જ્યારે ન્યુ જર્સીની એક માતાએ જોયું કે તેના જોડિયા છોકરાઓ તેમની ઉંમરના અન્ય બાળકોની જેમ વર્તે નહીં, ત્યારે તેણીએ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીનો સંપર્ક કર્યો. અમે 30 વર્ષથી વધુ સમયથી તેની સાથે ચાલી રહ્યા છીએ.
૧૯૮૮માં નાતાલની પૂર્વસંધ્યાએ જ્યારે મેરીએ એકસરખા જોડિયા પુત્રોને જન્મ આપ્યો, ત્યારે તેને એવું લાગ્યું કે તેણે લોટરી જીતી લીધી છે. પરંતુ બે વર્ષ કરતાં પણ ઓછા સમયમાં, તેને ખબર પડી કે તેના પુત્રો તેમની ઉંમરના અન્ય બાળકો જેવા નથી.
રોબર્ટ અને જેમ્સને મેરી ગુસ્સે છે કે નહીં તે ધ્યાનમાં આવ્યું ન હતું, અને જ્યારે તે ઘરે ન હોય ત્યારે તેઓ તેને યાદ કરતા ન હતા. તેઓ એકબીજા સાથે વાતચીત કરતા ન હતા અને બહેરા હોય તેવું વર્તન કરતા હતા. તેમની બોલવામાં વિલંબ થતો હતો. તેઓ હાથ ફફડાવ્યા, પગના અંગૂઠા પર ચાલતા, અને આંખનો સંપર્ક ઓછો કરતા. તેઓએ તેમના રમકડાં સાથે રમવાને બદલે તેમની સાથે લાઇન લગાવી.
"આ એવું કુટુંબ નહોતું જેના વિશે મેં યોજના બનાવી હતી," મેરીએ કહ્યું.
મેરી અને તેના પતિ ચાર્લીએ તેમના પુત્રોને જરૂરી મદદ મેળવવાનો નિર્ણય કર્યો. ચાર્લી એક ફ્રીલાન્સ કલાકાર હતો, જ્યારે મેરી ટોય્ઝ આર અસ માટે કામ કરતી હતી, તેથી એવું નક્કી કરવામાં આવ્યું કે ચાર્લી "ભારે વસ્તુઓ ઉપાડવાનું કામ કરશે," મેરીએ કહ્યું.
જોડિયા બાળકો પછી નિદાન, તેમના ડૉક્ટરે મેરી અને ચાર્લીને સૌથી પહેલા ફોન કરવાની સલાહ આપી હતી. હેલ્પલાઈન ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી ખાતે. (આ સંસ્થા તે સમયે તરીકે જાણીતી હતી ઓટીઝમ સમુદાય માટે આઉટરીચ અને સેવાઓ માટે કેન્દ્ર.) મેરી શાળાઓ, માતાપિતા તાલીમ અને સહાયક જૂથો વિશે માહિતી મેળવી શકી. ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી સહાયક જૂથોમાં, તેણીને અન્ય માતાપિતા મળ્યા જેઓ "એ જ વસ્તુ સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યા હતા." માતાઓ ડોકટરો અને કાર્યક્રમો અને તેમના બાળકોને મદદ કરવાનો પ્રયાસ કરી રહેલી અન્ય બાબતો શેર કરવા માટે ખૂબ જ તૈયાર હતી, તેણીએ કહ્યું.
મેરીએ કહ્યું કે તેણીએ પાછા સંપર્ક કર્યો છે ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી હેલ્પલાઇન વર્ષોથી, માહિતી માટે ડોક્ટરો અને અન્ય સંસાધનો, જોકે "ખરેખર શરૂઆતના વર્ષોમાં મને સૌથી વધુ મદદની જરૂર હતી."
પરિવાર છોકરાઓને અંદર લઈ જવામાં સફળ રહ્યો પ્રિન્સટન બાળ વિકાસ સંસ્થા (PCDI) જ્યારે તેઓ ૩ વર્ષના હતા. ત્યારથી તેઓ ત્યાં જ છે.
"મને એવું લાગ્યું કે મેં તેમને આઇવી લીગ સ્કૂલમાં દાખલ કર્યા છે," મેરીએ કહ્યું.
