આપણો ઇતિહાસ ૧૯૯૫-૨૦૦૫: અવરોધો તોડવું

1990 ના દાયકાના અંતમાં અને 2000 ના દાયકાની શરૂઆતમાં, ન્યુ જર્સીનો ઓટીઝમ સમુદાય વધુને વધુ સંગઠિત, અવાજવાળો અને પ્રભાવશાળી બન્યો.

જેમ જેમ દુનિયા નવી સહસ્ત્રાબ્દી નજીક આવી રહી હતી, તેમ તેમ દેશભરમાં ઓટીઝમના હિમાયતીઓએ પોતાનો માર્ગ મોકળો કર્યો. તેઓ સંગઠિત હતા. તેઓ તેમના અધિકારો જાણતા હતા. અને આખરે તેમને પુરાવા-આધારિત સારવાર અને તેમના ખૂણામાં ધારાસભ્યો મળ્યા.

૧૯૯૪માં ડાયગ્નોસ્ટિક એન્ડ સ્ટેટિસ્ટિકલ મેન્યુઅલ ઓફ મેન્ટલ ડિસઓર્ડર (DSM) દ્વારા ઓટીઝમ માપદંડના વિસ્તરણને પગલે, વધુ પરિવારો સિસ્ટમમાં આવ્યા અને સેવાઓની હિમાયત કરી. ફક્ત ૧૯૯૫ અને ૨૦૦૫ વચ્ચે, ઓટીઝમ દરમાં વધારો થયો. આશરે દર ૫૦૦ બાળકોમાંથી એકથી ૧૧૦ બાળકોમાંથી એક દેશવ્યાપી.

પરિવારોએ ઘણી રીતે મુશ્કેલ સંઘર્ષનો સામનો કરવો પડ્યો. ઓટીઝમ નિદાન માટે ઘણીવાર મૂળભૂત સેવાઓ મેળવવા માટે કાગળોનો ઢગલો, અપ્રાપ્ય અને અપૂરતા શૈક્ષણિક કાર્યક્રમો અને સારવારનો સમાવેશ થતો હતો; અને ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓને ઘણીવાર ગુંડાગીરી અને સામાજિક એકલતાનો સામનો કરવો પડતો હતો - પરંતુ ઘણી રીતે, વધતા ઓટીઝમ સમુદાયને તેનો અવાજ મળી ગયો હતો, અને માતાપિતા અને સ્વ-હિમાયતીઓએ સમુદાય એકીકરણની માંગ કરી હતી, ઘણીવાર તે પ્રાપ્ત કર્યું હતું.

COSAC પ્રાયોજિત સહાય જૂથો

ન્યુ જર્સીમાં, વાલી જૂથોએ શક્તિ પ્રદર્શન કર્યું. ચર્ચના ભોંયરાઓ અને સ્થાનિક પુસ્તકાલયોમાં ભેગા થઈને, જૂથોએ નવા આવનારાઓને વ્યક્તિગત શિક્ષણ યોજના (IEP) ની વિનંતી અને ચકાસણી કેવી રીતે કરવી તે શીખવ્યું; તેઓએ માતાપિતાને તેમના બાળકો માટે હિમાયત કરવા માટે તાલીમ આપવા માટે ખાસ શિક્ષણ વકીલોને આમંત્રણ આપ્યું; અને માતાપિતાએ વિકાસલક્ષી વિકલાંગતા વિભાગ (DDD) ને ઇન-હોમ એઇડ્સ જેવી ખૂબ જ જરૂરી સેવાઓ માટે ચૂકવણી કરવા માટે કેવી રીતે સમજાવવા તે અંગે નોંધોની આપ-લે કરી.

આ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી (જેને તે સમયે COSAC કહેવામાં આવતું હતું) ની ઘોષણાઓ - સાઉથ રિવર, સ્કોચ પ્લેઇન્સ, હન્ટરડન, પ્રિન્સટન અને રિજવુડમાં પ્રાયોજિત સપોર્ટ ગ્રુપ મીટિંગ્સ સ્થાનિક અખબારોના પાના ભરી દીધા.

