સંક્રમણમાં જીવન: ન્યુ જર્સીની એક માતા અને ઓટીસ્ટીક પુત્રી એક ગ્રુપ હોમમાં જીવન માટે તૈયારી કરે છે

મહેમાન નિબંધો અથવા અભિપ્રાય ટુકડાઓમાં વ્યક્ત કરાયેલા વિચારો લેખકના છે અને તે ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના વિચારોને પ્રતિબિંબિત કરે તે જરૂરી નથી.

લેખક: સ્ટેસી શેરમન | ૧૫ ઓગસ્ટ, ૨૦૨૫

હું ડાબા હાથે ગાડી ચલાવું છું અને જમણા હાથે મારી દીકરી પાછળ બેઠી હોય છે. મારા પતિ મને આ માટે ઠપકો આપે છે. તે રેતી પર ઘા કરી શકે છે.

જો હું નસીબદાર હોઉં તો બ્રિએલ સામાન્ય રીતે મારો હાથ ઢીલો રાખીને મને મજાકમાં ઉતારે છે. તાજેતરના અઠવાડિયામાં, તે લાંબા સમય સુધી પકડી રહી છે. ગઈકાલે જ, તેણે મારો હાથ પકડી લીધો અને એટલો મજબૂત રીતે પકડી રાખ્યો કે મને લાગ્યું કે કંઈક ખોટું છે. જ્યારે મેં તેની તરફ પાછળ જોયું, ત્યારે તે હસતી હતી અને પાછળ ફરીને જોઈ રહી હતી.

તેણીની નજરો અને સ્મિત તાજેતરમાં વધુ તીવ્ર લાગે છે. થોડા દિવસ પહેલા જ્યારે અમે ફરવા ગયા હતા, ત્યારે તેણીએ મારા પતિની પીઠને ઘેરી લીધી હતી. તેઓ બાજુ-બાજુ ચાલતા હતા. તેણીની નજર આખો સમય તેના પર જ રહેતી હતી. પ્રેમનો ભાવ, હું તેને કહું છું. તે સ્પષ્ટ દેખાય છે.

સ્ટેસી અને તેની પુત્રી, બ્રિએલ.

બ્રીએલના બિન-મૌખિક સંકેતોમાં વહેલી સવારે ઉઠવાનો પણ સમાવેશ થાય છે. છેલ્લા એક મહિનામાં, તે ભાગ્યે જ અમારા માટે સવારે 5 વાગ્યા પછી સૂઈ છે. કદાચ તે મને હવે કામ પરથી દૂર હોવાથી ઊંઘ ન આવે તે માટે મદદ કરવા માંગે છે. વધુ સંભવ છે કે, તેણીને લાગે છે કે મોટો ફેરફાર નજીક છે.

એક કે બે મહિનામાં, બ્રિએલ એક ગ્રુપ હોમમાં રહેવા જશે. તે અને ખાસ જરૂરિયાતો ધરાવતી ત્રણ અન્ય મહિલાઓ મારાથી લગભગ અડધા કલાક દૂર એક ખેતરમાં રહેશે, જ્યાં ચોવીસ કલાક સંભાળ ઉપલબ્ધ રહેશે. આ તે ક્ષણ છે જેની હું રાહ જોઈ રહી હતી, અને મને ડર પણ લાગતો હતો.

મેં વર્ષો પહેલા એક કઠિન અને જવાબદાર નિર્ણય લીધો હતો કે જ્યારે હું આ પૃથ્વી પર હતો ત્યારે બ્રિએલને રહેણાંક પ્લેસમેન્ટમાં લાવવા માટે શક્ય તેટલું બધું કરીશ, જેથી હું સ્થળાંતર અને તેની સાથે આવતા ફેરફારોની દેખરેખ રાખી શકું. 23 વર્ષની ઉંમરે, બ્રિએલ મારા મતે, સ્થળાંતર કરવા માટે થોડી નાની છે. જો મારી ઇચ્છા હોય, તો તે થોડો વધુ સમય મારી સાથે રહેશે. હું ઊંઘ વગરની રાતો અને સતત કાળજી લઈને મારી છત નીચે તેની સાથે વધુ કિંમતી સમય વિતાવીશ. પરંતુ મારે વાસ્તવિકતાનો સામનો કરવો પડશે: કોઈપણ દિવસ મારો છેલ્લો હોઈ શકે છે.

