છે, અને તેનું પ્રિય રમકડું એક વિશાળ ઘેટાંનું ચોપ છે જે તેના જેટલું જ મોટું છે. તેનું પેટ તળિયા વગરનું અને શુદ્ધ આત્મા છે.

CG: તમે મજા માટે શું કરો છો?

JG: મને લાકડાનું કામ, સિરામિક્સ, પેઇન્ટિંગ, ડ્રોઇંગ - અને વિડીયો ગેમ્સ બનાવવાનું ગમે છે. હું ઘણી બધી ફિલ્મો જોઉં છું અને મારી અદ્ભુત, તેજસ્વી પત્ની સાથે કરાઓકે ગાવાનું પણ પસંદ કરું છું. મારી મનપસંદ ફિલ્મો અત્યારે "ધ ફિફ્થ એલિમેન્ટ" અને "નોપ" છે.