2019 ફંડ ફેમિલીનો પરિચય

અમારો સુંદર પુત્ર, લુકાસ, જે હવે 6 વર્ષનો છે, તેને 18 મહિનામાં ગંભીર ઓટીઝમ હોવાનું નિદાન થયું હતું. અમને ઝડપથી સમજાયું કે મોટાભાગના લોકો લુકાસ અને અમારા કુટુંબનો સામનો કરતા પડકારોને સમજી શકતા નથી. સારા ઈરાદાવાળા મિત્રો અને કુટુંબીજનો કંઈક કહેશે જેમ કે "તમે લોકો આ સપ્તાહના અંતે રાત્રિભોજન માટે કેમ નથી આવતા?" અથવા, "કુટુંબને સાથે લાવો" અથવા, "બસ આરામ કરો અને દિવસને તમારી પાસે લો" અથવા, "'ધ ગુડ ડોક્ટર' અથવા 'એટીપિકલ' જુઓ - તેનાથી તમને સારું લાગે છે." તેઓને બહુ ઓછા ખ્યાલ છે કે ટેલિવિઝન પર જે દર્શાવવામાં આવે છે તેના કરતાં આપણે ખૂબ જ અલગ વાસ્તવિકતાનો સામનો કરી રહ્યા છીએ.

વર્ષોથી લુકાસ તેના ઓટીઝમના ભાગ રૂપે ઘણા ખરાબ, આક્રમક અને સ્વ-ઈજાકારક વર્તણૂકોથી પીડાય છે. આમાં કોઈ દેખીતા કારણ વગર બેકાબૂ ચીસો અને હસવું, પોતાની જાતને મારવી, હાથ ફફડાવવો, લોહી ખેંચવા સુધી પોતાની જાતને ખંજવાળવી, વર્તુળોમાં દોડવું, કૂદવું, આંખ મારવી (તેજસ્વી પ્રકાશ અથવા સૂર્ય તરફ જોવા સહિત), આંખ મારવી, અને છીનવી લેવાનો સમાવેશ થાય છે. . તે વર્ચ્યુઅલ રીતે બિન-મૌખિક છે અને તેને ભય કે પીડાનો કોઈ ખ્યાલ નથી. જો તે પોતાને દુઃખ પહોંચાડે છે, તો તે ફરીથી કરશે કારણ કે તે સમજી શકતો નથી કે તેની ક્રિયાઓ પીડાનું કારણ છે.

લુકાસ પીકા (કાગળ, સાબુ, કાપડ, ધાતુ, કાંકરા, ફ્લોર ગ્રાઉટ, કાર્પેટ રેસા વગેરે જેવી બિન-ખાદ્ય સામગ્રીનું નિયમિત ઇન્જેશન) માં પણ વ્યસ્ત રહે છે. આપણું જીવન સતત ભયથી ખાઈ જાય છે. શું તે ગૂંગળાવીને મૃત્યુ પામશે? શું આપણે તેને ફરીથી હેમલિચ દાવપેચ આપવો પડશે ...? અમારા છૂટાછવાયા ફર્નિચરવાળા ઘરમાં આપણે જે ફર્નિચર ધરાવી શકીએ છીએ તેમાંથી એકને તે પોતાનું માથું ખોલીને ડાઇવિંગ કરશે? શું તે કોઈક રીતે ઘરમાંથી ભાગી જશે અને પડોશીના પૂલમાં ભાગી જશે અથવા ડૂબી જશે? આ ફક્ત થોડા ભય છે જે આપણા રોજિંદા અસ્તિત્વનો ભાગ છે.

અમારી પાસે 10 વર્ષની એક ન્યુરોટાઇપિકલ પુત્રી લિનસી પણ છે, જે ખૂબ જ પ્રેમાળ અને સંભાળ રાખે છે. તેણી લુકાસની ઉપચાર અને દિનચર્યા સાથે સંકળાયેલી છે. જ્યારે તેણી કોઈને પણ લુકાસ વિશે કંઈપણ નકારાત્મક કહેતા સાંભળે છે અથવા જ્યારે તે કોઈ વિકલાંગ વ્યક્તિ સાથે સંકળાયેલી નકારાત્મક પરિસ્થિતિ દર્શાવતો શો જોઈ રહી હોય ત્યારે તે અત્યંત અસ્વસ્થ થઈ જાય છે. તે તેની સૌથી મોટી ડિફેન્ડર અને એકમાત્ર મિત્ર છે.

ઊંઘ, અથવા તેની અભાવ, એક મુખ્ય સમસ્યા છે. લુકાસ સામાન્ય રીતે મધ્યરાત્રિએ જાગે છે. તે હૉલની લાઇટ ચાલુ અને બંધ કરીને ચીસો પાડશે અને ઉચ્ચ અવાજ અને શારીરિક સ્ટીરિયોટાઇપીમાં સામેલ થશે. ઘણી વાર, તે દિવાલ સાથે માથું પછાડીને, તેના શરીરને આગળ-પાછળ મારવાથી, વારંવાર આંખમાં ઘા મારીને અથવા પોતાને જ્યાંથી લોહી ખેંચે છે ત્યાં સુધી ખંજવાળવાથી પોતાને ઇજા પહોંચાડે છે. કેટલીકવાર અમે તેને થોડા કલાકોમાં પાછા સુવા માટે સક્ષમ બનાવીએ છીએ, પરંતુ અડધાથી વધુ સમય તે જાગૃત રહે છે. સવારના 7:30 વાગ્યા સુધીમાં, લુકાસ અને લિનસીને દિવસ માટે તૈયાર કરવાનો સમય છે. પરિણામે, આપણે બધા બીજા દિવસે સંપૂર્ણપણે ઊંઘથી વંચિત અને થાકી જઈએ છીએ.