૧૯૭૦ માં સ્થપાયેલ PCDI, એક ખાનગી બિન-લાભકારી કાર્યક્રમ છે જે ઓટીઝમ ધરાવતા બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકોને વિજ્ઞાન-આધારિત સેવાઓ પ્રદાન કરે છે. તેઓ રોજગારી આપે છે એપ્લાઇડ બિહેવિયર એનાલિસિસ, અથવા ABA, એક પુરાવા-આધારિત ઉપચાર જે વિદ્યાર્થીઓને નવી કુશળતા શીખવે છે અને પડકારજનક વર્તણૂકો ઘટાડે છે. ABA એ સૌથી અસરકારક સારવાર છે ગંભીર પડકારજનક વર્તણૂકો ઓટીઝમ હસ્તક્ષેપો પરના સંશોધનના હાલના જૂથ અનુસાર, માથા પર માર મારવો, ચીસો પાડવી અને હિંસા જેવી ઘટનાઓ ઓટીઝમ ધરાવતા 70% લોકોને અસર કરી શકે છે.
PCDI ફક્ત બાળકોને જ શીખવતું નથી; તેઓ માતાપિતાને ઘરે ABA નો ઉપયોગ કેવી રીતે કરવો તે શીખવે છે. આ શાળા 1990 ના દાયકાની દસ્તાવેજી શ્રેણીમાં દર્શાવવામાં આવી હતી જેને વસ્તુઓની પ્રકૃતિ ડેવિડ સુઝુકી સાથે, ઓટીઝમ વિશેના એક એપિસોડમાં "જે બાળક રમી ન શક્યું"રોબર્ટ અને જેમ્સ બંને ફિલ્મમાં છે."
આ જોડિયા બાળકો, જે હવે 36 વર્ષના છે, તેમના માતાપિતા સાથે ન્યુ જર્સીના બ્રિજવોટરમાં એક લીલાછમ બહુમાળી ઘરમાં રહે છે, જેમાં એક પૂલ અને મોટું યાર્ડ છે જ્યાં તેઓ ફ્રિસ્બી અને બેડમિન્ટન રમી શકે છે. રોબર્ટ, જેને હવે બોબ અથવા બોબી કહેવામાં આવે છે, તે એક પ્રતિભાશાળી પિયાનો વાદક છે જેમાં સંપૂર્ણ પીચ છે. જેમ્સ તેના માતાપિતાની જેમ એક પ્રતિભાશાળી કલાકાર છે. તેમનું જીવન રચના, વૃદ્ધિ, મુશ્કેલીઓ અને પ્રેમથી ભરેલું છે.
ઓટિઝમ લક્ષણો જોડિયા બાળકોમાં સમાનતા છે, જોકે બોબી સાથે વર્તન વધુ ગહન છે, તેમની માતાના મતે. બંને બોલી શકે છે પણ વાતચીત કરવાની કુશળતા ધરાવતા નથી. બોબ તેના મગજમાં જટિલ ગુણાકાર સમસ્યાઓ કરી શકે છે; બંને તેમના મૂળાક્ષરો કહી શકે છે અને શબ્દોને આગળ અને પાછળ લખી શકે છે. મેરી અને ચાર્લીએ આ "મહાસત્તાઓ" ને સ્વીકારી અને તેમને પ્રોત્સાહન આપ્યું.
"અમારે તેમને ઘણું શીખવવાનું હતું," મેરીએ કહ્યું. "પરંતુ તેમની પાસે અમને ઘણું શીખવવાનું હતું."
સમાન જોડિયા એક જ ફળદ્રુપ ઇંડામાંથી વિકસે છે જે બે ગર્ભમાં વિભાજીત થાય છે અને સમાન ડીએનએ શેર કરે છે. અભ્યાસોમાં જાણવા મળ્યું છે કે જ્યારે એક સમાન જોડિયાને ઓટીઝમ હોય છે, ત્યારે શક્યતા છે કે બીજા જોડિયાને પણ તે હોય, જોકે લક્ષણોની તીવ્રતા અલગ અલગ હોઈ શકે છે.
જેમ્સ 4 વર્ષની ઉંમરથી માર્કર્સથી કલા બનાવી રહ્યો છે. બોબી 10 વર્ષની ઉંમરથી પિયાનો વગાડી રહ્યો છે અને સ્થાનિક નર્સિંગ હોમમાં પર્ફોર્મ કરી રહ્યો છે.
જ્યારે ચાર્લી છોકરાઓને રમત રમવાનું શીખવી રહ્યો હતો, ત્યારે તે સમજી શકતો હતો કે તેઓ વધારે ધ્યાન આપી રહ્યા નથી અને ફક્ત રમતનો અંત લાવવા માંગતા હતા. તેણે રમત દરમિયાન છોકરાઓને ગણતરી શીખવવાનું શરૂ કર્યું, અને છોકરાઓમાં વધુ રસ પડ્યો. બોબીને આગામી પ્રવૃત્તિમાં આગળ વધતા પહેલા 300 સુધી ગણતરી કરવાનું ગમે છે. તે ઘણીવાર રમત સમાપ્ત કરવા માટે "300" ની જાહેરાત કરશે, ભલે તે ખરેખર 300 સુધી પહોંચ્યો ન હોય.
