આપણો ઇતિહાસ ૧૯૮૫-૧૯૯૫: જાહેર જાગૃતિ

ઓટીઝમ તરીકે ન્યુ-જર્સી 60 ની નજીક પહોંચી ગયું છેth વર્ષગાંઠ પર, અમે દર મહિને પ્રકાશિત થતી છ વિગ્નેટ શ્રેણી દ્વારા અમારી સંસ્થાના ઇતિહાસ - અને રાજ્યવ્યાપી અને રાષ્ટ્રીય સ્તરે ઓટીઝમ સમુદાયની પ્રગતિ પર નજર કરીએ છીએ. વિશે વાંચો અમારા પ્રથમ અને બીજા દાયકાઓ.

૧૯૮૮ની વાત છે, અને પહેલી વાર, ઓટીઝમ મોટા પડદા પર દેખાયો.

દાયકાઓથી, ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના પુરોગામી, COSAC જેવા વાલી જૂથો, તેમના બાળકોના વિકાસલક્ષી વિકારો માટે જાગૃતિ લાવવા અને જરૂરી સારવાર અને સહાય માટે ભંડોળ મેળવવા માટે કામ કરી રહ્યા હતા. તે એક પડકારજનક કાર્ય હતું; તે સમયે, 1,000 માંથી ફક્ત એક કે બે બાળકોનું નિદાન થયું હતું.

પરંતુ લગભગ રાતોરાત, ફિલ્મ "રેઈન મેન" એ "ઓટીઝમ" શબ્દને લોકોની ચેતનામાં લાવ્યો. આ ફિલ્મ "અસાધારણ સફળતા" હતી. ગાર્ડિયન અનુસાર, ચાર ઓસ્કાર જીત્યા, વર્ષની સૌથી વધુ કમાણી કરનારી ફિલ્મ બની, અને ઓટીઝમ માટે એક સાંસ્કૃતિક શોર્ટહેન્ડ બનાવ્યું જે પહેલાં અસ્તિત્વમાં નહોતું.

અલબત્ત, ફિલ્મમાં કેટલીક સમસ્યાઓ હતી. મુખ્ય પાત્ર એક ઓટીસ્ટીક વિદ્વાન હતો, જેની પાસે જટિલ ગણતરીઓ કરવાની વિશેષ ક્ષમતા હતી, એક વ્યાપક સ્ટીરિયોટાઇપ તરફ દોરી જાય છે ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓની સંખ્યા જે આજે પણ ચાલુ છે.

સ્ક્રીનની બહાર, હિમાયતીઓના પ્રયાસોને વેગ મળ્યો કારણ કે તેઓએ માતાપિતાના જૂથોનું આયોજન કર્યું, શૈક્ષણિક સંસાધનો વહેંચ્યા અને તેમના બાળકો માટે ઉજ્જવળ ભવિષ્ય માટે આગળ વધ્યા.

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના પ્રથમ આઉટરીચ કાર્યકર અને ડિરેક્ટર નેન્સી રિચાર્ડસન પછી બીજા ભાડે રાખેલા, બ્રેન્ડા કોન્સિડાઇન તે સમયને સારી રીતે યાદ કરે છે:

"અમે કલાકો સુધી ગરમ ઝેરોક્ષ મશીન પર ઊભા રહ્યા, લેખો અને માહિતીની ફોટોકોપી કરીને માતાપિતાને મોકલ્યા," તેણીએ કહ્યું. "[અમે] માતાપિતાને મદદ કરવા માટે છાપેલ સામગ્રીની એક લાઇબ્રેરી વિકસાવી, જેમાં અમારી સંસ્થા વિશે એક બ્રોશર, ઓટીઝમ પર એક પુસ્તિકા અને વિસ્તૃત શાળા વર્ષની સેવાઓ કેવી રીતે મેળવવી તે અંગેનું એક પેમ્ફલેટનો સમાવેશ થાય છે."

તે પ્રકાશનોએ આ રોગ વિશેની માહિતીમાં ખાલી જગ્યા ભરવામાં મદદ કરી. માતાપિતાને પણ સેવાઓની વ્યાપક યાદીની જરૂર છે તે સાંભળીને, તેઓએ બનાવવાનું કપરું કાર્ય હાથ ધર્યું રાજ્યની સૌપ્રથમ ઓટીઝમ સેવાઓ ડિરેક્ટરી ૧૯૮૫ માં. તેઓએ "સેવા યોગ્યતાનું મૂલ્યાંકન કરવા માટે ચેકલિસ્ટ" નો સમાવેશ કર્યો, જે માતાપિતાને વિશ્લેષણાત્મક રીતે કાર્યક્રમ જોવામાં અને તેમના બાળકોને કઈ સેવાઓ મળી તે અંગે જાણકાર નિર્ણય લેવામાં મદદ કરે છે. દાયકાઓથી, તે ચેકલિસ્ટનો વિસ્તાર અને સુધારો કરવામાં આવ્યો છે, અને રાજ્યભરના પરિવારો માટે તેમના બાળકના નિદાન પછીના શરૂઆતના વર્ષોમાં નેવિગેટ કરતી વખતે એક મૂલ્યવાન પ્રકાશન રહ્યું છે.

