Bienvenue chez Darren BloughTitulaire d'une maîtrise en travail social (MSW), d'une certification BCaBA et LaBA, Darren est directeur des politiques publiques et des partenariats cliniques. Il a rejoint Autism New Jersey en 2024 après avoir passé 30 ans à occuper des postes de direction auprès d'enfants et d'adultes handicapés.
Qu'est-ce qui vous a attiré vers le travail chez Autism New Jersey et le travail politique en général ?
J'ai commencé à travailler auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle en 1995, en tant qu'accompagnatrice auprès d'adultes présentant des troubles du comportement importants. J'ai tout de suite établi un lien avec les personnes que j'accompagnais et j'ai pu créer des relations de confiance avec elles. Les aider chaque jour à sortir et à faire les choses qu'elles aimaient, et voir la joie sur leurs visages, m'a confirmé que j'avais trouvé ma vocation.
Tout au long de ma carrière, j'ai été témoin des réussites et des difficultés de nombreuses personnes. Travailler au quotidien avec elles m'a appris que le progrès se fait souvent par petites étapes significatives. J'ai également constaté de visu les obstacles auxquels elles se heurtaient, et c'est là que le véritable travail commençait pour les surmonter.
Constater sans cesse les mêmes difficultés m'a motivée à avoir un impact plus important. Cela m'a incitée à saisir les occasions d'influencer les systèmes, les politiques et les pratiques afin de contribuer à un changement significatif pour les individus et leurs familles.
Tout au long de ma carrière, j'ai cherché à dialoguer avec les élus et les représentants de l'administration afin de partager l'histoire des personnes que j'ai accompagnées. Je leur parlais de leurs réussites, des difficultés rencontrées et de leur vécu, et je plaidais pour des politiques visant à favoriser des résultats positifs en m'attaquant aux obstacles systémiques.
Rejoindre Autism New Jersey était une suite logique à mon parcours. Cela m'a permis de me consacrer pleinement à la défense des droits des personnes autistes au niveau de l'État, et de mettre à profit les enseignements tirés de mon expérience pour avoir un impact encore plus important.
Quels sont selon vous les enjeux politiques les plus urgents pour la communauté autiste du New Jersey actuellement ?
Notre priorité absolue est d'assurer la santé et la sécurité de la communauté, et cela implique de nombreux aspects. Cela inclut la transparence et la responsabilité des prestataires. Cela signifie également disposer d'un personnel qualifié et de stratégies proactives pour prévenir les incidents graves et tragiques. Nous accordons également la priorité à l'amélioration de l'accès aux services pour les personnes atteintes d'autisme profond présentant des troubles du comportement sévères . Cela implique d'accroître le nombre de professionnels compétents, formés et à l'aise pour répondre aux besoins complexes de ces personnes.
L'un des défis auxquels une organisation comme Autism New Jersey peut être confrontée est de représenter divers acteurs aux priorités parfois divergentes. Comment l'organisation y parvient-elle ?
Autism New Jersey occupe une position unique car nous nous efforçons véritablement de collaborer avec tous. Nous accordons une importance primordiale à l'écoute et à l'apprentissage auprès des familles, des personnes autistes, des professionnels et des autres membres de la communauté afin de bien comprendre la complexité et la profondeur des problématiques qui touchent la communauté autiste. Avant de prendre position ou d'entreprendre une modification de politique, nous menons une étude approfondie. Nous nous efforçons de comprendre les points de vue des individus, des familles et des organisations. Nous analysons les réglementations fédérales et étatiques ainsi que les tendances observées dans d'autres États. Nous réfléchissons de manière critique aux impacts potentiels à court et à long terme et nous nous concentrons sur des solutions politiques viables au sein du processus politique. Modifier la politique étatique est un processus complexe, et c'est normal. Notre approche réfléchie et stratégique nous permet de consacrer notre temps aux actions les plus bénéfiques.
En vous concentrant plus particulièrement sur les familles, quels ont été les besoins les plus importants que vous avez identifiés ?
