ટ્રમ્પ વહીવટીતંત્રની સોમવારની ઓટીઝમ અંગેની પ્રેસ કોન્ફરન્સે ઘણું ધ્યાન ખેંચ્યું, પરંતુ કવરેજથી એક આશાસ્પદ જાહેરાત દફનાવાઈ ગઈ: NIH નવા ઓટીઝમ ડેટા સાયન્સ ઇનિશિયેટિવ દ્વારા 13 ઓટીઝમ સંશોધન અભ્યાસોને ભંડોળ પૂરું પાડી રહ્યું છે.
૧૩ અભ્યાસોમાંથી છ ખાસ કરીને ઓટીઝમના કારણોની તપાસ કરવા માટે રચાયેલ છે, જ્યારે અન્ય બે અભ્યાસો ક્લિનિકલ સેવાઓ અને સારવારના પરિણામોને સુધારવા માટે ડેટાનો ઉપયોગ કરવા માટે રચાયેલ છે.
"આ અઠવાડિયું ઓટીઝમ સમુદાય માટે વાવાઝોડું રહ્યું છે," ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના એક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર ડૉ. સુઝાન બુકાનને જણાવ્યું. "અમે પત્રકારો અને ચિંતિત માતાપિતા સાથે વાત કરવામાં ઘણો સમય વિતાવ્યો જેમને ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન એસીટામિનોફેનની સલામતી અને ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓને લ્યુકોવોરિન સૂચવવાની અધિકૃતતા વિશે પ્રશ્નો છે. જો કે, અમે એક આશાસ્પદ બાબત પર ભાર મૂકવા માંગીએ છીએ: ટ્રમ્પ વહીવટીતંત્ર દ્વારા 13 પ્રતિષ્ઠિત અને સંભવિત ઉપયોગી અભ્યાસોને લીલી ઝંડી આપવામાં આવી હતી અને તેમને ભંડોળ પ્રાપ્ત થશે. આમાંના ઘણા અભ્યાસો સંશોધન અને ડેટા સંગ્રહ પર આધારિત છે જેના પર સમગ્ર દેશમાં વૈજ્ઞાનિકો - ન્યુ જર્સી સહિત - દાયકાઓથી કામ કરી રહ્યા છે."
ફોટો: ડેવિડ એવરેટ, સ્ટ્રિકલર
ડૉ. બુકાનને યાદીમાંના એક અભ્યાસને ખાસ કરીને આશાસ્પદ સંશોધન લાઇન તરીકે પ્રકાશિત કર્યો: બોસ્ટન ચિલ્ડ્રન હોસ્પિટલનો અભ્યાસ "સ્પાર્ક કોહોર્ટમાં ઓટીઝમ સંવેદનશીલતા અને વિજાતીયતાની આગાહી કરવા માટે આનુવંશિક અને પર્યાવરણીય ડેટાનું સંકલન".
આ અભ્યાસ મોટા પાયે તપાસ કરશે જે આનુવંશિક જોખમ પરિબળો અને પર્યાવરણીય પરિબળોના જીવનકાળના સંપર્ક વચ્ચેની આંતરક્રિયાનું વ્યાપક મૂલ્યાંકન કરશે. ઓટીઝમ ધરાવતા 20,000 થી વધુ બાળકોના ડેટાનો ઉપયોગ કરીને, આ અભ્યાસ ઓટીઝમની સંભાવના, તેમના વિકાસના માર્ગો અને વર્તણૂકીય હસ્તક્ષેપ પ્રત્યેના તેમના પ્રતિભાવને અસર કરતા પ્રિનેટલ અને પ્રારંભિક જીવનના સંપર્કોને ઓળખવા માટે રચાયેલ છે.
બોસ્ટન ચિલ્ડ્રન્સ અભ્યાસ માટે ડેટાસેટ પૂરું પાડતી સ્પાર્ક, છેલ્લા દાયકાથી સ્વયંસેવક સહભાગીઓ પાસેથી ડેટા એકત્રિત કરી રહી છે જેથી વૈજ્ઞાનિકો ઓટીસ્ટીક સહભાગીઓ અને તેમના બિન-અસરગ્રસ્ત સહભાગીઓ વચ્ચે આનુવંશિકતા, પર્યાવરણીય પરિબળો અને વધુની તુલના અને વિરોધાભાસ કરી શકે. નવા અભ્યાસના સંશોધકોને આશા છે કે તે પરિવારો અને ચિકિત્સકોને "ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓની સંભાવનાને મહત્તમ કરવા" માટે કયા પ્રકારની સારવાર આપવી તે નક્કી કરવામાં મદદ કરશે.
