સારાહ કે. ની વાર્તા અકાળે શરૂ થઈ હતી. તેનો જન્મ તેની જોડિયા બહેનના ગર્ભાશયમાં ટ્વીન-ટ્વીન ટ્રાન્સફ્યુઝન સિન્ડ્રોમને કારણે મૃત્યુ થયાના 34 અઠવાડિયા પછી થયો હતો, એક એવી સ્થિતિ જેમાં એક જ પ્લેસેન્ટા ધરાવતા સમાન જોડિયા બાળકો વચ્ચે રક્તનું પ્રમાણ અસમાન રીતે વહે છે.
જેમ જેમ સારાહ મોટી થતી ગઈ, તેમ તેમ તેને વિકાસમાં વિલંબનો સામનો કરવો પડ્યો. 18 મહિનાની ઉંમરે, તેની માતા કેલીએ સારાહને જન્મ આપ્યો પ્રારંભિક દખલ, આશા રાખતી હતી કે તે શાળા શરૂ કરે ત્યાં સુધીમાં તે પહોંચી જશે. પછી કેલીએ ભાષણ અને ઓક્યુપેશનલ થેરાપિસ્ટ્સ ઓટીઝમની શક્યતા વિશે ચર્ચા કરતા સાંભળ્યા.
"તે ખૂબ જ વિનાશક હતું," કેલીએ કહ્યું. "તમારા મગજમાં ઘણી બધી ખરાબ વાતો ચાલે છે, અને તે એક નુકસાન જેવું છે. તમને લાગે છે કે તે ક્યારેય નહીં કરે તેવી બધી બાબતો: લગ્ન કરો, પ્રમોશનમાં જાઓ, મિત્રો બનાવો. આ બધું તમારા મગજમાં ચાલે છે, અને તમારું બાળક ફક્ત 18 મહિનાનું છે."
સારાહ અપંગ બાળકો માટેના પ્રિસ્કુલમાં ગઈ અને ઘણી ઉપચાર પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ કર્યો. તેણી જાહેર શાળા સાતમા ધોરણ સુધી, જ્યારે કેલીએ કહ્યું કે જિલ્લાએ તેને કહ્યું હતું કે તેઓ તેની જરૂરિયાતો પૂરી કરી શકતા નથી. ત્યારબાદ સારાહ ઓટીઝમ અને સંબંધિત વિકલાંગતા ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓ માટેની એક ખાનગી શાળામાં ગઈ જ્યાં સુધી તેણી હાલમાં જે ડે પ્રોગ્રામમાં હાજરી આપે છે અને જેને પ્રેમ કરે છે તેમાં પ્રવેશ ન મળ્યો.
ફોટા માટે પ્રેમ
ફોટા માટે પ્રેમસારાહ, જે હવે 25 વર્ષની છે, તે તેના માતાપિતા સાથે ન્યુ જર્સીના લિટલ ફોલ્સમાં રહે છે. ભલે તે ક્યારેય સંપૂર્ણ સ્વતંત્ર નહીં થાય, તેણીને તેના iPhone, iPads અને કમ્પ્યુટરનો ખૂબ શોખ છે, અને ખાસ કરીને તેને ફોટા લેવાનું ખૂબ ગમે છે. સારાહ તેના લેપટોપ પર તેના ફોટા અપલોડ કરી શકે છે અને તેનો ઉપયોગ કરીને કોલાજ બનાવવાનું પસંદ કરે છે. તે કમ્પ્યુટર પર સ્પ્રેડશીટ્સ કેવી રીતે બનાવવી તે પણ જાણે છે અને ઇમેઇલ્સ મોકલવાનું શીખી રહી છે.
