નિદાન
પ્રકાશિત થયેલ પૃષ્ઠ: 2/14/2017

ન્યુ જર્સી ઓટીઝમ રજિસ્ટ્રીને સમજવું

પ્રકાશિત થયેલ પૃષ્ઠ: 2/14/2017
પિતા, માતા અને યુવાન પુત્ર

ઓટીઝમ રજિસ્ટ્રી એ એક મહત્વપૂર્ણ સાધન છે જે ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમને સમજવામાં મદદ કરે છે. તે 2007 થી ગુપ્ત માહિતીનો વિશ્વસનીય અને સુરક્ષિત ભંડાર રહ્યો છે, જે આયોજનમાં સુધારો કરે છે અને બાળકો અને પરિવારોને મદદરૂપ સેવાઓ અને સમર્થન સાથે જોડે છે.

રજિસ્ટ્રીનો પ્રાથમિક હેતુ પરિવારોને ખાસ બાળ આરોગ્ય કેસ મેનેજમેન્ટ સેવાઓ સાથે જોડવાનો છે, જે કાઉન્ટી આધારિત સંકલિત સેવા પ્રદાતાઓ છે જેમને ખાસ આરોગ્ય સંભાળની જરૂરિયાતો ધરાવતા બાળકોના પરિવારો માટે ઉપલબ્ધ સ્થાનિક, કાઉન્ટી અને રાજ્યવ્યાપી સંસાધનોનો વર્ષોનો અનુભવ અને જ્ઞાન છે.

પરિવારોને સેવાઓ સાથે જોડવા ઉપરાંત, ઓટીઝમ રજિસ્ટ્રીનો બીજો ધ્યેય ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમ ધરાવતા બાળકોની સંખ્યા મેળવવાનો અને વસ્તી વિષયક, નિદાન પ્રકાર અને અન્ય લાક્ષણિકતાઓના સંદર્ભમાં વસ્તીનું વર્ણન કરવાનો છે જેથી રાજ્ય ભવિષ્યની સેવાઓ અને નીતિઓ માટે યોજના બનાવી શકે.

ન્યુ જર્સીના કાયદા દ્વારા 21 વર્ષની ઉંમર સુધી બાળકનું નિદાન અથવા તેનું પાલન કરનારા આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતાઓ જરૂરી છે (NJSA 26:2-185 અને અનુક્રમ.) નોંધણી સબમિટ કરવા માટે. પ્રદાતાઓએ 22 વર્ષથી વધુ ઉંમરના કોઈપણ વ્યક્તિની નોંધણી કરાવવાની જરૂર નથી.

તમારા બાળકની વ્યક્તિગત ઓળખ માહિતી ગુપ્ત છે.

બાળકોની વ્યક્તિગત માહિતી (નામ, સરનામું, નિદાન, વગેરે) કોઈપણ અન્ય રાજ્ય, સંઘીય અથવા ખાનગી સંસ્થા સાથે શેર કરવામાં આવતી નથી. આરોગ્ય વિભાગ તમારી માહિતીની સંવેદનશીલતાને ઓળખે છે અને ASD ધરાવતા તમામ વ્યક્તિઓ અને તેમના પરિવારોના અધિકારોનો આદર કરે છે. તેઓ વ્યક્તિઓની ગોપનીયતા અને ગુપ્તતાનું રક્ષણ કરવાની અને બધી વ્યક્તિગત માહિતીને કડક રીતે સુરક્ષિત સ્થાન પર રાખવાની તેમની જવાબદારીને ગંભીરતાથી લે છે.

કાયદા દ્વારા, રજિસ્ટ્રી ડેટા એવી કોઈપણ રીતે જાહેર કરી શકાતો નથી કે જેનાથી વ્યક્તિની ઓળખ થઈ શકે. રજિસ્ટ્રી ફેડરલ રીતે ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવતી નથી, અને રજિસ્ટ્રીએ ક્યારેય સીડીસીના ઓટીઝમ સંશોધન નેટવર્ક સહિત ફેડરલ એજન્સીઓ અથવા અભ્યાસો સાથે વ્યક્તિગત-સ્તરનો અથવા ઓળખી શકાય તેવો ડેટા શેર કર્યો નથી.

જે પરિવારો પોતાના બાળકની નોંધણી કરાવે છે તેઓ સેવાઓ સાથે જોડાય છે.

