Notre histoire 1995-2005 : Briser les barrières

À la fin des années 1990 et au début des années 2000, la communauté autiste du New Jersey est devenue de plus en plus organisée, active et influente.

À l'approche du nouveau millénaire, les défenseurs de l'autisme à travers le pays ont trouvé leur rythme de croisière. Ils étaient organisés. Ils connaissaient leurs droits. Et ils disposaient enfin de traitements fondés sur des données probantes et du soutien des législateurs.

Suite à l'élargissement des critères d'autisme du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) en 1994, de plus en plus de familles ont afflué vers le système et réclamé des services. Rien qu'entre 1995 et 2005, les taux d'autisme ont augmenté. d'environ un enfant sur 500 à environ un sur 110 à l'échelle nationale.

Les familles ont dû faire face à de nombreux défis. Un diagnostic d'autisme impliquait souvent des montagnes de paperasse pour obtenir les services les plus élémentaires, des programmes éducatifs et des traitements inaccessibles et inadéquats ; et les personnes autistes étaient souvent confrontées au harcèlement et à l'isolement social. Cependant, à bien des égards, la communauté autiste en plein essor avait trouvé sa voix, et les parents et les personnes auto-représentantes exigeaient une intégration communautaire, souvent obtenue.

Groupes de soutien parrainés par le COSAC

Dans le New Jersey, les groupes de parents ont fait preuve de force. Réunis dans les sous-sols des églises et les bibliothèques locales, ils ont appris aux nouveaux arrivants comment demander et valider un Plan d'éducation individualisé (PEI) ; ils ont invité des avocats spécialisés en éducation spécialisée à former les parents à défendre les intérêts de leurs enfants ; et les parents ont échangé des idées sur la manière de convaincre la Division des déficiences développementales (DDD) de financer des services indispensables, comme des aides à domicile.

Les annonces de ces réunions de groupes de soutien sponsorisées par Autism New Jersey (alors appelé COSAC) à South River, Scotch Plains, Hunterdon, Princeton et Ridgewood ont rempli les pages des journaux locaux.

Ces mêmes journaux ont relaté la bataille entre parents et communautés pour la création de foyers d'accueil pour adultes autistes, alors que le mouvement de désinstitutionnalisation balayait le pays et que les familles cherchaient à intégrer leurs enfants adultes dans la société. Dans le New Jersey, la gouverneure Christine Whitman a défendu le passage des centres et institutions de développement à des foyers d'accueil. programmes de jour pour adultes et foyers de groupe, en affectant des fonds au budget de l'État pour sortir les personnes atteintes d'autisme et d'autres troubles du développement de la liste d'attente et les orienter vers de nouveaux programmes, selon la juge Helen Hoens.

En 1998, deux villes, Rockaway Township, dans le comté de Morris, et Englishtown, dans le comté de Monmouth, ont fait la une des journaux à plusieurs reprises en raison de l'opposition farouche de leurs habitants aux foyers d'accueil. Le foyer d'Englishtown, situé ironiquement dans une rue baptisée « Hospitality Way », a suscité une telle polémique que Nancy Richardson, directrice générale d'Autism New Jersey, et ses alliés ont réagi par des articles percutants publiés dans les pages d'opinion.

Alors que les parents d’enfants autistes plus âgés se concentraient sur l’obtention d’un logement sûr et approprié, leurs homologues ayant des enfants plus jeunes et des adolescents faisaient des progrès dans le domaine de l’éducation.

Chris Gagliardi avec sa mère Lynda Grace Monahan.

Chris Gagliardi, un habitant du New Jersey autiste qui était adolescent à la fin des années 90, a déclaré que ses journées étaient profondément solitaires lorsqu'il fréquentait le lycée de son quartier. Mais, grâce à une victoire législative nationale en 1997, élargi et solidifié l'IDEA pour exiger des écoles qu'elles offrent des services de transition aux jeunes adultesGagliardi a pu intégrer le programme de transition du lycée Ridgefield Memorial, et son avenir s'est alors amélioré. Gagliardi — qui disait avoir commencé à exprimer ses propres pensées, plutôt que de « scripter » son langage et de copier les autres à 18 ans — a alterné entre différentes formations professionnelles pour tester différents milieux de travail, avant de décrocher un poste chez Starbucks, poste qu'il a ensuite occupé pendant près de deux décennies.

Pourtant, les personnes autistes comme Gagliardi se heurtaient encore à une sorte de plafond de verre. Pendant des années, Gagliardi a souhaité s'inscrire dans l'enseignement supérieur, mais ce n'est qu'à la trentaine ou à la quarantaine que des programmes d'études postsecondaires pour adultes autistes ont été proposés dans sa région. Il a récemment obtenu son diplôme d'associé du Bergen Community College et étudie actuellement le journalisme à l'Université Felician.

« Les parents ne savent pas ce qu'ils ont aujourd'hui », a déclaré Lynda Grace Monahan, la mère de Chris. « Ils ont tellement de chance d'avoir accès à l'orthophonie et à la kinésithérapie. »

Hoens, dont le fils autiste, Charlie, était préadolescent et au début de son adolescence à la fin des années 90, a fait écho au même sentiment.

« Quand on est parent, au début, la nouvelle [d'un diagnostic d'autisme] est tellement bouleversante qu'on n'arrive même pas à lever les yeux », a-t-elle déclaré. « On essaie juste d'avancer. Il faut du temps pour s'y faire. Pour un parent d'enfant gravement atteint, c'était un combat permanent avec quelqu'un à propos de quelque chose. »

Hoens se souvient avoir demandé à DDD de lui fournir une aide à domicile de son choix pour assister Charlie, mais DDD lui a envoyé des aides-soignantes non qualifiées et mal préparées à gérer son comportement très difficile. Plusieurs aides-soignantes, réalisant que s'occuper de l'enfant de 11 ans nécessiterait parfois des interventions physiques, ont démissionné dès le premier jour. Finalement, la direction de DDD a autorisé Hoens à embaucher du personnel de l'école de Charlie, Eden, qui comprenait Charlie et pouvait l'aider à appliquer à la maison ce qu'il avait appris à l'école.

Les parents qui ont élevé leurs enfants durant cette décennie ont déclaré qu'il existait un manque important de services pour leurs enfants. Les thérapies dont ils avaient besoin n'existaient pas et celles qui existaient étaient trop larges pour répondre aux besoins spécifiques de leur enfant. Cependant, comparé à d'autres États du pays, le New Jersey disposait de ressources suffisantes.

Les écoles spécialisées comme The Eden School, le Princeton Child Development Institute et le Douglass Developmental Disability Center ont été une aubaine pour de nombreux enfants qui ne pouvaient pas recevoir une éducation adéquate dans leur district, a expliqué Hoens.

« Le New Jersey était l'endroit idéal », a déclaré Hoens. « Pour un petit État, avoir trois écoles accueillant des élèves autistes… la plupart des États n'avaient aucune école. »

Pour répondre à la demande, des écoles plus spécialisées et des programmes de jour pour adultes ont ouvert dans tout l'État au cours du nouveau millénaire, utilisant souvent la thérapie très populaire de l'analyse comportementale appliquée (ABA) pour traiter leurs élèves. Article du New York Times de mai 2000 a relaté la vague de familles venues d'autres États de la côte Est et venues jusqu'en Inde, qui ont déraciné leur vie pour s'installer dans le New Jersey, pour donner à leurs enfants autistes une chance de s'inscrire dans l'une des écoles spécialiséesÀ la grande frustration de certains contribuables et administrateurs d’écoles publiques, les frais de scolarité des résidents de longue date du New Jersey et des nouveaux arrivants étaient principalement financés par les budgets des districts scolaires publics locaux, avec une aide mineure du financement fédéral.