તેણી એક દિવસનો કાર્યક્રમ જીવન કૌશલ્ય, સમુદાયની મુલાકાતો અને ભવિષ્યમાં રોજગારની તકો માટે સહાય પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. કાર્યક્રમમાં, તે તેના જૂથને કરિયાણાની ખરીદી કરવામાં મદદ કરે છે અને પછી વાનગીઓનું પાલન કરવા અને તેમના ભોજન બનાવવા માટે ખોરાકનો ઉપયોગ કરે છે. સારાહને આર્ટ ક્લબ, ચેર યોગા અને ઝુમ્બા ગમે છે. તેણીને પ્રાણીઓ, ખાસ કરીને દરિયાઈ કાચબાઓના ફોટોગ્રાફ માટે પ્રાણી સંગ્રહાલય અને માછલીઘરની યાત્રાઓ ગમે છે.
સારાહની સંભાળ અને બે પૂર્ણ-સમયની એન્જિનિયરિંગ નોકરીઓનું સંતુલન કેલી અને તેના પતિ કેન માટે સુગમતા જરૂરી બનાવે છે. પરંતુ કામ પરના તેમના અનુભવો નાટકીય રીતે અલગ છે.
બંને ન્યુ જર્સીમાં મોટી, જાહેરમાં વેપાર કરતી કંપનીઓ દ્વારા કાર્યરત છે જે લવચીક કાર્ય નીતિઓ પ્રદાન કરે છે. પરંતુ જ્યાં કેલીના મેનેજરો માંગણીઓ વિશે સમજી રહ્યા હતા સંભાળ ઓટીઝમ ધરાવતા પુખ્ત બાળક માટે, કેનના નવા બોસ એવા નહોતા.
આધાર શોધવા
I
રોમેન્ટિક રીતે, કેને 2019 માં તેની કંપનીને તેની લવચીક કાર્ય નીતિ લખવામાં મદદ કરી. બે વર્ષ પછી, ઓટીઝમ જાગૃતિ મહિના દરમિયાન કંપનીના ન્યૂઝલેટરમાં તેને અને સારાહને દર્શાવવામાં આવ્યા હતા. તે સમયે, કેને કહ્યું હતું કે સાથીદારો અને મેનેજરો હંમેશા તેની બિન-કાર્ય જવાબદારીઓને સમજતા હતા. યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં, અપવાદને બદલે તે ધોરણ છે: વર્ક ફોરવર્ડના નવીનતમ ફ્લેક્સ રિપોર્ટ અનુસાર, બે તૃતીયાંશ કંપનીઓ સ્થાન સુગમતા પ્રદાન કરે છે.
કેન અને કેલી સારાહ માટે હાજર રહેવા માટે આવા સમયપત્રક પર આધાર રાખે છે. 2024 સુધી, જ્યારે કેનને એક નવો બોસ મળ્યો, જેણે સારાહને તેના કાર્યક્રમમાંથી લેવા માટે થોડા દિવસો વહેલા જવાની જરૂરિયાત પર દબાણ કરવાનું શરૂ કર્યું, ત્યાં સુધી તે બંને માટે કોઈ સમસ્યા નહોતી. "તેણે મને કોઈપણ પ્રકારની રાહત આપવાનો ઇનકાર કર્યો," કેને કહ્યું.
પતિએ શું કરવું જોઈએ તે અંગે ખાતરી ન હોવાથી, કેલીએ સલાહ માટે બે એજન્સીઓનો સંપર્ક કર્યો. ફક્ત ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીએ જ તેણીને પાછા બોલાવી. હેલ્પલાઇન ડિરેક્ટર જોન ગોટલીબે "ઘણી માન્યતા, ઘણો ટેકો આપ્યો," તેણીએ કહ્યું.
"જોન અમારી અસંબંધિત ભાવનાત્મક વાર્તાને સ્પષ્ટ કરવામાં ખૂબ જ સારો હતો જે અમે તેને સ્પષ્ટ ક્રિયા વસ્તુઓમાં કહી રહ્યા હતા, જેને અમે પછી અનુસરતા રહ્યા," કેલીએ કહ્યું. "અને તેમણે ખાતરી કરી કે તે દર બે અઠવાડિયે અમારી સાથે મીટિંગ્સનું આયોજન કરે છે જેથી ખાતરી કરી શકાય કે વસ્તુઓ પ્રગતિ કરી રહી છે."