એકવાર તમારા બાળકની નોંધણી થઈ જાય, પછી તમને એક પત્ર મળશે જેમાં તમને જણાવવામાં આવશે કે તમારા બાળકનું નામ સ્પેશિયલ ચાઇલ્ડ હેલ્થ સર્વિસીસ રજિસ્ટ્રીમાં નોંધાયેલું છે. તમારા કાઉન્ટીના સ્પેશિયલ ચાઇલ્ડ હેલ્થ સર્વિસીસ કેસ મેનેજમેન્ટ યુનિટ દ્વારા તમારા અને તમારા પરિવાર માટે ઉપલબ્ધ સેવાઓનું વર્ણન કરતું એક બ્રોશર પત્ર સાથે શામેલ છે. આગળ, એક કેસ મેનેજર તમારા સમુદાયમાં ઉપલબ્ધ, કુટુંબ-કેન્દ્રિત સેવાઓની ચર્ચા કરવા માટે તમારા પરિવારનો સંપર્ક કરશે.

પરિવારો વિનંતી કરી શકે છે કે તેમના બાળકને અનામી રીતે નોંધણી કરાવવામાં આવે. જો કે, જો તમારા બાળકની વ્યક્તિગત માહિતી શામેલ ન હોય, તો આરોગ્ય વિભાગ તમારા બાળકને મહત્વપૂર્ણ સેવાઓ અને સંસાધનો સાથે આપમેળે લિંક કરી શકશે નહીં. જો પરિવારો તેમના સ્થાનિક કેસ મેનેજમેન્ટ ઓફિસનો સ્વ-સંદર્ભ લે તો પણ તેઓ આ સેવાઓ મેળવી શકે છે. કેસ મેનેજમેન્ટ ઓફિસ સંપર્ક માહિતીની સૂચિ નીચે મુજબ હોઈ શકે છે. અહીં મળી.

ઓટીઝમ રજિસ્ટ્રી આરોગ્ય વિભાગને ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમ દરો વિશે જાહેરમાં ઉપલબ્ધ અહેવાલો બનાવવા સક્ષમ બનાવે છે.

વિભાગ ઘણા ડેટા વૈજ્ઞાનિકો અને સંશોધકોને રોજગારી આપે છે જેમના અહેવાલો ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમ વિશે મહાન સમજ આપે છે. વ્યક્તિગત રીતે ઓળખી શકાય તેવી માહિતી જાહેર કર્યા વિના, આ વૈજ્ઞાનિકો જાહેરમાં ઉપલબ્ધ અહેવાલો ઉત્પન્ન કરે છે, જેમાં મહત્વપૂર્ણ મુદ્દાઓ જેવા કે પ્રથમ નિદાનની ઉંમર, ન્યુ જર્સી અર્લી ઇન્ટરવેન્શન સર્વિસીસમાં ઓટીઝમ ઓવરલે ભાગીદારીનું નિદાન કેવી રીતે કરે છે, અને ઓટીઝમનો વ્યાપ જાતિ પર કેવી રીતે આધાર રાખે છે.

પર્યાપ્ત પ્રતિનિધિત્વ મેળવવા માટે, ઓટીઝમ સમુદાયને સ્પષ્ટ અને સ્પષ્ટ રીતે જોવો જોઈએ. રજિસ્ટ્રીમાંથી આવતા અહેવાલો ઓટીઝમ ધરાવતા ન્યુ જર્સીના રહેવાસીઓને શું જોઈએ છે તે અંગેની ચર્ચામાં સામેલ થવાનો એક આવશ્યક ભાગ છે. તેમના બાળકના નિદાનના વધુ સારા સંદર્ભ વિશે વધુ જાણવા માંગતા માતાપિતા માટે એક મૂલ્યવાન સાધન બનવા ઉપરાંત, આ અહેવાલો નીતિ નિર્માતાઓને માહિતી આપે છે જેઓ તબીબી રીતે જરૂરી સારવાર અને મહત્વપૂર્ણ ઓટીઝમ હસ્તક્ષેપ માટે ભંડોળ ફાળવે છે.
રજિસ્ટ્રી જે ડેટા એકત્રિત કરે છે તે એક દિવસ ઓટીઝમના જટિલ કારણો પર પ્રકાશ પાડવામાં પણ મદદ કરી શકે છે.

આ રજિસ્ટ્રી આપણને સમજવામાં મદદ કરી શકે છે કે ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમનો દર અન્ય રાજ્યોના દરની તુલનામાં કેવી રીતે છે.