ગયા વર્ષે, વસ્તુઓ એટલી ખરાબ થઈ ગઈ હતી કે અમને તેના સ્વ-ઈજાગ્રસ્ત અને આક્રમક વર્તણૂકોનો સામનો કરવામાં મદદ કરવા માટે દર્દીની અંદરની સુવિધા શોધવાની જરૂર હતી. કમનસીબે, NJ માં એવી કોઈ સુવિધાઓ ન હતી જે લુકાસને સ્વીકારે. ઘણી શોધ કર્યા પછી, અમે બાલ્ટીમોર, મેરીલેન્ડમાં કેનેડી ક્રિગર ઇન્સ્ટિટ્યૂટ (KKI) ખાતે ન્યુરોબિહેવિયરલ યુનિટ વિશે સાંભળ્યું. કમનસીબે, માંગને કારણે, પ્રવેશ મેળવવામાં સામાન્ય રીતે બે વર્ષથી વધુનો સમય લાગે છે. અમારા "પ્રકાશનું કિરણ," ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી દાખલ કરો. જ્યારે તેઓએ અમારી પરિસ્થિતિ સાંભળી ત્યારે તેઓ તરત જ સામેલ થઈ ગયા, અને લુકાસને અઠવાડિયાની અંદર દાખલ કરવામાં મદદ કરી. તેઓ અકલ્પનીય હતા.

ઉચ્ચ વિશિષ્ટ મૂલ્યાંકન અને દર્દીઓની સારવાર સેવાઓના મહિનાઓ પછી, લુકાસની વર્તણૂક સ્થિર થઈ, પરંતુ તેઓ હજુ પણ નોંધપાત્ર પડકારો રજૂ કરે છે. ઓટિઝમ ન્યુ જર્સીએ અમને સમર્થન આપવાનું ચાલુ રાખ્યું કારણ કે અમે ઘરની નજીક યોગ્ય સેવાઓ શોધવા માટે સંઘર્ષ કરી રહ્યા હતા, એક કાર્ય જે પર્યાપ્ત સેવાઓ અને મર્યાદિત લાયકાત ધરાવતા વ્યાવસાયિકોના અભાવને કારણે સરળ નહોતું. અમારા અતુલ્ય એટર્ની સાથે, ઓટિઝમ ન્યુ જર્સીએ શાળાઓને ઓળખવામાં મદદ કરી, તેમની સાથેની અમારી વાતચીત કેવી રીતે નેવિગેટ કરવી તે અંગે અમને સલાહ આપી અને યોગ્ય સેટિંગમાં શું જોવું તે અમારા માટે નિર્દેશિત કર્યું. જ્યારે અમે KKI છોડી દીધું, ત્યારે અમે નસીબદાર હતા કે લુકાસે કેલ્ડવેલ, NJમાં નોર્થ જર્સી બિહેવિયરલ હેલ્થ સર્વિસિસ ખાતે ઉચ્ચ-ગુણવત્તાવાળા એપ્લાઇડ બિહેવિયર એનાલિસિસ ટ્રીટમેન્ટ પ્રોગ્રામમાં ભાગ લેવાનું શરૂ કર્યું.

ઓટિઝમ ન્યુ જર્સીની ક્લિનિકલ કુશળતા અને દ્રઢતાએ અમને વ્યવહારિક સલાહ અને ભાવનાત્મક શક્તિ આપી જ્યારે અમને તેની સૌથી વધુ જરૂર હતી. તેમની પાસે તમામ પરિવારો માટે વિશ્વસનીય માહિતી અને કરુણાપૂર્ણ સમર્થનની અવિશ્વસનીય જીવનરેખા છે, અને બની રહેશે.

તેઓ સામાજિક જાગૃતિ, શિક્ષણ અને જાહેર નીતિ પહેલને પ્રોત્સાહન આપીને અમારા વિશેષ બાળકોના અધિકારો માટે સતત હિમાયત કરી રહ્યા છે.

અમે આશા રાખીએ છીએ કે તમે અને તમારા પરિવારને ક્યારેય અંધકારમય, મુશ્કેલ સમયનો અનુભવ નહીં થાય જે અમે સહન કરીએ છીએ. પરંતુ, દુઃખદ રીતે, ઘણા પરિવારો કરે છે, અને તેઓને ઓટિઝમ ન્યૂ જર્સીની જરૂર છે. તમારો ટેકો અને દાન એ સુનિશ્ચિત કરશે કે ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી અસંખ્ય પરિવારોને તેમના અંધકારમય સમયમાં મદદ કરી શકે છે અને તેમના "પ્રકાશનું કિરણ" બની શકે છે.