તે જ અખબારોએ ઓટીઝમ ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો માટે જૂથ ઘરો સ્થાપવા અંગે માતાપિતા અને સમુદાયો વચ્ચેના સંઘર્ષનું વર્ણન કર્યું, કારણ કે બિન-સંસ્થાકરણ ચળવળ રાષ્ટ્રમાં ફેલાઈ ગઈ હતી અને પરિવારો તેમના પુખ્ત બાળકોને સમાજમાં એકીકૃત કરવા માંગતા હતા. ન્યુ જર્સીમાં, ગવર્નર ક્રિસ્ટીન વ્હિટમેને વિકાસલક્ષી કેન્દ્રો અને સંસ્થાઓથી આ પગલાને સમર્થન આપ્યું હતું. પુખ્ત વયના લોકો માટે દિવસના કાર્યક્રમો અને જૂથ ગૃહોન્યાયાધીશ હેલેન હોન્સના મતે, ઓટીઝમ અને અન્ય વિકાસલક્ષી વિકલાંગતા ધરાવતા વ્યક્તિઓને રાહ યાદીમાંથી બહાર કાઢીને નવા કાર્યક્રમોમાં ખસેડવા માટે રાજ્યના બજેટમાં નાણાં ફાળવવામાં આવશે.

૧૯૯૮માં, બે નગરો, મોરિસ કાઉન્ટીમાં રોકવે ટાઉનશીપ અને મોનમાઉથ કાઉન્ટીમાં ઇંગ્લિશટાઉન, તેમના રહેવાસીઓ દ્વારા તેમના સમુદાયોમાં જૂથ ઘરોનો ઉગ્ર વિરોધ કરવા બદલ વારંવાર હેડલાઇન્સ બન્યા. "હોસ્પિટાલિટી વે" નામની શેરી પર આવેલા ઇંગ્લિશટાઉન ઘરે એટલો ઉગ્ર વિવાદ ઉભો કર્યો કે ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના એક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર નેન્સી રિચાર્ડસન અને તેમના સાથીઓએ અભિપ્રાય પૃષ્ઠોમાં પ્રકાશિત થયેલા સ્પષ્ટ લેખો દ્વારા તેનું વજન કર્યું.

જ્યારે ઓટીઝમ ધરાવતા મોટા બાળકોના માતાપિતા સલામત અને યોગ્ય રહેઠાણ મેળવવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરી રહ્યા હતા, ત્યારે નાના બાળકો અને કિશોરો સાથેના તેમના સમકક્ષો શૈક્ષણિક ક્ષેત્રમાં પ્રગતિ કરી રહ્યા હતા.

ક્રિસ ગેગલિયાર્ડી તેની માતા લિન્ડા ગ્રેસ મોનાહાન સાથે.

ન્યુ જર્સીના રહેવાસી ક્રિસ ગેગ્લિઆર્ડી, જે ઓટીસ્ટીક છે અને 90 ના દાયકાના અંતમાં કિશોર વયે હતા, તેમણે કહ્યું કે જ્યારે તેઓ તેમના સ્થાનિક પડોશની હાઇ સ્કૂલમાં ભણતા હતા ત્યારે તેમના દિવસો ખૂબ જ એકલા હતા. પરંતુ, 1997 માં રાષ્ટ્રીય વિધાનસભાની જીતને કારણે તે શાળાઓને યુવા વયસ્કો માટે સંક્રમણ સેવાઓ પ્રદાન કરવાની ફરજ પાડવા માટે IDEA ને વિસ્તૃત અને મજબૂત બનાવ્યું., ગેગ્લિઆર્ડી રિજફિલ્ડ મેમોરિયલ હાઇ સ્કૂલના ટ્રાન્ઝિશન પ્રોગ્રામમાં પ્રવેશ મેળવી શક્યો, અને તેનું ભવિષ્ય ઉજ્જવળ દેખાતું હતું. ગેગ્લિઆર્ડી - જેમણે કહ્યું હતું કે તેમણે 18 વર્ષની ઉંમરે "સ્ક્રિપ્ટીંગ" ભાષા અને અન્યની નકલ કરવાને બદલે પોતાના વિચારો બોલવાનું શરૂ કર્યું - વિવિધ કાર્યસ્થળોનું પરીક્ષણ કરવા માટે વિવિધ નોકરી તાલીમ અનુભવોમાંથી પસાર થયા, આખરે સ્ટારબક્સમાં એક પદ મેળવ્યું જે પછી તેમણે લગભગ બે દાયકા સુધી સંભાળ્યું.

છતાં, ગેગ્લિઆર્ડી જેવા ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓ હજુ પણ એક પ્રકારની કાચની છતનો સામનો કરી રહ્યા હતા. વર્ષોથી, ગેગ્લિઆર્ડી ઉચ્ચ શિક્ષણમાં પ્રવેશ મેળવવા માંગતા હતા, પરંતુ 30 અને 40 ના દાયકા સુધી તેમના વિસ્તારમાં ઓટીઝમ ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો માટે પોસ્ટ-સેકન્ડરી કાર્યક્રમો ઉપલબ્ધ થયા ન હતા. તેમણે તાજેતરમાં જ બર્ગન કોમ્યુનિટી કોલેજમાંથી તેમની એસોસિયેટ ડિગ્રી સાથે સ્નાતક થયા છે અને હવે તેઓ ફેલિશિયન યુનિવર્સિટીમાં ભણી રહ્યા છે જ્યાં તેઓ પત્રકારત્વનો અભ્યાસ કરે છે.

