Notre histoire 2005-2015 : Pleins feux sur les adultes handicapés

Alors que de nombreux habitants du New Jersey s'adaptaient à la technologie Internet en constante évolution, surmontaient l'effondrement du marché immobilier de 2008 et achetaient leur premier smartphone au milieu des années 2010, un groupe de parents et de défenseurs de l'autisme ont fait pression pour formaliser et améliorer les services de soutien dont dispose aujourd'hui l'État.

La décennie 2005-2015 a été marquée par des discussions politiques nuancées qui ont entraîné des changements majeurs pour la communauté autiste, tant à l'échelle de l'État que nationale. Au cours des décennies précédentes, les défenseurs de l'autisme avaient acquis une reconnaissance et une sensibilisation durables dans tout l'État et avaient pu mettre en place des services d'éducation spécialisée de base pour les enfants. Les premières cohortes d'enfants autistes nés dans les années 1970 et 1980, parmi les premiers à bénéficier de la loi fédérale IDEA sur l'éducation spécialisée, approchaient désormais la cinquantaine et leurs parents prenaient leur retraite.

Chaque année, de plus en plus de jeunes adultes ayant bénéficié de pratiques fondées sur des données probantes dans les écoles grandissaient et vieillissaient hors des services des districts, avec peu d'endroits où aller après 21 ans - se heurtant à la métaphorique « falaise des services » que de nombreuses familles connaissent encore aujourd'hui.

Il est devenu évident que la prochaine frontière urgente pour les défenseurs de l’autisme était les services aux adultes, notamment les foyers de groupe, le soutien à l’emploi et une couverture d’assurance élargie.

Comme ils l’avaient fait pendant des décennies, les experts d’Autism New Jersey (alors appelé COSAC) ont ouvert la voie.

La docteure Suzanne Buchanan, aujourd'hui directrice générale d'Autism New Jersey, a rejoint l'équipe en 2000 en tant que directrice clinique. Elle se souvient qu'en 2006, l'organisme a été le premier du pays à publier un livre blanc , c'est-à-dire un rapport de recherche contenant des recommandations, sur les besoins en services pour adultes. Les premières pages de ce livre blanc racontaient une histoire que beaucoup de familles connaissent bien :

Jeanne est une jeune femme autiste de 21 ans. Pendant 18 ans, elle a suivi un programme scolaire où elle a acquis d'importantes compétences de vie. Mais maintenant qu'elle a obtenu son diplôme, et pour l'instant, elle passe ses journées à ne rien faire à la maison. Pire encore, elle se fait fréquemment des crises d'automutilation, se mordant les bras et les mains. Elle a commencé à jeter des objets, à détruire des biens et à briser des vitres, autant de comportements qui n'existaient pas pendant sa scolarité. Comme Jeanne n'a nulle part où aller pendant la journée, sa mère a quitté son emploi pour rester à la maison et s'occuper d'elle, laissant la famille avec un seul revenu.

Ce rapport de 26 pages , financé par une subvention de l'État et rédigé par plus de 50 parents bénévoles et experts d'Autism New Jersey, a mis en lumière les lacunes des services destinés aux adultes autistes. Il a notamment pointé du doigt le manque de programmes de jour spécialisés et de services de répit pour les parents épuisés, ainsi que l'absence de services complets de gestion de cas et d'options de planification financière personnalisée.

Un an plus tard, l'État a réagi. En novembre 2007, le Département des Services sociaux a consacré 5 millions de dollars à la réponse aux « besoins croissants des personnes autistes ».

L'ancien gouverneur Jon Corzine a promulgué une nouvelle loi sur les assurances, soutenue par Autism New Jersey, rendant obligatoire la couverture de la thérapie ABA jusqu'à l'âge de 21 ans.

« Notre premier objectif est d'accroître les services et le soutien offerts aux adultes autistes », a déclaré la commissaire Jennifer Velez , qui a travaillé sous l'administration du gouverneur Jon Corzine, lors d'une conférence de presse au Hackensack University Medical Center. « C'est absolument essentiel, car les statistiques montrent qu'au New Jersey, un enfant sur 95 est diagnostiqué autiste. Cela signifie que davantage de services seront nécessaires pour les enfants et les adultes de nos communautés. » Sur les 5 millions de dollars alloués, 3 millions sont consacrés à l'élargissement des services pour adultes, et notamment 500 000 dollars destinés au tout premier registre de l'autisme de l'État. Ce registre informe les parents sur l'intervention précoce, les options de traitement et les services disponibles tout au long de la vie. ( Le registre est toujours utile à la communauté autiste aujourd'hui , et les parents peuvent choisir d'y inscrire leur enfant de façon anonyme.)

Les responsables d'Autism New Jersey ont été invités à participer à des groupes de travail à l'échelle de l'État , à contribuer à l'élaboration des politiques et à conseiller les décideurs politiques, tout en continuant à soutenir les familles grâce à leur ligne d'assistance téléphonique, leurs groupes de soutien et leurs séminaires. Un an plus tard, en 2008, les responsables de l'organisme ont décidé de changer de nom ; ils jugeaient l'acronyme « COSAC » peu pratique et souhaitaient que leur nouvelle identité reflète l'impact croissant de l'organisme à l'échelle de l'État, selon Herb Hinkle, ancien membre du conseil d'administration . Ils ont donc opté pour « Autism New Jersey ».

Le président Roberts et le Dr Suzanne Buchanan célèbrent le 50e anniversaire de l'agence en 2015.

L'agence, rebaptisée, a dépêché des représentants à Trenton pour représenter la communauté lors de réunions portant sur des décisions politiques complexes mais cruciales. En 2009, en collaboration avec des organisations nationales, Autism New Jersey a œuvré pour l'adoption d' une nouvelle réglementation des assurances rendant obligatoire la prise en charge de la thérapie ABA jusqu'à l'âge de 21 ans , permettant ainsi à davantage de familles d'accéder à ce traitement essentiel. Selon Buchanan, cela n'aurait pas été possible sans le soutien d'alliés au sein de la législature de l'État, comme Joseph J. Roberts Jr., ancien président de l'Assemblée générale de l'État, qui a parrainé deux ensembles de six projets de loi spécifiques à l'autisme.

Cependant, le fait qu’il existe une réglementation obligeant à couvrir les thérapies par l’assurance ne signifie pas que la couverture soit facile à obtenir.

Buchanan relate de nombreux appels à la ligne d'assistance à cette époque, de la part de prestataires de soins, car les codes de facturation pour la thérapie ABA n'existaient pas et, par conséquent, ils étaient incapables d'obtenir le paiement des services dont les familles avaient désespérément besoin. Autism New Jersey a donc repris la discussion, cette fois avec les autorités de régulation de l'État, les prestataires de soins de santé et les compagnies d'assurance, afin de peaufiner les détails jusqu'à l'élaboration de codes et de procédures de facturation standardisés.

Alors que les parents plus âgés continuaient de faire pression pour obtenir des services pour leurs enfants adultes et que les experts d'Autism New Jersey se concentraient sur les questions politiques essentielles, une nouvelle génération de parents et d'auto-représentants a également trouvé sa voix de défense.

S'appuyant sur le succès des défenseurs qui les ont précédés, les parents d'enfants récemment diagnostiqués venaient de tout l'État à la conférence annuelle d'Autism New Jersey ou aux séminaires du soir de Hinkle pour apprendre les tenants et aboutissants d'un programme d'éducation individualisé et échanger des conseils sur la façon de défendre les services appropriés de leurs districts scolaires locaux.

Les districts scolaires de tout l'État ont commencé à reconnaître la nécessité de programmes d'autisme au sein du district et à réaliser les économies réalisées en gardant les élèves dans leur district plutôt qu'en les envoyant à l'extérieur. Cependant, l'éducation n'a jamais été universelle, et les familles se sont souvent retrouvées en désaccord avec les administrateurs du district sur les aménagements nécessaires à leur enfant.

L'ancienne membre du conseil d'administration du COSAC, Kathy Moore (au centre) et son fils Kevin (à droite) remettent le Lifetime Achievement Award à Herbert D. Hinkle, Esq.

« L'accès aux services éducatifs adaptés a toujours été un défi, et continue de l'être, surtout dans les districts les plus défavorisés », a déclaré Hinkle, avocat du New Jersey qui représente des personnes handicapées sans interruption depuis 1974. « Le placement des élèves était dynamique, il pouvait changer d'une année à l'autre, et avec près de 600 districts scolaires dans l'État, il est impossible que les besoins soient un jour pleinement satisfaits. »

Pourtant, le New Jersey a fait figure de pionnier, a déclaré Hinkle. Géographiquement, c'est un petit État, mais avec plusieurs établissements d'enseignement supérieur et une population très instruite, les recherches de pointe et les meilleures pratiques en matière d'autisme ont souvent été d'abord diffusées dans les écoles et les foyers du New Jersey, avant de se propager dans le reste du pays.

Bien sûr, il a été utile d'avoir une équipe d'experts dévoués et de bénévoles passionnés dont le seul objectif est d'améliorer la vie de la communauté autiste de l'État. « Il est essentiel d'avoir des organisations comme Autism New Jersey », a déclaré Hinkle.

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