
સંસ્થાઓથી સમાવેશ સુધી: ન્યુ જર્સીના માતાપિતા અને હિમાયતીઓ કેવી રીતે Rઆકાર આપ્યો Sયંત્ર

બે બાળકોની માતા રિચાર્ડસનને ખબર પડી કે કંઈક ખોટું છે જ્યારે તેનો છ મહિનાનો દીકરો, જેફ્રી, તેની મોટી બહેનની જેમ લાગણીઓ દર્શાવતો ન હતો કે અન્ય લોકો પ્રત્યે પ્રતિક્રિયા આપતો ન હતો. પરંતુ 1970 ના દાયકાની શરૂઆતમાં, માહિતીનો અભાવ હતો.
"જ્યારે અમે કહેવાનું શરૂ કર્યું, 'અહીં કંઈક ખોટું છે', ત્યારે અમે કદાચ 'ઓટીઝમ' વિશે સાંભળ્યું પણ ન હતું," રિચાર્ડસનએ કહ્યું.
અને સારા કારણોસર - તે સમયે ડાયગ્નોસ્ટિક એન્ડ સ્ટેટિસ્ટિકલ મેન્યુઅલ ઓફ મેન્ટલ ડિસઓર્ડર્સ (DSM), જે પુસ્તક ડોકટરો દર્દીઓના નિદાનને વર્ગીકૃત કરવા માટે ઉપયોગ કરે છે, ઓટીઝમ માટે એન્ટ્રી શામેલ નહોતી. તેમાં ફક્ત એ વાતનો ઉલ્લેખ કરવામાં આવ્યો હતો કે બાળપણમાં સ્કિઝોફ્રેનિયા "ઓટીસ્ટીક, અસામાન્ય અને નિષ્ક્રિય વર્તન" સાથે પ્રગટ થઈ શકે છે, જેના કારણે જ્યોફ્રી જેવા બાળકો તબીબી દ્રષ્ટિએ ગ્રે-એરિયામાં રહે છે, ઘણીવાર યોગ્ય સારવાર અથવા શિક્ષણની પહોંચ વિના.

ક્લેર માહોન ૧૯૭૬ માં ન્યુ જર્સીના "માનસિક મંદતા વિભાગ" માં જોડાયા. 2004 લેખ, તેણીએ તે સમયે રાજ્યની સંસ્થાઓમાં રહેલી ભયાનક પરિસ્થિતિઓનું વર્ણન કર્યું:
"એક વોર્ડમાં 40 જેટલા લોકો હતા," તેણીએ કહ્યું. "સ્ટાફે એકબીજાની બાજુમાં પથારી ગોઠવી હતી. સ્ટાફ ગમે તેટલો સમર્પિત હોય, તે વ્યક્તિગત વિકાસ માટે અનુકૂળ નહોતું. સંસ્થાઓ આર્મી બેરેક જેવી હતી, કોઈ વ્યક્તિત્વ નહોતું. વ્યક્તિગત [સામાન્યતા] માટે રાત્રિનું ટેબલ પણ નહોતું - ફક્ત વોર્ડમાં પુરુષો અને સ્ત્રીઓને અલગ પાડતો એક પથારી હતો."
માહોનના મતે, દર્દીઓ જીવનના સરળ આનંદનો પણ આનંદ માણી શક્યા ન હતા, જેમ કે જૂનના ગરમ દિવસે તાજી સ્ટ્રોબેરી, કારણ કે સંસ્થાઓ માટે સ્ટ્રોબેરી ખૂબ મોંઘી હશે.
સમુદાયના એકીકરણ અને ફેડરલ મેડિકેડ ધોરણોમાં ફેરફાર માટે હાકલ કરતા હિમાયતીઓના સતત ધમાકેદાર વલણથી ન્યુ જર્સીની સંસ્થાઓને વધુ માનવીય જીવનશૈલી અપનાવવા, દર્દી અને સંભાળ રાખનાર વચ્ચેનો ગુણોત્તર ઘટાડવા અને સમુદાયમાં કોને સેવા આપી શકાય તે ધ્યાનમાં લેવા માટે પ્રોત્સાહન મળ્યું. આ ફેરફારોના પરિણામે આશરે 3,000 વ્યક્તિઓ સંસ્થાઓમાંથી બહાર નીકળીને સમુદાય-આધારિત જૂથ ગૃહો અથવા પાલક સંભાળ સેટિંગ્સમાં સ્થળાંતર કરી રહ્યા છે. તે શરૂઆતના કેટલાક દાયકાઓ માટે, ફેડરલ સરકારે મેડિકેડ ડોલર સાથે જૂથ ગૃહોને સંપૂર્ણ ભંડોળ પૂરું પાડ્યું, રાજ્યોને તેમાં નાણાકીય યોગદાન આપવાની જરૂર વગર.
"રાજ્યને ઘણું બધું મળ્યું," મોહને કહ્યું. "અને જે લોકો વિકાસલક્ષી વિકલાંગતાઓની કાળજી રાખે છે તેઓએ આને સમુદાય સમાવેશના અમારા એજન્ડા પ્રત્યે સરકારની પ્રતિબદ્ધતા તરીકે જોયું."
દરમિયાન, રિચાર્ડસનને જ્યોફ્રી માટે યોગ્ય શાળા અને સારવાર મળી ગઈ હતી. અને તેમના પુત્ર માટે હિમાયત કરવાનું શીખવા દરમિયાન, તે રાજ્યમાં વિશેષ જરૂરિયાતો સેવાઓ પર એક અધિકારી બની ગઈ હતી, જે અન્ય પરિવારોને તેમના પોતાના બાળકોની અપંગતાઓને સમજવામાં મદદ કરતી હતી. 1981 માં, તેણીને ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીનું નેતૃત્વ કરવા માટે ટેપ કરવામાં આવી હતી, જે તે સમયે કાઉન્સિલ ઓફ સ્કૂલ્સ એન્ડ એજન્સીઝ ફોર ઓટીસ્ટીક ચિલ્ડ્રન (COSAC) તરીકે ઓળખાતી હતી અને અનેક રાજ્ય સલાહકાર બોર્ડ અને ટાસ્ક ફોર્સમાં સેવા આપી હતી.
રિચાર્ડસન અને તેમની નાની ટીમે પ્રિન્સટનના તે નાના કાર્યાલયમાં પોતાને સ્થાપિત કર્યા અને ઝડપથી કામ શરૂ કરી દીધું. તેમણે ન્યૂ ઇજિપ્તમાં ઓટીસ્ટીક મહિલાઓ માટે રાજ્યનું પ્રથમ ગ્રુપ હોમ બનાવ્યું; ABA થેરાપીના મૂળભૂત સિદ્ધાંતો પર આધારિત માતાપિતા તાલીમ કાર્યક્રમો શરૂ કર્યા; અને રાહત સેવાઓનું સંકલન કર્યું. તેમના કાર્યથી વર્તણૂકીય આરોગ્ય સંભાળનું તે માળખા બનાવવામાં મદદ મળી જેના પર રાજ્ય આજ સુધી આધાર રાખે છે.

