Par : Cassidy Grom
Pour beaucoup dans l'État, le nom de « Suzanne Buchanan » est synonyme d'« Autism New Jersey ». La directrice générale de notre agence est une fervente défenseure de la communauté autiste et met à profit son expertise clinique, sa connaissance des politiques et ses compétences en leadership organisationnel pour répondre aux besoins spécifiques de cette communauté. Elle a rejoint Autism New Jersey en 2000 en tant que directrice clinique et, 13 ans plus tard, a accédé à son poste actuel, où elle supervise aujourd'hui plus de 20 personnes et de nombreux partenariats dans tout l'État.
Avec ses 25 ansth L'anniversaire de l'agence approchant à la fin de ce mois, nous avons pensé qu'il était temps de nous asseoir avec elle et de faire le point sur tout ce qui s'est passé pendant son mandat jusqu'à présent.
Cette interview a été condensée et éditée et est la première d'une série d'entretiens avec le personnel d'Autism New Jersey.
Cassidy Grom : Vous travaillez pour Autism New Jersey depuis 25 ans et l'agence a réalisé d'importants progrès dans l'État. De quoi êtes-vous le plus fier ?
Suzanne Buchanan : Oh, il y a tellement de choses dont je suis fière. Je suis fière de l'équipe de choc que j'ai constituée et qui travaille si bien ensemble pour répondre aux besoins changeants de la communauté autiste. Je suis fière de certaines étapes importantes : nous avons pu obtenir la prise en charge de la thérapie ABA par l'assurance maladie et Medicaid, nous avons été l'organisation de défense principale à l'origine de la loi exigeant une licence pour les analystes du comportement dans le New Jersey et nous avons collaboré avec notre initiative des forces de l'ordre pour changer la façon dont les policiers interagissent avec les personnes autistes.
Je suis également très fier que nous ayons maintenu la ligne d’assistance, la conférence et le programme d’ambassadeurs pendant toutes ces années, que nous ayons rétabli les services familiaux et que nous ayons développé des partenariats plus solides avec les départements d’État de la Santé et de l’Enfance et de la Famille.
CG : Comment la communauté autiste et l’État ont-ils changé au cours des 25 dernières années ?
La directrice générale Suzanne Buchanan revient sur ses 25 années passées au sein de l’agence.
SB : À mes débuts, dès que l'autisme était mentionné dans la presse populaire, ma famille m'appelait pour m'informer qu'un nouvel article sur l'autisme était paru. Vers 2010, la situation a changé et la sensibilisation à l'autisme a considérablement progressé.
Un autre changement majeur a été l'élargissement de la définition, qui inclut désormais les personnes autrefois considérées comme atteintes du syndrome d'Asperger. Leurs besoins diffèrent de ceux des personnes aujourd'hui considérées comme atteintes d'autisme profond, dont la communication est limitée et qui peuvent présenter des troubles du comportement graves. Ce changement a nécessité d'élargir nos services afin de répondre aux besoins de chacun, tout en concentrant nos efforts de sensibilisation sur l'aide aux personnes atteintes d'autisme profond.
CG : Si vous pouviez claquer des doigts et apporter un changement au paysage de l'autisme dans le New Jersey, quel serait-il ?
SB : De manière générale, je souhaite réduire la souffrance par tous les moyens possibles. Plus précisément, il s'agit de veiller à ce qu'il y ait suffisamment de professionnels de santé pour répondre aux besoins de notre communauté, afin que les personnes puissent acquérir de nouvelles compétences, atténuer leurs comportements difficiles et que les familles puissent avoir l'esprit tranquille. J'imagine un monde où les personnes autistes sont en sécurité et valorisées, et où les communautés sont conçues pour être plus accueillantes envers les personnes autistes.
CG : Lorsque les temps sont durs, comment restez-vous inspiré pour faire ce travail ?
