Par la Dre Suzanne Buchanan, Psy.D., BCBA-D, LBA, directrice générale d'Autism New Jersey
Durant le Mois de la sensibilisation à l'autisme, vous pourrez voir des entreprises, des écoles et des commissariats locaux organiser des événements spéciaux et s'impliquer auprès de leurs communautés. Grâce à tous ces efforts, le New Jersey est bien plus inclusif envers les personnes autistes qu'il ne l'était lors de la création d'Autism New Jersey en 1965.
Que signifie « adapté aux personnes autistes » ? Et pourquoi cela devrait-il vous importer ?
Être un environnement inclusif pour les personnes autistes est un engagement à vie, tout au long de l'année, visant à bâtir des communautés où un enfant peut recevoir des soins médicaux adaptés, un adolescent peut pratiquer un sport sans être jugé, un adulte peut interagir en toute sécurité avec la police et les familles se sentent soutenues où qu'elles aillent.
Au New Jersey, plus de 242,000 64,000 personnes sont atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme, selon une analyse des données du recensement et des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) réalisée par Autism New Jersey . On parle de spectre car les interactions sociales, la communication et le traitement sensoriel varient d'une personne à l'autre. Chez certaines personnes, ces différences s'accompagnent de besoins de soutien plus importants. Nous estimons que plus de 24 7 personnes sont atteintes d'autisme profond, caractérisé par un QI inférieur à 50, des capacités verbales limitées et un besoin de surveillance constante.
Il y a à peine quelques générations, les personnes autistes étaient placées en institution, isolées et considérées comme incapables. On blâmait les parents. Les médecins refusaient de prendre en charge les familles. Les écoles refusaient de les scolariser. Les policiers n'étaient pas formés pour intervenir en toute sécurité auprès d'une personne en détresse.
Depuis plus de 60 ans, Autism New Jersey s'efforce de changer cette perception en remplaçant la peur par la connaissance et l'exclusion par l'accessibilité. Aujourd'hui, grâce à la recherche, à l'amélioration des pratiques et à l'expérience vécue, nous savons que lorsque les personnes autistes sont comprises et soutenues, elles peuvent s'épanouir. Les familles se sentent plus en sécurité. Les communautés se renforcent.
Imaginez donc ceci :
Votre enfant, atteint d'autisme profond, est inconsolable depuis des jours, et vous n'en comprenez pas la raison. Il ne peut pas vous dire où il a mal, mais vous savez que quelque chose ne va pas. Vous l'emmenez chez le médecin, espérant trouver des réponses et un soulagement.
Mais lorsque vous entrez dans le cabinet du médecin, les néons bourdonnent. Une forte odeur de désinfectant flotte dans l'air. L'infirmière insiste pour que votre enfant reste immobile sur la balance. Votre enfant s'effondre, submergé par l'émotion. Il hurle. Il se débat. Le personnel est visiblement exaspéré. Les autres patients le dévisagent.
Gêné et vous sentant jugé, vous repartez sans l'aide que vous étiez venu chercher.
Ce n'était ni votre faute, ni celle de votre enfant. C'est un système qui n'a pas été conçu pour quelqu'un qui perçoit le monde différemment.
Ce n'est pas de la fiction. C'est une histoire vraie que les employés de notre ligne d'assistance téléphonique 800.4.AUTISM entendent constamment. C'est pourquoi nous avons créé notre Initiative pour l'amélioration des soins de santé et collaborons avec des médecins et des hôpitaux afin de créer davantage d'espaces adaptés aux personnes autistes dans tout le New Jersey.
Être adapté aux personnes autistes, c'est anticiper ces moments et œuvrer pour les prévenir.
Cela signifie que les prestataires de soins de santé proposent des aménagements sensoriels et d'horaires, et que le personnel participe à des formations afin que les patients puissent être examinés de manière sûre et digne.
Dans le domaine de l'application de la loi, un New Jersey inclusif envers les personnes autistes signifie que les agents utilisent des stratégies de communication qui apaisent les tensions. Cela implique des programmes d'identification volontaire qui fournissent des informations cruciales en cas d'urgence. Cela signifie utiliser des technologies permettant de localiser une personne adulte vulnérable disparue en quelques minutes, et non en quelques heures.
Notre initiative pour les forces de l'ordre , lancée en 2024, a recensé 12 pratiques exemplaires fondées sur des données probantes afin d'améliorer la sécurité et la confiance entre les policiers et la communauté autiste. Les services de police du New Jersey les mettent en œuvre. Notre initiative pour l'amélioration des soins de santé suit une voie similaire.
Ce travail est intentionnel, réfléchi et reproductible. Et il fonctionne.
Car voici la réalité : les personnes autistes sont plus susceptibles d’avoir affaire aux forces de l’ordre. Plus susceptibles de souffrir d’anxiété et de dépression. Plus susceptibles de rencontrer des problèmes de santé physique. Plus susceptibles de fuguer ou d’errer. Et bien trop souvent, elles se retrouvent dans des environnements qui les comprennent mal ou qui ne sont pas préparés à leurs besoins.
Être inclusif envers les personnes autistes n'est pas qu'un slogan. Cela sauve des vies.
Au quotidien, cela améliore la vie. Diffuser cette approche au sein des municipalités, des entreprises, des infrastructures sportives et des lieux de culte contribue à garantir que les personnes autistes ne soient pas exclues de leur propre communauté. L'inclusion n'est pas qu'un symbole : elle est structurelle.
Heureusement, de plus en plus de personnes autistes s'adaptent à la situation. Stades, lieux de divertissement et aéroports ont aménagé des espaces calmes pour leur permettre de se ressourcer. Des « histoires sociales », ou récits explicatifs, les aident à comprendre les exercices d'incendie, les activités en classe, la collecte de bonbons d'Halloween ou toute autre situation qui se déroule autour d'elles. Les grandes enseignes et les cinémas proposent des événements adaptés aux personnes ayant des besoins sensoriels particuliers.
L'inclusion des personnes autistes devrait nous concerner tous. Car lorsqu'une communauté apprend à soutenir les personnes autistes et celles en situation de handicap, cela profite à bien plus que ces personnes. Les pratiques qui aident un enfant autiste à se sentir à l'aise lors d'une consultation médicale peuvent contribuer au bien-être de tous les patients. La formation qui permet aux forces de l'ordre d'apporter leur soutien à une personne en situation de crise renforce la sécurité publique pour tous.
Ensemble, nous pouvons bâtir un New Jersey où l'inclusion n'est pas un sujet de discussion annuel, mais une réalité quotidienne. Un monde où chaque personne, quelles que soient ses expériences, est accueillie avec compréhension, respect et égalité des chances.