૨૮ વર્ષની કારકિર્દી છોડી દીધાના થોડા દિવસો પછી મને સમાચાર મળ્યા કે તેનું ઘર લગભગ તૈયાર થઈ ગયું છે. મને કામ ન કરવા માટે એડજસ્ટ કરવામાં ઘણી મુશ્કેલી પડી છે. એકવાર બ્રિએલ બહાર જશે, પછી મને ખબર નહીં પડે કે મારી જાત સાથે શું કરવું.

પણ મારા વિશે તો બસ. બ્રિએલ વિશે શું? શું તે સમજી શકશે કે તેની સાથે શું થઈ રહ્યું છે?

પરિવારના સભ્યો મને યાદ કરાવે છે કે તેણીને ત્રણ અઠવાડિયાના સ્લીપવે કેમ્પ કેટલો ગમ્યો. જોકે, તે અઠવાડિયા છે, કાયમ માટે નહીં. શું તેણીને લાગશે કે તે કેમ્પમાં છે અને જલ્દી ઘરે પાછી આવશે? મારી પાસે આ જવાબો નથી. કોઈને ખબર નથી કે બ્રિએલ તેની સુંદર ભૂરી આંખો પાછળ શું વિચારી રહી છે અથવા શું અનુભવી રહી છે.

"તેણી સાથે વાત કરવાનું સૂચન કર્યું," થોડા મિત્રોએ સૂચન કર્યું. શું ચાલી રહ્યું છે તે સમજાવો, જેથી તે તૈયાર રહે.

મને કોઈ પણ કરતાં વધુ ખબર છે કે બ્રિએલ જે કંઈ કહે છે તેના કરતાં વધુ સમજે છે. પણ મારા મનમાં હતું કે હું જે કંઈ કહી રહ્યો છું તે તે સમજી શકશે નહીં. મોટાભાગે, વાતચીત સીધી અને ચોક્કસ ન હોય તો તે તેના માથા પરથી પસાર થાય છે. તે મૂડ સમજવામાં સારી છે, ફક્ત ચર્ચાને સમજી શકતી નથી. તેમ છતાં, તાજેતરમાં અમારા પડોશમાં ફરવા જતાં, મેં તેને તેના નવા ઘર વિશે સમજાવ્યું. મેં તેની સાથે રહેવાના તેના મિત્રોનો પણ ઉલ્લેખ કર્યો, વગેરે. તેણીએ મારી સામે પાછળ જોયું. તેનું સ્મિત પહોળું હતું. તેની આંખો મારા શબ્દો પ્રત્યે પ્રતિક્રિયા આપતી ન હતી. જ્યારે હું તેની સાથે વાત કરું છું ત્યારે તે મારા પતિ જેવી જ હતી, અને તે સ્પષ્ટપણે સાંભળતો નથી.

આ એવી ક્ષણોમાંની એક છે જે ખૂબ મોટી છે, તમારા હાથને ઘેરી લેવા માટે ખૂબ જ વધારે છે. તેથી, હું નથી કરતો. હું નથી કરી શકતો. હું રોજિંદા કામોની યાદી પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરું છું; તેના બેડરૂમના ફર્નિચરનો ઓર્ડર આપવામાં, જરૂરી કાગળો ભરવામાં. હું મારી સાંજ તેને પડોશમાં ફરવા લઈ જવામાં વિતાવું છું. હું ખાવા-પીવા માટે તેની સતત વિનંતીઓનો જવાબ આપું છું. હું તેને નવડાવું છું અને તેના વાળ બ્રશ કરું છું. હું મારા પલંગમાં તેની સાથે આલિંગન કરું છું. મને ખબર છે કે એકવાર તે તેના જૂથ ઘરમાં આવી જાય પછી તેની સાથે આવો વ્યવહાર નહીં થાય. તે સ્પષ્ટ છે કે મારી સાથે ઘરે તેના દિવસો ગણતરીના છે. છતાં, હું તેને બાળક બનાવતા મારી જાતને રોકી શકતો નથી.