"માતાપિતાને ખબર નથી કે આજે તેમની પાસે શું છે," ક્રિસની મમ્મી, લિન્ડા ગ્રેસ મોનાહને કહ્યું. "માતાપિતા ખૂબ ભાગ્યશાળી છે કે તેમની પાસે સ્પીચ થેરાપી, ફિઝિકલ થેરાપી છે."

હોએન્સ, જેનો ઓટીસ્ટીક પુત્ર, ચાર્લી 90 ના દાયકાના અંતમાં કિશોરાવસ્થામાં હતો અને લગભગ XNUMX માં હતો, તે પણ આ જ લાગણીનો પડઘો પાડે છે.

"જ્યારે તમે માતાપિતા હોવ છો, ત્યારે શરૂઆતમાં [ઓટીઝમ નિદાનના] સમાચાર એટલા વિનાશક હોય છે કે તમે ઉપર પણ જોઈ શકતા નથી," તેણીએ કહ્યું. "તમે ફક્ત આગળ વધવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છો. વાત સમજાય તે પહેલાં થોડો સમય લાગે છે. ગંભીર રીતે અસરગ્રસ્ત બાળક ધરાવતા માતાપિતા માટે, તે કોઈક બાબતે કોઈક સાથે સતત ઝઘડો હતો."

હોન્સે યાદ કર્યું કે તેણે DDD ને ચાર્લીને મદદ કરવા માટે એક ઇન-હોમ સહાયક પૂરો પાડવા કહ્યું હતું, પરંતુ DDD એ એવા સહાયકો મોકલ્યા જેઓ તેના ગંભીર પડકારજનક વર્તનને નિયંત્રિત કરવા માટે અયોગ્ય અને તૈયાર ન હતા. 11 વર્ષના બાળકની સંભાળ રાખવા માટે ક્યારેક શારીરિક રીતે હસ્તક્ષેપ કરવાની જરૂર પડશે તે સમજ્યા પછી, ઘણા સહાયકોએ પહેલા જ દિવસે નોકરી છોડી દીધી. આખરે, DDD નેતૃત્વએ હોન્સને ચાર્લીની શાળા, એડનમાંથી સ્ટાફ રાખવાની સત્તા આપી, જે ચાર્લીને સમજતા હતા અને શાળામાં જે શીખ્યા તે ઘરે લાગુ કરવામાં મદદ કરી શકતા હતા.

તે દાયકામાં પોતાના બાળકોને ઉછેરનારા માતાપિતાએ કહ્યું કે તેમના બાળકો માટે સેવાઓમાં નોંધપાત્ર અંતર હતું. તેમને જે ઉપચારની જરૂર હતી તે અસ્તિત્વમાં નહોતા અને જે હતા તે તેમના બાળકની ચોક્કસ જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરવા માટે ખૂબ વ્યાપક હતા. જોકે, દેશભરના અન્ય રાજ્યોની તુલનામાં, ન્યુ જર્સી સારી રીતે સંસાધનો ધરાવતું હતું.

હોએન્સે સમજાવ્યું કે, ધ ઇડન સ્કૂલ, પ્રિન્સટન ચાઇલ્ડ ડેવલપમેન્ટ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ અને ડગ્લાસ ડેવલપમેન્ટલ ડિસેબિલિટી સેન્ટર જેવી વિશેષ શાળાઓ ઘણા બાળકો માટે એક વરદાન હતી જેઓ તેમના જિલ્લામાં યોગ્ય શિક્ષણ મેળવી શકતા ન હતા.

"ન્યુ જર્સી એ યોગ્ય સ્થળ હતું," હોન્સે કહ્યું. "એક નાના રાજ્યમાં ઓટીઝમ ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓ માટે ત્રણ શાળાઓ હોવા છતાં... મોટાભાગના રાજ્યોમાં કોઈ શાળાઓ નહોતી."

