Par : Cassidy Grom
Au cœur de la mission d'Autism New Jersey se trouve sa ligne d'assistance 800.4.AUTISM, où des membres du personnel experts aident les membres de la famille et les personnes autistes à naviguer dans tous les aspects de la vie, allant de l'obtention d'un diagnostic à la recherche d'une éducation et de thérapies appropriées, en passant par la transition vers un foyer de groupe et la planification des problèmes de fin de vie des soignants.
Être diagnostiqué autiste ou prendre soin d'un membre de la famille autiste peut être un voyage difficile, mais Autism New Jersey est là pour vous aider.
Ce mois-ci, nous avons interviewé Jon Gottlieb, directeur de la ligne d'assistance et de la défense des familles. Il supervise l'équipe de la ligne d'assistance et répond régulièrement aux appels et aux courriels. M. Gottlieb travaille pour Autism New Jersey depuis près de cinq ans. Auparavant, il était avocat et copropriétaire d'un cabinet spécialisé en éducation spécialisée dans l'État de New York. Nous avons parlé de la manière dont il met son expérience juridique au service des personnes autistes, de ses réflexions sur l'état actuel du droit des personnes handicapées et, bien sûr, de son chiot de six mois.
Cette interview a été condensée et éditée et est la deuxième d'une série d'entretiens avec le personnel d'Autism New Jersey.
Cassidy Grom : Parlez-moi de votre philosophie derrière la gestion de la ligne d’assistance.
Jon Gottlieb : Lorsque vous appelez et parlez à un membre de notre service d'assistance, c'est un être humain qui comprend vraiment votre situation. Même si nous pouvons parler à quelqu'un lors d'une journée difficile, peut-être la pire de sa vie, je souhaite que le service d'assistance soit une lueur d'espoir. Je veux qu'il se sente respecté, qu'on lui accorde tout le temps nécessaire et qu'il puisse raconter son histoire afin qu'il se sente écouté.
Notre travail consiste notamment à expliquer l'écart entre la réalité (comme certaines lois ou certains services) et la réalité du monde réel, et à expliquer cet écart. Nous souhaitons véritablement donner aux parents, aux défenseurs des droits et aux professionnels les connaissances et les outils nécessaires pour qu'ils puissent améliorer leur vie, puis les inviter à revenir nous parler autant de fois que nécessaire afin de construire des relations solides et enrichissantes.
CG : Vous écoutez beaucoup d'appels. Je suis sûr que certains sont plus intenses que d'autres. Y a-t-il des appels que vous n'arrivez pas à oublier ?
JG : Oui, il y en a beaucoup que je n'arrive pas à oublier. Parfois, c'est parce que les appels sont émouvants, parfois parce que j'ai été témoin de quelqu'un qui m'invite dans sa vie et dans ses difficultés. Il y a des séries d'appels où je parle à la même personne pendant des heures, des jours, des mois ou des années, et où je construis une relation avec elle. Il y avait une personne qui défendait ses droits et souhaitait une évaluation diagnostique, mais elle craignait l'impact que cela aurait sur sa carrière, et nous parlions de l'impact que son autisme présumé avait eu sur ses relations au fil des ans.
Je me souviens aussi de la mère d'un adulte autiste qui racontait qu'elle dormait peu, par peur de ce qui arriverait après son départ. Qui s'occuperait de lui ?
Je discute avec des parents dont l'enfant présente un comportement très difficile – il leur arrache les cheveux ou les mordille – mais ce sont de très bons amis. Ces conversations créent une proximité entre moi et les appelants, ce qui fait que je ne les oublierai jamais. Cela m'oblige à dévoiler ma propre armure émotionnelle et à être vulnérable, moi aussi, pour créer un lien avec eux.
CG : Au début de votre carrière, vous étiez avocat. Quel est votre domaine de prédilection ?
JG : L'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) est ma loi préférée. Elle est issue du mouvement des droits civiques des années 60. Elle a connu de nombreuses transformations et constitue le fondement de notre action dans le domaine de l'éducation. C'est une garantie de sécurité éducative pour les familles ; elle permet à de nombreuses personnes d'accéder à des services auxquels elles n'auraient pas accès autrement.
CG : Où voyez-vous des possibilités d’amélioration dans le droit du handicap et dans le droit de l’éducation ?
JG : Nous avons parcouru un long chemin depuis 10 ou 15 ans, et je pense qu’il reste encore beaucoup à faire. Je vois des progrès à faire. Pour certaines familles, l’accès à la justice dépend de leurs ressources financières. Le résultat peut être très différent selon que la famille peut ou non engager un avocat privé. Il existe d’énormes disparités en matière d’éducation pour les enfants, en fonction de nombreux facteurs : leur situation géographique, la composition de leur foyer, le niveau d’éducation de leurs parents. Il ne devrait pas en être ainsi. Chaque enfant devrait avoir droit à une excellente éducation. L’éducation détermine toute la vie d’une personne.
CG : Pourquoi aimez-vous votre travail ?
JG : Je me sens extrêmement chanceux de pouvoir faire ce que je fais. Je résous des défis complexes. Je rencontre des personnes fascinantes et intéressantes. Et j'apprends chaque jour, c'est stimulant et énergisant.
Notre service d'assistance téléphonique est unique, notamment parce que nous parlons aux personnes aussi longtemps qu'elles en ont besoin. Lorsque je parle à un proche ou à un défenseur de mes droits, je suis à la fois thérapeute, consultant, conseiller clinique et ami.
Notre équipe possède une expertise considérable en matière de contenu. Les membres du personnel d'assistance téléphonique ne contactent même pas un téléphone avant d'avoir suivi une formation de six mois couvrant tous les aspects, de l'évaluation diagnostique à la création d'une fiducie pour les personnes autistes en cas de décès d'un parent.
CG : Passons à des sujets plus légers, j'ai entendu dire que tu avais un nouveau chiot ?
JG : Oui ! C'est un labrador noir de six mois qui s'appelle Tex. Parfois, je me dis qu'il est plus intelligent que moi ; je ne sais pas qui entraîne qui. Il est drôle et farouchement indépendant, mais je le trouve toujours dans mes pattes. Il adore mâcher un bon glaçon en été, et son jouet préféré est une côtelette d'agneau géante, presque aussi grosse que lui. Il a un ventre sans fond et une âme pure.
CG : Que faites-vous pour vous amuser ?
JG : J'aime bricoler – travailler le bois, la céramique, peindre, dessiner – et jouer aux jeux vidéo. Je regarde beaucoup de films et j'aime chanter au karaoké avec ma merveilleuse et brillante épouse. Mes films préférés du moment sont « Le Cinquième Élément » et « Nope ».