ટ્રમ્પ વહીવટીતંત્રે સગર્ભા સ્ત્રીઓને ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન એસિટામિનોફેન ટાળવા વિનંતી કર્યાના એક દિવસ પછી ૧૩ મંજૂર થયેલા અભ્યાસોની વિગતો આવી છે. વહીવટીતંત્રે એવી પણ જાહેરાત કરી હતી કે ઓટીઝમ ધરાવતા કેટલાક વ્યક્તિઓને કેન્સરના દર્દીઓને મદદ કરવા માટે રચાયેલ દવા લ્યુકોવોરિન લખવા માટે ડોકટરોને ટૂંક સમયમાં FDA મંજૂરી મળશે .
"ઓટીઝમના લક્ષણોની સારવાર માટે કંઈક કરી શકાય તેવા હસ્તક્ષેપો સૂચવવામાં આવ્યા છે અથવા દાવા કરવામાં આવ્યા છે તેનો લાંબો ઇતિહાસ છે," ડૉ. બુકાનને ન્યૂ જર્સી 101.5 ને જણાવ્યું. તેથી, ઓટીઝમ પરના ક્લિનિકલ નિષ્ણાતો ન્યુ જર્સીના સ્ટાફ પરિવારો અને ડોકટરોને તેનો વિચાર કરવાની સલાહ આપતા પહેલા નિયમિતપણે સંશોધન અભ્યાસો અને પશુચિકિત્સા સારવાર વાંચે છે.
ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી , ન્યુ જર્સી ડિપાર્ટમેન્ટ ઓફ હેલ્થ , અને અમેરિકન એકેડેમી ઓફ પેડિયાટ્રિક્સ , અમેરિકન કોલેજ ઓફ ઓબ્સ્ટેટ્રિશિયન્સ એન્ડ ગાયનેકોલોજિસ્ટ્સ અને સોસાયટી ઓફ મેટરનલ-ફેટલ મેડિસિન સહિત અસંખ્ય વ્યાવસાયિક તબીબી સંસ્થાઓએ સમજાવ્યું છે કે સૌથી મોટા અને સૌથી કઠોર વૈજ્ઞાનિક અભ્યાસોએ દર્શાવ્યું છે કે એસિટામિનોફેન ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન સલામત છે, જ્યારે નિર્દેશન મુજબ લેવામાં આવે છે.
તેવી જ રીતે, તબીબી નેતાઓ અને ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીએ લ્યુકોવોરિન માટે પ્રિસ્ક્રિપ્શન લેવાનું વિચારી રહેલા પરિવારોને સાવધાની રાખવાની સલાહ આપી હતી, અને કહ્યું હતું કે ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓ માટે તેના ફાયદાની પુષ્ટિ કરવા માટે પૂરતા મોટા અભ્યાસો થયા નથી. સંસ્થાએ તાજેતરમાં તેમના ટ્રીટમેન્ટ ટ્રેકર પર લ્યુકોવોરિનને "પીળા" શ્રેણીમાં મૂક્યું છે , જે એવી સારવારોને ઓળખે છે જેનો "બીજી શ્રેણીમાં મૂકવા માટે પૂરતો (અથવા બિલકુલ) અભ્યાસ કરવામાં આવ્યો નથી."
"આ અઠવાડિયાની શરૂઆતમાં રાષ્ટ્રપતિ ટ્રમ્પની પ્રેસ કોન્ફરન્સના સમાચાર ખરેખર મિશ્ર રહ્યા છે," ડૉ. બુકાનને કહ્યું. "એક તરફ, મને આનંદ છે કે ફેડરલ સરકાર ઓટીઝમ સંશોધનમાં રોકાણ કરી રહી છે, અને બીજી તરફ, હું એસિટામિનોફેન અને લ્યુકોવોરિનની આસપાસના સંદેશાવ્યવહાર વિશે ચિંતિત છું. તે નેવિગેટ કરવા માટે ઘણી બધી માહિતી હોઈ શકે છે, અને જો તમે મૂંઝવણમાં છો, તો અમે ખરેખર તમને તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરવા અને અમારી 800.4.AUTISM હેલ્પલાઇન પર કૉલ કરવા માટે પ્રોત્સાહિત કરીએ છીએ."
નિષ્ણાતો તમારી વાર્તા સાંભળવા અને તમારા પરિવારને ઓટીઝમ નિદાનમાં મદદ કરવા માટે તૈયાર છે. તમને વિશેષ શિક્ષણ સેવાઓ, પુખ્ત વયના કાર્યક્રમો, સારવારના વિકલ્પો, અથવા ફક્ત સાંભળનાર વ્યક્તિ વિશે માહિતીની જરૂર હોય, અમે તમારી મદદ કરવા માટે અહીં છીએ. 800.4.AUTISM પર કૉલ કરો અથવા અમને ઑનલાઇન શોધો.