રાજ્યભરના પુસ્તકાલયો અને સમુદાય કેન્દ્રોમાં, કોન્સિડાઇન અને રિચાર્ડસનએ માતાપિતા જૂથોનું આયોજન કર્યું, જે ખૂબ જ જરૂરી ભાવનાત્મક ટેકો પૂરો પાડતા હતા - કોન્સિડાઇનએ જણાવ્યું હતું કે ઔપચારિક જૂથ સત્ર સમાપ્ત થયા પછી માતાપિતા પાર્કિંગમાં ભેગા થશે, જોડાવા માટે ભૂખ્યા રહેશે, અને ઘણા જૂથો આખરે તેમના પોતાના સ્થાનિક બિન-લાભકારી સંગઠનો બનાવવા માટે ભેગા થશે. પુરાવા-આધારિત પ્રથાઓ પ્રત્યે પ્રારંભિક પ્રતિબદ્ધતા સાથે, આ જોડીએ ABA ઉપચારને સમર્થન આપ્યું અને માતાપિતા સાથે સલાહ લેવા માટે વ્યાવસાયિકોને લાવ્યા.

આ જોડીએ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીની સ્થાપના પણ કરી સહી હેલ્પલાઇન, માતાપિતા અને વ્યાવસાયિકો બંને તરફથી આવતા કૉલ્સને એકત્રિત કરવા અને સંસ્થાની વર્તમાન માહિતી સેવાઓ ઓફર માટે પાયો સ્થાપિત કરવા.

"ત્યારે ઘણી મોડી રાત હતી," કોન્સિડાઈને કહ્યું. "ઘણું કામ હતું. કોઈ આન્સરિંગ મશીન નહોતું, કોઈ ફોન ટ્રી નહોતી, કોઈ ઈમેલ નહોતો... ફોન વાગ્યો અને નેન્સી કે મેં ફોન ઉપાડ્યો. અને જો લાઈનના બીજા છેડે રહેનાર વ્યક્તિ માતાપિતા હોત, તો હંમેશા નેન્સી જ ફોન ઉપાડવા માંગતી હતી - અને જ્યાં સુધી તે માતાપિતાને વાત કરવાની જરૂર હોય ત્યાં સુધી તે તે ફોન પર રહેતી."

કોન્સિડાઇન અને રિચાર્ડસનએ માતાપિતા અને પ્રદાતાઓની ચિંતાઓ પર ધ્યાન આપ્યું અને ટ્રેન્ટનના કાયદા ઘડવૈયાઓના ધ્યાન પર લાવ્યા. તેમણે સરકારી ભંડોળ વધારવા અને શૈક્ષણિક સેવાના વિકલ્પોને વિસ્તૃત કરવા માટે રાજ્યના મુખ્ય અપંગતા જૂથો સાથે ભાગીદારી કરી અને ન્યુ જર્સી ફેમિલી સપોર્ટ એક્ટ પસાર કરવા માટે જવાબદાર ભૂમિકા ભજવી, જેણે પરિવારો અને વ્યક્તિઓને સરકારી સ્ટાઇપેન્ડનો ઉપયોગ કેવી રીતે કરવો તે અંગે વધુ પસંદગી આપી.

ન્યુ જર્સી ફેમિલી સપોર્ટ એક્ટ પસાર કરવાના તેમના અભિયાનના ભાગ રૂપે, પરિવારોએ કાયદા ઘડનારાઓને અરજી કરવા માટે રાજ્યભરના વિધાનસભા કાર્યાલયોની મુલાકાત લીધી. ન્યુ જર્સી કાઉન્સિલ ફોર ડેવલપમેન્ટલ ડિસેબિલિટીઝ માટેના એક લેખમાં, કોન્સિડાઈને કિનારાના વિસ્તારના એક સેનેટર સાથેની મુલાકાત યાદ કરી:

"શરૂઆતમાં, તે એટલો બધો સહાયક નહોતો - તેને લાગતું હતું કે કૌટુંબિક સહાય રાજ્ય દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવતા બાળકના ઉછેર સુધી મર્યાદિત છે. પરંતુ તેમના બાળકો સાથે, આ માતાપિતાએ આગળ વધવાનું ચાલુ રાખ્યું. મીટિંગની પાંચ મિનિટમાં, ઓફિસમાં ધ્વજસ્તંભ ઉથલી પડ્યો હતો, ડેસ્ક નીચે એક બાળક હતું, અને બીજું એક બાળક, જેને 9 કે 10 વર્ષની ઉંમરે, તેના ડાયપર બદલવાની જરૂર હતી - અને વિધાનસભા કાર્યાલયમાં તે કરવા માટે કોઈ જગ્યા નહોતી. કહેવાની જરૂર નથી કે સેનેટરએ બિલ પર સહી કરી. તેમની વાસ્તવિકતાનો પરિચય કરાવ્યા પછી, સેનેટર ખરેખર સમજી ગયા!"