કેનને આખરે એક વકીલ મળ્યો, અને તેના બોસે ઝડપથી તેને નિશાન બનાવવાનું બંધ કરી દીધું. કેન આભારી છે, પરંતુ તે અને કેલી ચિંતા કરે છે કે તેનો બોસ હજુ પણ ત્યાં છે અને હવે બીજાઓને નિશાન બનાવી રહ્યો છે. તેમ છતાં, તેઓએ વકીલાત વિશે એક શક્તિશાળી પાઠ શીખ્યા.
"ક્યારેય બોલવામાં ડરશો નહીં," કેલીએ કહ્યું. "તમારા બાળક અથવા તમારા માટે હિમાયત કરવામાં ક્યારેય ડરશો નહીં, કારણ કે બીજું કોઈ તમારા માટે તે કરશે નહીં."
ઓટીઝમ સમાવેશ
60 વર્ષથી, ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીએ હિમાયત, જાગૃતિ અને સમાવેશને પ્રોત્સાહન આપીને વધુ ઓટીઝમ-મૈત્રીપૂર્ણ રાજ્ય બનાવવા માટે કામ કર્યું છે. ઓટીઝમ-મૈત્રીપૂર્ણ વ્યવસાય ફક્ત ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓ માટે જ સમાવિષ્ટ નથી; તે તેમના જીવનમાં સંભાળ રાખનારાઓ માટે સમાવિષ્ટ અને અનુકૂળ છે.
આજે, કેન અને કેલી તેમના ઓફિસના દિવસો બદલીને કામ અને સંભાળ રાખવાનું ચાલુ રાખે છે. આ દંપતીના લગ્નને 31 વર્ષ થયા છે, અને સારાહ તેમનું એકમાત્ર સંતાન છે.
કેન કહે છે કે તેમની પુત્રી હવે કોઈ નકારાત્મક વર્તન ધરાવતી નથી. તે તેણીને મિલનસાર અને મિલનસાર તરીકે વર્ણવે છે. "તે જ્યાં પણ જાય છે, તે મેયર જેવી છે," તેમણે કહ્યું.
સારાહને સેફોરા અને બાથ એન્ડ બોડી વર્ક્સ જેવા સ્ટોર્સમાં જવાનું ખૂબ ગમે છે - વસ્તુઓ ખરીદવા માટે નહીં પણ ફોટા પાડવા માટે. ઘરે, સારાહને તેના લશ બાથ બોમ્બ ગમે છે. તેણીને તરવું, કૌટુંબિક કિનારાનું ઘર અને તેમની બોટ ગમે છે. તે "મૌખિક" છે, કેલીએ થોડા સ્વયંભૂ શબ્દોમાં કહ્યું, પરંતુ મોટે ભાગે તે જે સાંભળે છે તેનું પુનરાવર્તન કરશે.
આ બધા વચ્ચે, કેન અને કેલીનો તેમની પુત્રી માટેનો ગર્વ ઝળકે છે.
"સારાહ ખૂબ જ સરળ રીતે હું જાણું છું તે સૌથી બહાદુર, દયાળુ, સૌથી મહેનતુ લોકોમાંની એક છે. તેના માટે લગભગ બધું જ મુશ્કેલ હોય છે, પરંતુ તે સતત રહે છે અને હાર માનતી નથી," તેની મમ્મીએ કહ્યું. "સારાએ મને એક સારો માણસ બનાવ્યો છે - સારાહ વિના હું આજે જે છું તે હું ન હોત - અને તે માટે, હું ખૂબ આભારી છું."
કેને ઉમેર્યું: "સારાહ અમારી મદદથી પોતાનું શ્રેષ્ઠ જીવન જીવી રહી છે, અને તે જ મને આનંદ આપે છે."
ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી ઓટીઝમ નિદાનનો સામનો કરી રહેલા પરિવારોને મફત, આજીવન મદદ પૂરી પાડે છે. 800.4 પર કૉલ કરો. ઓટીઝમ.
અન્ય સંબંધિત ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી સંસાધનો: