આપણો ઇતિહાસ ૨૦૦૫-૨૦૧૫: અપંગતા ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત

જ્યારે ઘણા ન્યુ જર્સીના લોકો ઝડપથી નવીન થઈ રહેલી ઇન્ટરનેટ ટેકનોલોજીને સ્વીકારી રહ્યા હતા, 2008 ના મકાનોના પતનનો સામનો કરી રહ્યા હતા, અને 2010 ના દાયકાના મધ્યમાં તેમના પ્રથમ સ્માર્ટ ફોન ખરીદી રહ્યા હતા, ત્યારે માતાપિતા અને ઓટીઝમના હિમાયતીઓના એક જૂથે રાજ્યમાં આજે જે સહાયક સેવાઓ છે તેને ઔપચારિક બનાવવા અને વધારવા માટે દબાણ કર્યું.

૨૦૦૫ અને ૨૦૧૫ વચ્ચેનો દાયકો સૂક્ષ્મ નીતિ ચર્ચાઓનો દાયકો હતો જેના કારણે રાજ્યવ્યાપી અને રાષ્ટ્રીય ઓટીઝમ સમુદાય બંને માટે મોટા ફેરફારો થયા. અગાઉના દાયકાઓમાં, હિમાયતીઓએ સમગ્ર રાજ્યમાં સતત માન્યતા અને જાગૃતિ પ્રાપ્ત કરી હતી અને બાળકો માટે કેટલીક મૂળભૂત વિશેષ શિક્ષણ સેવાઓ સ્થાપિત કરવામાં સક્ષમ હતા. ૧૯૭૦ અને ૧૯૮૦ ના દાયકામાં જન્મેલા ઓટીઝમ ધરાવતા બાળકોના તે પ્રારંભિક જૂથો, જેઓ ફેડરલ IDEA વિશેષ શિક્ષણ કાયદાનો લાભ મેળવનારા પ્રથમ લોકોમાંના હતા, હવે મધ્યમ વયની નજીક આવી રહ્યા હતા, અને તેમના માતાપિતા નિવૃત્તિમાં પ્રવેશ કરી રહ્યા હતા.

દર વર્ષે, શાળાઓમાં પુરાવા-આધારિત પ્રથાઓનો લાભ મેળવનારા વધુને વધુ યુવાનો જિલ્લા સેવાઓમાંથી બહાર નીકળી રહ્યા હતા અને મોટા થઈ રહ્યા હતા, 21 વર્ષની ઉંમર પછી જવા માટે બહુ ઓછા સ્થળો હતા - ઘણા પરિવારો આજે પણ અનુભવે છે તે રૂપકાત્મક "સેવાઓના ખડક"નો સામનો કરી રહ્યા હતા.

એ સ્પષ્ટ થઈ ગયું કે ઓટીઝમના હિમાયતીઓ માટે આગામી તાત્કાલિક સીમા પુખ્ત વયની સેવાઓ હતી, જેમાં ગ્રુપ હોમ્સ, રોજગાર સહાય અને વિસ્તૃત વીમા કવરેજનો સમાવેશ થાય છે.

દાયકાઓથી ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી (જેને તે સમયે COSAC કહેવામાં આવતું હતું) ના નિષ્ણાતોએ માર્ગ બતાવ્યો.

ડૉ. સુઝાન બુકાનન, જે હવે ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના એક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર છે, 2000 માં ક્લિનિકલ ડિરેક્ટર તરીકે સ્ટાફમાં જોડાયા. તેમણે યાદ કર્યું કે 2006 માં, એજન્સી શ્વેતપત્ર પ્રકાશિત કરનાર દેશમાં સૌપ્રથમ, અથવા પુખ્ત વયના લોકોની સેવાઓની જરૂરિયાત પર ભલામણો સાથેનો સંશોધન-આધારિત અહેવાલ. શ્વેતપત્રના શરૂઆતના પાના ઘણા પરિવારોમાં સામાન્ય વાર્તા કહી:

"જીન 21 વર્ષીય ઓટીઝમથી પીડાતી મહિલા છે. 18 વર્ષ સુધી, તેણીએ એક શાળા કાર્યક્રમમાં હાજરી આપી જ્યાં તેણીએ મહત્વપૂર્ણ જીવન કૌશલ્યો શીખ્યા. પરંતુ હવે જ્યારે તેણી સ્નાતક થઈ ગઈ છે, અને નજીકના ભવિષ્ય માટે, તેણી ઘરે બેસીને તેના દિવસો વિતાવે છે. તેનાથી પણ ખરાબ, તેણીને હવે વારંવાર પોતાને ઇજા પહોંચાડવાની ઘટનાઓ થાય છે, તેણીના હાથ અને હાથ કરડવા લાગે છે. તેણીએ વસ્તુઓ ફેંકવાનું શરૂ કર્યું છે, મિલકતનો નાશ કર્યો છે અને બારીઓ તોડી નાખી છે, તે બધા વર્તન જે તેણીના શાળા કાર્યક્રમ દરમિયાન થયા ન હતા. કારણ કે જીની પાસે દિવસ દરમિયાન જવા માટે કોઈ જગ્યા નથી, તેની માતા જીનીની સંભાળ રાખવા માટે ઘરે રહેવા માટે તેની નોકરી છોડી દીધી, જેના કારણે પરિવાર એક આવક પર છોડી ગયો."

આ 26-પાનાનો અહેવાલરાજ્ય ગ્રાન્ટ દ્વારા સમર્થિત અને 50 થી વધુ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના સ્વયંસેવક માતાપિતા અને નિષ્ણાતો દ્વારા લખાયેલ, પુખ્ત ઓટીઝમ સેવાઓમાં રહેલા અંતરને સ્પષ્ટ કરે છે. તેમાં થાકેલા માતાપિતા માટે વિશિષ્ટ દિવસ કાર્યક્રમો અને રાહત સેવાઓના અભાવથી લઈને વ્યાપક કેસ મેનેજમેન્ટ સેવાઓ અને વ્યક્તિગત નાણાકીય આયોજન વિકલ્પોના અભાવ સુધીના મુદ્દાઓને નિર્દેશિત કરવામાં આવ્યા હતા.

એક વર્ષ પછી, રાજ્યએ પ્રતિક્રિયા આપી. નવેમ્બર 2007 માં, માનવ સેવા વિભાગે "ઓટીઝમ ધરાવતા લોકોની વધતી જતી જરૂરિયાતો" ને સંબોધવા માટે $5 મિલિયન ડોલર સમર્પિત કર્યા.

ભૂતપૂર્વ ગવર્નર જોન કોર્ઝાઇને ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી દ્વારા સંચાલિત નવા વીમા નિયમો પર હસ્તાક્ષર કર્યા - જેમાં 21 વર્ષની ઉંમર સુધી ABA થેરાપી કવરેજ ફરજિયાત છે.

"અમારું પહેલું ધ્યેય ઓટીઝમ ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો માટે સેવાઓ અને સહાય વધારવાનું છે," તેમણે કહ્યું કમિશનર જેનિફર વેલેઝહેકન્સેક યુનિવર્સિટી મેડિકલ સેન્ટર ખાતે એક પ્રેસ કોન્ફરન્સમાં ગવર્નર જોન કોર્ઝિન હેઠળ કામ કરતા હતા. "આ એકદમ મહત્વપૂર્ણ છે કારણ કે આંકડા દર્શાવે છે કે, ન્યુ જર્સીમાં, 95 માંથી એક બાળક ઓટીઝમથી પીડાય છે. તેનો અર્થ એ કે આપણા સમુદાયોમાં બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકો માટે વધુ સેવાઓની જરૂર પડશે." $5 મિલિયન ફાળવણીમાં પુખ્ત સેવાઓને વિસ્તૃત કરવા માટે સમર્પિત $3 મિલિયન હતા, અને ખાસ કરીને, $500,000 રાજ્યની પ્રથમ ઓટીઝમ રજિસ્ટ્રી માટે રાખવામાં આવ્યા હતા. રજિસ્ટ્રી સિસ્ટમ માતાપિતાને પ્રારંભિક હસ્તક્ષેપ, સારવાર વિકલ્પો અને આજીવન સેવાઓ વિશે શિક્ષિત કરે છે. (આ રજિસ્ટ્રી આજે પણ ઓટીઝમ સમુદાયને લાભ આપી રહી છે., અને માતાપિતા તેમના બાળકને અનામી રીતે સમાવવાનું પસંદ કરી શકે છે.)