તે દાયકા દરમિયાન, રિચાર્ડસન અને તેમની ટીમે અન્ય કાયદાકીય જીત મેળવી જેણે ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓ માટે રહેઠાણ અને લક્ષિત શૈક્ષણિક તકો બંનેમાં વધારો કર્યો. રાષ્ટ્રીય મંચ પર, હિમાયતીઓએ ઉજવણી કરી વિકલાંગતા શિક્ષણ અધિનિયમ (IDEA) નું પુનઃઅધિકૃતકરણ, જેમાં પહેલીવાર ઓટીઝમ માટે એક અલગ શ્રેણીનો સમાવેશ કરવામાં આવ્યો હતો અને શાળાઓને વિદ્યાર્થીઓને સ્નાતક થયા પછી જીવનમાં સંક્રમણ કરવામાં મદદ કરવા માટે એક યોજના વિકસાવવાનું ફરજિયાત બનાવ્યું હતું.

છતાં દરેક પ્રગતિ માટે, કેટલીક ખામીઓ હતી: ફેમિલી સપોર્ટ એક્ટ પરિવારોને તેમના સરકારી સ્ટાઇપેન્ડનો ઉપયોગ કેવી રીતે કરવો તે પસંદ કરવાની મંજૂરી આપતો હતો (એક પરિવારે કહ્યું કે તેમને તેમના આગળના દરવાજા માટે રેમ્પની જરૂર છે, બીજાને પુખ્ત વયના ડાયપરની જરૂર છે), પરંતુ તેનો અર્થ એ પણ હતો કે પરિવારોને સ્ટાઇપેન્ડ મેળવવા માટે અમલદારશાહીના રસ્તાઓમાંથી કૂદકો મારવો પડતો હતો અને તેમને દર વર્ષે આશ્ચર્ય થતું હતું કે શું રાજ્ય આ કાર્યક્રમ માટે સંપૂર્ણ ભંડોળ પૂરું પાડશે. ફેડરલ IDEA કાયદાએ ઓટીઝમ ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓ માટે યોગ્ય શિક્ષણ ફરજિયાત બનાવ્યું હતું, પરંતુ ઘણા શાળા જિલ્લાઓ પાસે તે પૂરું પાડવા માટે ભંડોળ અથવા કુશળતા નહોતી. ABA થેરાપીમાં આશાસ્પદ પ્રગતિ થઈ હતી જેણે ઘણી વ્યક્તિઓ, ખાસ કરીને ગંભીર પડકારજનક વર્તન ધરાવતા લોકોને, તેમના સમુદાયોમાં વધુ સુરક્ષિત રીતે જીવવામાં મદદ કરી હતી, પરંતુ ઘણા સ્વ-હિમાયતીઓ હવે તેની વિરુદ્ધ બોલે છે, કહે છે કે ઓટીઝમ સમુદાયે વર્તનમાં ફેરફાર કરવાને બદલે સ્વીકૃતિ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવું જોઈએ.

અમેરિકન ઇતિહાસમાં ઘણા હિમાયતી સંગઠનોની જેમ, ઓટીઝમ સમુદાયમાં વિવિધ જરૂરિયાતો ધરાવતા વિવિધ જૂથોનો સમાવેશ થતો હતો, અને તેઓ હંમેશા સંમત થતા નહોતા. પરંતુ જ્યારે તેઓએ સાથે કામ કર્યું, ત્યારે તેઓએ ન્યુ જર્સી અને રાષ્ટ્રને વધુ સારા માટે બદલી નાખ્યું. 1980 ના દાયકાના અંતમાં અને 1990 ના દાયકાની શરૂઆતમાં રિચાર્ડસન, કોન્સિડાઇન અને અન્ય ઉત્સાહી પરિવારો અને હિમાયતીઓના કાર્યએ ઓટીઝમ નિદાનમાં નેવિગેટ કરતા વ્યક્તિઓ અને પરિવારો માટે વધુ ભંડોળ, વધુ સમર્થન અને વધુ સમજણ સાથે, એક નવા સહસ્ત્રાબ્દીની શરૂઆત માટે પાયો નાખ્યો.

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી હંમેશા જોડાણોની શક્તિ પર કાર્યરત છે, અને અમને તમારા તરફથી સાંભળવું ગમશે.

ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના 60 વર્ષના ઇતિહાસનું અન્વેષણ કરવાનું ચાલુ રાખો