Partout dans l'État, les parents ont œuvré pour que des programmes destinés aux élèves autistes soient mis en place dans leurs districts scolaires publics locaux. En 1998, le district scolaire de Jersey City a lancé des programmes pilotes de « classes inclusives » où, avec l'aide d'auxiliaires de classe, les élèves autistes ont pu apprendre aux côtés de leurs camarades neurotypiques. Parallèlement, une mère du comté de Burlington a quitté son emploi pour gérer une école maternelle inspirée de l'ABA depuis son sous-sol pour ses jumeaux autistes, puis a réussi à convaincre le district scolaire de Florence de créer un programme pour les élèves autistes locaux. Kelly Heyboer, du Star-Ledger, a rapporté que ces districts scolaires ont également bénéficié de ce dispositif. Ils ont ainsi économisé sur les placements hors district et les frais de transport.

Le New Jersey a également ouvert la voie à la recherche sur l'autisme, suite aux gros titres d'un présumé « foyer d'autisme » dans le canton de Brick À la fin des années 1990, des recherches ont montré qu'il n'y avait qu'une légère augmentation statistique de l'autisme dans la population du canton, probablement due à l'arrivée de nombreuses familles avec enfants autistes dans la région pour profiter de ses services d'éducation spécialisée performants. Mais l'attention accrue portée au « Brick Cluster » a ouvert la voie à des études marquantes des CDC dans l'État, qui continuent de produire des rapports et des analyses aujourd'hui.

En 1998, Andrew Wakefield a publié une étude (aujourd'hui démentie) établissant un lien entre l'autisme et les vaccins. Avec l'essor d'Internet au début des années 2000, les parents ont commencé à être confrontés à d'autres vagues de désinformation sur ce trouble et ses traitements. Scientifiques, médecins et défenseurs de la science ont dû faire face à des charlatans qui s'en prenaient à des parents désespérés – un problème persistant encore aujourd'hui, selon Hoens.

En 2002, Autism New Jersey a publié sa déclaration de position sur les recommandations thérapeutiques, soulignant son engagement à utiliser la science comme guide – une idée novatrice à l'époque – et à promouvoir l'ABA comme seul traitement disponible, doté d'une base scientifique solide, pour traiter les troubles du spectre autistique. Cela a distingué Autism New Jersey d'associations similaires qui, à l'époque, auraient peut-être choisi de s'en remettre aux parents ayant des opinions divergentes, selon Hoens.

Avril 20024 : Exemplaire de « Update », le bulletin mensuel de COSAC, un kit d’information pour le Mois de la sensibilisation à l’autisme et une publication de questions-réponses sur l’autisme.

Deux ans plus tard, le L'État du New Jersey a déclaré avril mois de sensibilisation à l'autisme pour rendre hommage aux quatre à sept enfants sur 1,000 XNUMX dans l’État qui ont reçu un diagnostic d’autisme à l’époque.

Mais il semble que pour chaque avancée : chaque classe d’éducation spécialisée ouverte, chaque communauté accueillant un foyer de groupe et chaque étude lancée, la communauté autiste soit toujours confrontée à des revers.

Sandra Fernandez, une mère d'une fille autiste de Toms River, a écrit à l'Asbury Park Press à la fin des années 90 pour décrire une situation dont elle a été témoin alors qu'elle et sa fille étaient dans leur ville : un groupe de filles se moquait de sa fille de première année parce qu'elle portait encore des couches.

Malgré tous les progrès de l'État en matière d'inclusion, sa fille continuait d'être victime de harcèlement sous ses yeux, mais Fernandez incarnait l'esprit inébranlable et sans complexe des défenseurs de l'autisme de cette décennie. Aux côtés d'autres parents et défenseurs de l'autisme, elle a refusé de reculer et de se réfugier dans l'ombre de la société, continuant à œuvrer pour un État plus favorable à l'autisme dans le nouveau millénaire.

Fernandez a écrit : « Je ne vais pas cacher mon enfant par manque de compréhension. »

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