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના નેતાઓને આમંત્રણ આપવામાં આવ્યું હતું રાજ્યવ્યાપી ટાસ્ક ફોર્સમાં જોડાઓ, નીતિ ઘડે છે, અને સરકારી નેતાઓને સલાહ આપે છે, આ બધું તેની સહી હેલ્પલાઇન, સહાયક જૂથો અને સેમિનાર દ્વારા પરિવારોને ટેકો આપવાનું ચાલુ રાખે છે. એક વર્ષ પછી, 2008 માં, એજન્સીના નેતાઓએ નક્કી કર્યું કે તેમને એક નવું નામ જોઈએ છે; તેમને "COSAC" ટૂંકાક્ષર અણઘડ લાગ્યું અને તેઓ ઇચ્છતા હતા કે તેમનો નવો બ્રાન્ડ એજન્સીના રાજ્યવ્યાપી પ્રભાવને વધુ ઊંડો કરે, ભૂતપૂર્વ બોર્ડ સભ્યના જણાવ્યા અનુસાર હર્બ હિંકલ. તેમણે "ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી" નક્કી કર્યું.

૨૦૧૫માં એજન્સીની ૫૦મી વર્ષગાંઠની ઉજવણી કરી રહેલા સ્પીકર રોબર્ટ્સ અને ડૉ. સુઝાન બુકાનન.

નામ બદલીને એજન્સીએ સ્ટાફને ટ્રેન્ટન મીટિંગ રૂમમાં મોકલ્યા જેથી તેઓ સૂક્ષ્મ પરંતુ મહત્વપૂર્ણ નીતિગત નિર્ણયો પર સમુદાયનું પ્રતિનિધિત્વ કરી શકે. 2009 માં, રાષ્ટ્રીય સંગઠનો સાથે સહયોગમાં, ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીએ ચેમ્પિયન કર્યું અને પાસ થવામાં મદદ કરી નવા વીમા નિયમો જે 21 વર્ષની ઉંમર સુધી ABA થેરાપીના કવરેજને ફરજિયાત બનાવે છે, વધુ પરિવારોને મહત્વપૂર્ણ ઉપચાર સુધી પહોંચવા સક્ષમ બનાવ્યા. બુકાનનના મતે, રાજ્ય વિધાનસભામાં સાથીઓ વિના તે શક્ય ન હોત, જેમ કે રાજ્ય મહાસભાના નિવૃત્ત સ્પીકર જોસેફ જે. રોબર્ટ્સ જુનિયર, જેમણે ઓટીઝમ માટે વિશિષ્ટ બે છ-બિલ પેકેજોને પ્રાયોજિત કર્યા હતા.

જોકે, ફક્ત ઉપચાર માટે વીમા કવરેજ ફરજિયાત કરવા માટેનો નિયમ હોવાનો અર્થ એ નથી કે કવરેજ સરળતાથી મળી ગયું.

બુકાનન આ સમયે પ્રદાતાઓ તરફથી હેલ્પલાઇન પર અસંખ્ય કોલ્સનું વર્ણન કરે છે કારણ કે ABA થેરાપી માટે બિલિંગ કોડ અસ્તિત્વમાં નહોતા, અને તેથી તેઓ પરિવારોને અત્યંત જરૂરી સેવાઓ માટે ચુકવણી સુરક્ષિત કરવામાં અસમર્થ હતા. ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી ફરીથી ટેબલ પર આવ્યું, આ વખતે રાજ્ય નિયમનકારો, આરોગ્યસંભાળ પ્રદાતાઓ અને વીમા એજન્સીઓ સાથે, પ્રમાણિત કોડ અને બિલિંગ પ્રક્રિયાઓ ન થાય ત્યાં સુધી વિગતો નક્કી કરવા માટે.

જ્યારે વૃદ્ધ માતાપિતાએ તેમના પુખ્ત બાળકો માટે સેવાઓ માટે દબાણ કરવાનું ચાલુ રાખ્યું અને ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના નિષ્ણાતોએ નાના-નાના નીતિ મુદ્દાઓ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કર્યું, ત્યારે માતાપિતા અને સ્વ-હિમાયતીઓની એક નવી પેઢીએ પણ તેમનો હિમાયતી અવાજ શોધી કાઢ્યો.

તેમની પહેલા આવેલા હિમાયતીઓની સફળતાના આધારે, તાજેતરમાં નિદાન થયેલા બાળકો ધરાવતા માતા-પિતા રાજ્યભરમાંથી ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના વાર્ષિક પરિષદ અથવા હિંકલના સાંજના સેમિનારમાં વ્યક્તિગત શિક્ષણ કાર્યક્રમની આંતરિક બાબતો શીખવા અને તેમના સ્થાનિક શાળા જિલ્લાઓમાંથી યોગ્ય સેવાઓ માટે હિમાયત કેવી રીતે કરવી તે અંગેના સૂચનોનો આદાનપ્રદાન કરવા માટે આવશે.

રાજ્યભરના શાળા જિલ્લાઓએ જિલ્લામાં ઓટીઝમ કાર્યક્રમોની જરૂરિયાતને ઓળખવાનું શરૂ કર્યું અને વિદ્યાર્થીઓને શહેરની બહાર મોકલવાને બદલે જિલ્લામાં રાખવાથી ખર્ચ બચત થાય છે તે સમજવાનું શરૂ કર્યું. પરંતુ શિક્ષણ ક્યારેય એક જ કદમાં બંધબેસતું નહોતું, અને પરિવારો ઘણીવાર તેમના બાળકને કયા રહેઠાણની જરૂર છે તે અંગે જિલ્લા વહીવટકર્તાઓ સાથે મતભેદ અનુભવતા હતા.

ભૂતપૂર્વ COSAC બોર્ડ સભ્ય કેથી મૂર (વચ્ચે) અને તેમના પુત્ર કેવિન (જમણે) હર્બર્ટ ડી. હિંકલ, એસ્કોર્ટને લાઇફટાઇમ એચિવમેન્ટ એવોર્ડ અર્પણ કરે છે.

"યોગ્ય શૈક્ષણિક સેવાઓની પહોંચ મેળવવી હંમેશા એક સંઘર્ષ રહ્યો છે, અને ખાસ કરીને ગરીબ જિલ્લાઓમાં હજુ પણ એક સંઘર્ષ રહ્યો છે," ૧૯૭૪ થી સતત અપંગતાઓનું પ્રતિનિધિત્વ કરનારા ન્યુ જર્સીના વકીલ હિંકલે જણાવ્યું. "વિદ્યાર્થીઓની પ્લેસમેન્ટ ગતિશીલ હતી, તે વર્ષ-દર-વર્ષે બદલાઈ શકે છે, અને રાજ્યમાં લગભગ ૬૦૦ શાળા જિલ્લાઓ કાર્યરત હોવાથી, જરૂરિયાત ક્યારેય પૂર્ણ રીતે સંતોષાય તે અશક્ય છે."

તેમ છતાં, ન્યુ જર્સી એક અગ્રણી રાજ્ય હતું, હિંકલે કહ્યું. ભૌગોલિક રીતે, તે એક નાનું રાજ્ય છે, પરંતુ ઉચ્ચ શિક્ષણની ઘણી સંસ્થાઓ અને ખૂબ જ શિક્ષિત વસ્તી સાથે, અત્યાધુનિક ઓટીઝમ સંશોધન અને શ્રેષ્ઠ પ્રથાઓ ઘણીવાર દેશના બાકીના ભાગોમાં ફેલાતા પહેલા ન્યુ જર્સીની શાળાઓ અને ઘરોમાં પ્રવેશ મેળવે છે.

અલબત્ત, તેનાથી સમર્પિત નિષ્ણાતો અને ઉત્સાહી સ્વયંસેવકોની એક ટીમ બનાવવામાં મદદ મળી જે ફક્ત રાજ્યના ઓટીઝમ સમુદાય માટે જીવનને વધુ સારું બનાવવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. "ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી જેવા સંગઠનો હોવા જરૂરી છે," હિંકલે કહ્યું.

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના 60 વર્ષના ઇતિહાસનું અન્વેષણ કરવાનું ચાલુ રાખો