સીડીસીના 2025ના ડેટા દર્શાવે છે કે, રાષ્ટ્રીય સ્તરે, 31 માંથી 1 બાળક ઓટીઝમથી પીડાય છે. ન્યુ જર્સીમાં, આ રોગનો ફેલાવો 29 માંથી 1 છે.છેલ્લા બે દાયકાથી દરેક અહેવાલ સાથે આપણે વ્યાપમાં વધારો જોયો છે.

એક લોકપ્રિય માન્યતાથી વિપરીત, અભ્યાસોએ દર્શાવ્યું છે કે ન્યુ જર્સીમાં ઓટીઝમનો ઊંચો દર રાજ્યમાં સ્થળાંતર કરતા લોકો સાથે સંબંધિત નથી.

ઘણા સંશોધકો કહે છે કે આમાંની કેટલીક બાબતો જાગૃતિમાં વધારો થવાને કારણે થઈ શકે છે. ડોકટરો, શિક્ષકો અને માતા-પિતા સમુદાયના પરંપરાગત રીતે વંચિત વર્ગો (દા.ત., લઘુમતીઓ, છોકરીઓ, સરેરાશ અને સરેરાશથી વધુ બુદ્ધિ ધરાવતા લોકો) માં ઓટીઝમના ચિહ્નો શોધવામાં વધુ સારી રીતે કામ કરી રહ્યા છે અને પરિણામે, જે વ્યક્તિઓને પહેલા અવગણવામાં આવ્યા હતા અથવા ખોટી રીતે નિદાન કરવામાં આવ્યું હતું તેઓ હવે ચોક્કસ નિદાન કરી રહ્યા છે.

જોકે, ઓટીઝમના વધતા દરમાં પર્યાવરણીય પરિબળોની ભૂમિકા અંગે પ્રશ્નો રહે છે. ઓટીઝમના કારણો જટિલ છે. વધુ જાણવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

ઓટીઝમ રજિસ્ટ્રી ફરજિયાત છે.

તમે ઓટીઝમ રજિસ્ટ્રીનો ભાગ બનવાનો ઇનકાર કરી શકતા નથી. આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતાઓએ માતાપિતા અથવા વાલીને રજિસ્ટ્રી અને અનામી નોંધણીની વિનંતી કરવાના તેમના અધિકાર વિશે જણાવવું આવશ્યક છે. તમે ફક્ત નામ, સંપૂર્ણ જન્મ તારીખ, સરનામું વગેરે જેવા ઓળખકર્તાઓ વિના રજિસ્ટ્રીમાં રહેવાનું પસંદ કરી શકો છો. જે પરિવારો આ વિકલ્પ પસંદ કરે છે તેઓ સ્પેશિયલ ચાઇલ્ડ હેલ્થ સર્વિસીસ કેસ મેનેજમેન્ટ સેવાઓની સ્વચાલિત લિંક ગુમાવશે.

હેલ્થ ઇન્શ્યોરન્સ પોર્ટેબિલિટી એન્ડ એકાઉન્ટેબિલિટી એક્ટ (HIPAA) આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતાને રજિસ્ટ્રીમાં રિપોર્ટ કરવાથી રોકતો નથી.

આ એક જાહેર આરોગ્ય દેખરેખ પ્રવૃત્તિ હોવાથી, પ્રદાતાને માતાપિતાની સંમતિની જરૂર નથી. બધા રાજ્યોને ચોક્કસ પરિસ્થિતિઓની જાણ કરવાની જરૂર છે જેથી તેઓ વધુ સારી રીતે આયોજન કરી શકે અને સેવાઓ પૂરી પાડી શકે. ASD નું નિદાન કરનારા વિશેષ આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતાઓ અને ASD વાળા બાળકોની સંભાળ રાખનારા પ્રાથમિક સંભાળ પ્રદાતાઓ બંનેએ નોંધણી કરાવવી જરૂરી છે જેથી અગાઉ અથવા રાજ્યની બહાર નિદાન થયેલા બાળકો ચૂકી ન જાય.


જો તમે ન્યૂ જર્સી ઓટિઝમ રજિસ્ટ્રી વિશે વધુ માહિતી મેળવવા માંગતા હો, તો કૃપા કરીને આની મુલાકાત લો ન્યુ જર્સી ડિપાર્ટમેન્ટ ઓફ હેલ્થ અથવા 609.292.5676 પર કૉલ કરો