જ્યારે ચોક્કસપણે સુપરપાવર હોય છે, ત્યારે પરિવારને અન્ય વર્તણૂકોનો પણ સામનો કરવો પડ્યો છે. છોકરાઓ વેક્યુમ ક્લીનર્સ અને વહેતા પાણીના અવાજોથી ડરી જતા હતા પરંતુ desensitized PCDI ની મદદથી. તેઓ હજુ પણ ફાયર એલાર્મ, ભસતા કૂતરાઓ અને સીટીઓના અવાજો સહન કરી શકતા નથી.
બંને પાસે છે બાધ્યતા-અનિવાર્ય વૃત્તિઓ ક્યારેક. બોબ કારમાં બેસતી વખતે અને બહાર નીકળતી વખતે તેની મજબૂરીઓ દેખાય છે; મેરીએ કહ્યું કે જેમ્સની રીતરિવાજો વધુ સૂક્ષ્મ હોય છે, અને જ્યારે તે તેના લંચના સામાનની લાઇન લગાવે છે ત્યારે તે જોઈ શકાય છે. જ્યારે બોબ પાસે કોઈ જીવજંતુ ઉડે છે, ત્યારે તે પોતાને મારવાનું શરૂ કરે છે. જ્યારે તે "હેપ્પી બર્થડે" ગીત સાંભળે છે ત્યારે તેને જન્મદિવસની કેક - જે તેના પોતાના નથી - તોડવાની પણ આદત છે.
મેરીએ કહ્યું કે, બોબને જઠરાંત્રિય સમસ્યાઓ છે, જ્યારે જેમ્સ ક્યારેક કોઈ વાતને લઈને નારાજ હોય છે ત્યારે તે દિવસો સુધી ખાધા વગર રહે છે. બોબને ઇન્ટરકોમમાં ગંભીર સમસ્યા છે, અને સ્ટોર્સમાં, તે કૂદીને તેને બંધ કરવા માટે સાધનો સુધી પહોંચવાનો પ્રયાસ કરે છે. જેમ્સને માછલીઘરમાં ઠંડક મેળવવાનું ગમે છે, જ્યારે બોબે અજાણ્યા લોકોના ચશ્મા તેમના નાકની ટોચ પર લગાવ્યા છે.
મેરી, જે હવે નિવૃત્ત છે, તે દરરોજ સવારે તેના છોકરાઓને PCDI લઈ જાય છે, અને ચાર્લી બપોરે તેમને લેવા જાય છે. બંને જોડિયા બાળકો અઠવાડિયામાં ઘણા દિવસો જોબ કોચ સાથે કામ કરે છે: બોબી સનોફીમાં અને જેમ્સ લોરિયલમાં.
મેરી અને ચાર્લી હવે 60 ના દાયકામાં છે. તાજેતરમાં સુધી, તેઓ વિચારતા હતા કે જોડિયા બાળકો તેમની સાથે અનિશ્ચિત સમય માટે ઘરે રહેશે. પરંતુ જેમ જેમ તેઓ મોટા થતા ગયા તેમ તેમ તેમની વિચારસરણી બદલાઈ ગઈ અને તેમને ખ્યાલ આવ્યો કે તેઓ હંમેશા માટે આસપાસ રહેશે નહીં. મેરીએ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી હેલ્પલાઇનનો સંપર્ક કર્યો, જેણે તેણીને આ વિશે માહિતી આપી. વાલીપણા અને વૃદ્ધત્વ. તેઓ યોગ્ય શોધી રહ્યા છે જૂથ ઘર તેમના છોકરાઓ માટે.
"તેઓ આપણું આખું જીવન છે," મેરીએ કહ્યું. "પરંતુ તે આપણા માટે મુશ્કેલ બની રહ્યું છે."
ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી ઓટીઝમ નિદાનનો સામનો કરી રહેલા પરિવારોને મફત, આજીવન મદદ પૂરી પાડે છે. 800.4 પર કૉલ કરો. ઓટીઝમ.
અન્ય સંબંધિત ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી સંસાધનો:
- ઓટીઝમ અને ઓબ્સેસિવ-કમ્પલ્સિવ ડિસઓર્ડર વચ્ચેનું જોડાણ
- સંભાળ રાખનારાઓ માટે કૌટુંબિક સુખાકારી
- નિદાન પૃષ્ઠ
- ડોક્ટર રેફરલ ડેટાબેઝ
- વાલીપણા માહિતી
- હાઉસિંગ માહિતી