Pour de nombreuses familles, la décision de placer leur enfant dans un établissement résidentiel ou un centre de jour est l'une des plus difficiles qu'elles auront à prendre. Au fil des ans, j'ai discuté avec de nombreux parents des inquiétudes bien réelles qui accompagnent le fait de confier la garde de leur enfant à un tiers. Les familles veulent avoir la certitude que leurs proches sont en sécurité, traités avec dignité et bénéficient de soins de qualité. J'imagine combien il est difficile d'accorder une telle confiance à un prestataire. J'ai toujours veillé à ce que le personnel avec lequel je travaillais comprenne l'importance de cette responsabilité et le rôle qu'il jouait. C'est pourquoi je suis fier d'avoir collaboré à l'élaboration des Indicateurs de Qualité des Programmes Résidentiels (IQPR), un cadre qui favorise la communication et la collaboration entre les familles et les prestataires, tout en contribuant à définir et à mesurer la qualité des services résidentiels.
Du point de vue des prestataires, quels défis rencontrent-ils selon vous pour fournir des services de qualité aux personnes autistes ?
Le principal défi, auquel les prestataires sont confrontés depuis des années, est de constituer et de fidéliser un personnel stable et qualifié. Le fort taux de roulement du personnel les oblige à consacrer des ressources considérables au recrutement, à l'embauche et à la formation, ressources qui pourraient être utilisées pour améliorer les services. La pénurie de personnel est particulièrement problématique pour l'accompagnement des personnes ayant les besoins les plus complexes, notamment celles atteintes d'autisme profond et présentant des troubles du comportement sévères. Ces personnes nécessitent à la fois du personnel soignant faisant preuve d'une grande compassion et d'une formation approfondie, ainsi que des professionnels hautement qualifiés, experts dans l'évaluation et le traitement des troubles du comportement sévères. Recruter et fidéliser le personnel soignant et clinique spécialisé pour ces programmes peut s'avérer particulièrement difficile.
Afin d'accroître le nombre d'analystes du comportement qualifiés et compétents auprès des adultes autistes, Autism New Jersey a œuvré avec succès pour l'adoption de la loi sur l'agrément des analystes du comportement appliqués . Les exigences d'agrément pour les professionnels travaillant auprès d'adultes sous l'égide de la Division des personnes handicapées du New Jersey entreront en vigueur en mai 2027. Cette exigence servira de base à de futurs plaidoyers en faveur d'augmentations des taux de remboursement et d'autres mesures incitatives visant à développer le personnel d'analystes du comportement auprès des adultes.
Répondre aux besoins des individus et des familles tout en créant un système de prestataires durable est une tâche ardue.
Oui, et c'est l'objectif de tous. Nous devons renforcer le système pour qu'il soit à la fois sûr et durable. Un système qui inspire confiance aux familles dans les services offerts à leurs proches, tout en garantissant à chacun l'accès aux ressources nécessaires à son épanouissement.
De quelle loi avez-vous travaillé pour Autism New Jersey et dont vous êtes le plus fier ?
Je citerais sans hésiter le projet de loi S3750 , l'un des plus récents, présenté par le sénateur Vitale, qui vise à protéger les personnes vivant en foyer. La protection de ces personnes est primordiale. Du point de vue du plaidoyer, je suis particulièrement fier de la manière dont plusieurs groupes se sont réunis, ont communiqué ouvertement et ont collaboré efficacement. Malgré un contexte émotionnel et des enjeux importants, nous avons réussi à formuler des amendements qui ont fait l'unanimité. Ces recommandations ont été intégrées au texte final du projet de loi et confèrent au gouvernement le pouvoir légal de renforcer les enquêtes et d'infliger des amendes aux responsables. Pour moi, c'était une véritable victoire.
On change beaucoup de sujet… J’ai entendu dire que vous étiez un grand fan de Phish ?
Oui, et c'est peut-être un euphémisme. Mon premier concert de Phish a eu lieu au Mann Music Center de Philadelphie, durant l'été 1994. Près de cent concerts plus tard, ce qui me fait revenir, c'est autant la communauté que la musique. J'ai rencontré des gens du monde entier, et chaque concert est unique. C'est aussi devenu une tradition familiale. Mes enfants, Cassidy et Sebastian, ont grandi en écoutant Phish et les Grateful Dead et viennent maintenant nous accompagner aux concerts.
En dehors de Phish, à quoi ressemble votre vie en dehors du travail ?
Ma femme et moi sommes mariés depuis 24 ans et ensemble depuis 27 ans. Elle est institutrice en CP. Nos enfants ont quitté le nid. Cassidy et Sebastian ont fait leurs études à la même université et sont meilleurs amis. Nous adorons passer du temps en famille. Tout l'été, nous sommes à la plage, de vrais fainéants. Et rien ne me fait plus plaisir que de faire du tricycle sur l'île. C'est ma façon de me ressourcer pour être prêt à affronter le travail.