SB : Comparé à ce que tant de personnes et de familles vivent au quotidien, mon travail est facile. Ils m’inspirent. Leur résilience, leur chagrin, tout cela – leur expérience me donne envie d’avoir le plus grand impact possible. Alors, nous faisons autant de petites et grandes choses que possible. Et comme chacun dans notre communauté le sait, ces « petites » victoires sont énormes. Mettre une famille en contact avec un dentiste spécialisé dans l’autisme est une victoire. Informer les pédiatres des besoins des familles d’enfants autistes est une victoire. Modifier les lois des États est une victoire.
Une autre chose qui me motive, c'est la gentillesse – pas seulement sur le moment, mais une gentillesse qui se propage et dure. C'est pourquoi je reviens sans cesse à cette question : « Qu’est-ce qui va réduire la souffrance à long terme et conduire au plus grand bien ? » Nous avons pu aider des dizaines de milliers de familles dans tout l’État, mais il y a toujours plus de personnes que nous pouvons atteindre, et je veux créer un changement systémique pour améliorer leur vie.
CG : Comment ce travail à l’ANJ et les personnes que vous avez rencontrées grâce à lui ont-ils eu un impact sur votre vie au cours des 25 dernières années ?
SB : Ce travail a été l’honneur de toute une vie. Avoir l’opportunité de soulager la souffrance des autres tout en travaillant avec des personnes que j’admire… j’ai le sentiment que c’est ma vocation. Il y a des emplois, des carrières, et puis il y a des vocations. C’est ma vocation.
J'ai découvert l'autisme en gardant un enfant à Flemington, alors que j'étais étudiante. Sa famille était en grande difficulté. Son père avait pris un deuxième emploi pour payer sa thérapie. Sa mère était épuisée et son frère ne comprenait pas pourquoi il refusait de jouer avec lui. Ils ont changé ma vie et m'ont fait comprendre que si je pouvais contribuer à réduire ne serait-ce qu'un tout petit peu la souffrance des personnes et des familles, alors tout cela en valait la peine.
CG : Alors que vous envisagez la prochaine décennie pour Autism New Jersey, quelles sont vos priorités ?
SB : Le financement des programmes Medicaid est une priorité absolue en ce moment. Les familles ont besoin d'une assurance maladie pour accéder aux thérapies qui aident les personnes autistes à vivre en sécurité et à progresser. Les adultes autistes ont besoin de services à domicile et de proximité financés par Medicaid, comme le Programme de soins communautaires et le Programme de soutien. Nous traversons une période incertaine et difficile.
Nous accordons également la priorité à notre initiative sur les comportements difficiles graves afin de garantir la sécurité des personnes autistes et de leurs aidants. Et bien sûr, notre objectif permanent est de soutenir les familles en leur fournissant des informations précises sur leurs droits, un soutien émotionnel et des occasions de se rencontrer.
En fin de compte, nous souhaitons entrer en contact avec toute personne qui pourrait avoir besoin de notre aide.
CG : Passons à des questions plus légères : qu’est-ce que vous aimez dans l’endroit où vous vivez ?
J'habite à Allentown, dans le New Jersey, et toute la ville est chargée d'histoire. C'est magnifique. J'adore me promener sur Main Street et en apprendre davantage sur les gens qui nous ont précédés.
CG : J’ai entendu dire que tu mangeais beaucoup de patates douces. Combien estimes-tu en manger par semaine ?
Environ deux ou trois.
C'est plus de 100 par an.
C'est un super aliment !
CG : Notre organisation est honorée de compter des centaines de bénévoles et d’ambassadeurs dans tout l’État. Votre fils, Michael, est bénévole ici, et j’ai entendu dire que vos autres enfants en font autant. Comment ont-ils contribué ?
SB : Oui, tous les trois. Mon fils aîné, CJ, a contacté les prestataires figurant sur les listes des compagnies d’assurance lorsque nous avons vérifié l’adéquation du réseau. Ma fille, Lindsey, a numérisé nos historiques de conférences papier. Et mon cadet, Michael, étudie les possibilités de sports et de loisirs dans tout l’État et comment les développer pour impliquer davantage de personnes. Nous sommes tous partants !