માંગને ધ્યાનમાં રાખીને, નવા સહસ્ત્રાબ્દીમાં રાજ્યભરમાં વધુ વિશિષ્ટ શાળાઓ અને પુખ્ત વયના લોકો માટે દિવસના કાર્યક્રમો શરૂ થયા, જેમાં ઘણીવાર તેમના વિદ્યાર્થીઓની સારવાર માટે વ્યાપકપણે લોકપ્રિય એપ્લાઇડ બિહેવિયર એનાલિસિસ (ABA) ઉપચારનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો. મે 2000નો ન્યૂ યોર્ક ટાઇમ્સનો લેખ પૂર્વ કિનારાના અન્ય રાજ્યોથી ભારત જેવા દૂરના વિસ્તારોમાંથી ન્યુ જર્સીમાં સ્થળાંતર કરવા માટે પોતાના જીવનને ઉથલાવી દેનારા પરિવારોના મોજાનું વર્ણન કર્યું, તેમના ઓટીસ્ટીક બાળકોને એક વિશેષ શાળામાં પ્રવેશ મેળવવાનો પ્રયાસ આપવા માટે. કેટલાક કરદાતાઓ અને જાહેર શાળાના સંચાલકોને હતાશા થઈ, લાંબા સમયથી ન્યુ જર્સીના રહેવાસીઓ અને નવા આવનારાઓ માટે ટ્યુશન ફી મોટાભાગે સ્થાનિક જાહેર શાળા જિલ્લા બજેટ દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવતું હતું, જેમાં ફેડરલ ભંડોળમાંથી થોડી મદદ મળતી હતી.

રાજ્યભરમાં, માતાપિતાએ તેમના સ્થાનિક પબ્લિક-સ્કૂલ જિલ્લાઓમાં પણ ઓટીઝમ ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓ માટે કાર્યક્રમો શરૂ કરવા અને ચલાવવા માટે કામ કર્યું. 1998 માં, જર્સી સિટી સ્કૂલ ડિસ્ટ્રિક્ટે પાયલોટ "સમાવેશ વર્ગખંડો" શરૂ કર્યા, જ્યાં વર્ગખંડ સહાયકોની મદદથી, ઓટીઝમ ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓ તેમના ન્યુરોટાઇપિકલ સાથીદારો સાથે સાથે શીખતા હતા. દરમિયાન, બર્લિંગ્ટન કાઉન્ટીની એક માતાએ તેના ઓટીઝમ ધરાવતા જોડિયા બાળકો માટે તેના ભોંયરામાં ABA-પ્રેરિત પ્રિસ્કુલ ચલાવવા માટે નોકરી છોડી દીધી, પછી સ્થાનિક ઓટીઝમ ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓ માટે એક કાર્યક્રમ બનાવવા માટે ફ્લોરેન્સ સ્કૂલ ડિસ્ટ્રિક્ટને સફળતાપૂર્વક લોબિંગ કર્યું. સ્ટાર-લેજરની કેલી હેબોઅરે અહેવાલ આપ્યો કે આ સ્કૂલ ડિસ્ટ્રિક્ટ્સને પણ આ વ્યવસ્થાથી ફાયદો થયો. તેઓએ જિલ્લાની બહાર પ્લેસમેન્ટ અને પરિવહન ખર્ચ પર પૈસા બચાવ્યા.

ન્યૂ જર્સીએ ઓટીઝમ સંશોધનમાં પણ આગેવાની લીધી, એક હેડલાઇન્સના પગલે બ્રિક ટાઉનશીપમાં કથિત "ઓટિઝમ ક્લસ્ટર" ૧૯૯૦ ના દાયકાના અંતમાં. પાછળથી થયેલા સંશોધનોએ દર્શાવ્યું કે ટાઉનશીપની વસ્તીમાં ઓટીઝમનો આંકડાકીય વધારો થોડો જ હતો કારણ કે ઓટીસ્ટીક બાળકો ધરાવતા ઘણા પરિવારો તેની મજબૂત વિશેષ શિક્ષણ સેવાઓ માટે આ વિસ્તારમાં સ્થળાંતર કરી રહ્યા હતા. પરંતુ "બ્રિક ક્લસ્ટર" પર વધારાનું ધ્યાન રાજ્યમાં સીમાચિહ્નરૂપ સીડીસી અભ્યાસ માટે માર્ગ મોકળો કર્યો જે આજે પણ અહેવાલો અને આંતરદૃષ્ટિ ઉત્પન્ન કરી રહ્યા છે.