મારા પેટમાં દુખાવો થાય છે. હું લાગણીથી ભરાઈ ગઈ છું પણ દિવસ આવે ત્યાં સુધી તેને બહાર કાઢવાનો પ્રયાસ કરી રહી છું. મને ખબર છે કે તે તેના કરતાં મારા માટે વધુ મુશ્કેલ હશે. તેનાથી તે સરળ નથી બનતું.

બપોરના સમયે, હું ઉતાવળથી દરવાજાની બહાર નીકળું છું. હું મારી છોકરીને તેના દિવસના કાર્યક્રમમાંથી ઉપાડું છું અને મારી સાથે ઘરે પાછી લાવું છું. અમે કારમાં બેઠા પછી, હું મારી ભૂખી છોકરીને તેનો નાસ્તો, તેનું પીણું, તેનો ગમ ખવડાવી દઉં છું. હું તેના માથાનો દુખાવો કરાવતા વિગલ્સ રેડિયો પર મૂકું છું. હું તેને મારા ફેફસાંમાં ગીત ગાઉં છું, એ જાણીને કે તે હસશે અને સંગીત પર ઝૂલશે.

અને હા, મેં તેનો હાથ પકડ્યો છે.

આ લેખ લેખકની પરવાનગીથી ફરીથી પ્રકાશિત કરવામાં આવ્યો છે. સ્ટેસી શેરમન ઓટીઝમથી પીડિત પુત્રી અને એસ્પર્જરથી પીડિત પુત્રની માતા છે. તે 30 વર્ષથી વધુ સમયથી ન્યુ જર્સીમાં પત્રકાર છે. તમે તેમના અંગત બ્લોગ પર તેમના કાર્ય વિશે વધુ વાંચી શકો છો. બ્રિએલનો અવાજ.

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના સહાયક આવાસ સંસાધનો

તમારા પુખ્ત બાળક માટે યોગ્ય સહાયક આવાસ શોધવું એ ભાવનાત્મક અને મુશ્કેલ કાર્ય હોઈ શકે છે, પરંતુ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી દરેક પગલા પર અહીં છે. નીચે આપેલા આ સંસાધનો તપાસો અથવા અમારા 800.4.ઓટીઝમ હેલ્પલાઇન ગ્રુપ-હોમ્સ, જીવનના અંતના નાણાકીય આયોજન અને વસિયતનામા, પુખ્ત વયના લોકો માટેની સેવાઓ અને વધુ વિશે તમારા પ્રશ્નોના મફતમાં જવાબ આપી શકે તેવા નિષ્ણાતો સાથે વાત કરવા માટે.

• હાઉસિંગ પરિચય - ઓટીઝમ ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો માટે આવાસનો સમજવામાં સરળ પરિચય, જેમાં સપોર્ટિવ હાઉસિંગ એસોસિએશન ઓફ ન્યુ જર્સી તરફથી ભંડોળ, સહાયક આવાસ અને સંસાધનો જેવા વિષયો આવરી લેવામાં આવ્યા છે.
• હાઉસિંગ માર્ગદર્શિકા: સપોર્ટ સાથે કોમ્યુનિટી હાઉસિંગની સફર - સમુદાય આવાસ અને સહાયક સેવાઓ વિશે માર્ગદર્શન સાથે વધુ ઊંડાણપૂર્વક ડાઉનલોડ કરી શકાય તેવી PDF ફાઇલ અને ખાસ કરીને અપંગ વ્યક્તિઓ અને તેમના પરિવારો માટે લખાયેલ છે જેમાં બૌદ્ધિક અને વિકાસલક્ષી વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવામાં આવ્યું છે.
• હાઉસિંગ માર્ગદર્શિકા YouTube વિડિઓ — લેખક દ્વારા ૫૦ મિનિટનો વેબિનાર માર્ગદર્શિકાના મુખ્ય ખ્યાલો પર પ્રકાશ પાડે છે.