અને ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી જેવા જૂથોના હિમાયતી પ્રયાસો દ્વારા, વધુ બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકો તેમના સમુદાયોમાં એકીકૃત થયા. ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓ જે અગાઉ સંસ્થાકીય રીતે સ્થાપિત હતા તેઓ જૂથ ઘરોમાં અર્ધ-સ્વતંત્ર રીતે રહી શકતા હતા. તેઓ નૃત્ય કરવા જતા હતા, સ્થાનિક વ્યવસાયોમાં કામ કરતા હતા - અને જૂનના ગરમ દિવસે પોતાની તાજી સ્ટ્રોબેરી ચૂંટતા હતા.

પરંતુ સેન્ટ્રલ જર્સીમાં તેમની ઓફિસમાંથી, નેન્સી રિચાર્ડસન અને તેમની ટીમ હમણાં જ શરૂઆત કરી રહ્યા હતા.
ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી હંમેશા જોડાણોની શક્તિ પર કાર્યરત છે, અને અમને તમારા તરફથી સાંભળવું ગમશે.

'રેઈન મેન' થી વાસ્તવિક પરિવર્તન સુધી: હિમાયતીઓએ NJ ના ઓટીઝમ લેન્ડસ્કેપને કેવી રીતે રૂપાંતરિત કર્યું
બ્રેકિંગ બેરિયર્સ | ઓટીઝમના હિમાયતીઓએ નવા સહસ્ત્રાબ્દી માટે ન્યુ જર્સીની વાર્તા કેવી રીતે ફરીથી લખી.
જેમ જેમ આપણે ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના ઇતિહાસનું દસ્તાવેજીકરણ કર્યું છે, તેમ તેમ આશાના સ્ત્રોત શોધવા માટે ભૂતકાળમાં ખૂબ દૂર જોવાની જરૂર નહોતી. એક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર સુઝાન બુકાનનના નેતૃત્વ હેઠળની આ સંસ્થા છેલ્લા દાયકામાં ઓટીઝમ સારવાર, સલામતી અને સેવાઓમાં પ્રગતિમાં મોખરે રહી છે.