૧૯૯૮માં, એન્ડ્રુ વેકફિલ્ડે ઓટીઝમને રસીઓ સાથે જોડતો એક અભ્યાસ (હવે રદિયો આપવામાં આવ્યો છે) પ્રકાશિત કર્યો, અને ૨૦૦૦ના દાયકાની શરૂઆતમાં ઇન્ટરનેટનો વ્યાપક ઉપયોગ થતાં, માતાપિતાને આ રોગ અને તેની સારવાર વિશે ખોટી માહિતીના અન્ય મોજાઓનો સામનો કરવો પડ્યો. વૈજ્ઞાનિકો, ડોકટરો અને વિજ્ઞાન-જાણકાર હિમાયતીઓને "સાપ તેલના વેચાણકર્તાઓ" સાથે સંઘર્ષ કરવો પડ્યો જેઓ ભયાવહ માતાપિતાનો શિકાર બન્યા - હોએન્સના મતે, આજે પણ આ સમસ્યા ચાલુ છે.

તેથી, 2002 માં, ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીએ સારવાર ભલામણો પર તેનું પોઝિશન સ્ટેટમેન્ટ બહાર પાડ્યું જેમાં વિજ્ઞાનનો ઉપયોગ માર્ગદર્શિકા તરીકે કરવાની તેની પ્રતિબદ્ધતા દર્શાવવામાં આવી હતી - તે સમયે એક નવતર વિચાર - અને ઓટીઝમ સ્પેક્ટ્રમ ડિસઓર્ડરની સારવાર માટે નોંધપાત્ર વૈજ્ઞાનિક આધાર સાથે ઉપલબ્ધ એકમાત્ર સારવાર તરીકે ABA ને સમર્થન આપ્યું હતું. હોએન્સના મતે, આનાથી ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીને સમાન બિન-લાભકારી સંસ્થાઓથી અલગ પાડવામાં આવ્યું, જેમણે તે સમયે અલગ અલગ મંતવ્યો ધરાવતા માતાપિતાને મુલતવી રાખવાનું પસંદ કર્યું હશે.

એપ્રિલ 20024 “અપડેટ”, COSAC ના માસિક ન્યૂઝલેટર, ઓટીઝમ જાગૃતિ મહિનાની માહિતી કીટ અને ઓટીઝમ પ્રશ્ન અને જવાબ પ્રકાશનની નકલ.

બે વર્ષ પછી, ન્યુ જર્સી રાજ્ય એપ્રિલ ઓટીઝમ જાગૃતિ મહિનો જાહેર કરે છે રાજ્યના દર 1,000 બાળકોમાંથી ચારથી સાત બાળકોનો સ્વીકાર કરવો જેમને તે સમયે ઓટીઝમ હોવાનું નિદાન થયું હતું.

પરંતુ એવું લાગતું હતું કે દરેક પ્રગતિ માટે: દરેક ખાસ શિક્ષણ વર્ગખંડ ખુલ્યો, દરેક સમુદાય જેણે જૂથ ઘરનું સ્વાગત કર્યું, અને દરેક અભ્યાસ જે શરૂ થયો, ઓટીઝમ સમુદાયને હજુ પણ મુશ્કેલીઓનો સામનો કરવો પડ્યો.

ટોમ્સ રિવરની ઓટીસ્ટીક પુત્રી ધરાવતી માતા, સાન્ડ્રા ફર્નાન્ડીઝે 90 ના દાયકાના અંતમાં એસ્બરી પાર્ક પ્રેસને એક પત્ર લખીને એક પરિસ્થિતિનું વર્ણન કર્યું હતું જે તેણી અને તેની પુત્રી તેમના શહેરમાં બહાર હતી ત્યારે જોઈ હતી: છોકરીઓના એક જૂથે તેની પ્રથમ ધોરણની પુત્રીની મજાક ઉડાવી હતી કારણ કે તેણી હજુ પણ ડાયપર પહેરે છે.

રાજ્યની સમાવેશક પ્રગતિ છતાં, તેમની પુત્રી હજુ પણ તેમની સામે જ ગુંડાગીરીનો ભોગ બની રહી હતી, પરંતુ ફર્નાન્ડીઝે તે દાયકાના ઓટીઝમ હિમાયતીઓમાં અટલ, અવિચારી ભાવનાનું પ્રતીક બનાવ્યું. તેણીએ, અન્ય માતાપિતા અને સ્વ-હિમાયતીઓ સાથે, પીછેહઠ કરવાનો અને સમાજના પડછાયામાં પાછા સંકોચાવાનો ઇનકાર કર્યો, નવા સહસ્ત્રાબ્દીમાં વધુ ઓટીઝમ-મૈત્રીપૂર્ણ રાજ્યને આગળ ધપાવવાનું ચાલુ રાખ્યું.

ફર્નાન્ડીઝે લખ્યું: "સમજણના અભાવે હું મારા બાળકને છુપાવવાનો નથી."

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના 60 વર્ષના ઇતિહાસનું અન્વેષણ કરવાનું ચાલુ રાખો