Il ya quelques semaines, Je vous ai écrit à la suite de l'annonce du secrétaire Robert F. Kennedy d'un effort de recherche massif sur les causes de l'autisme et vous a invité à notre série de webinaires : «Les causes complexes de l'autisme« dirigé par les chercheurs de Rutgers. Beaucoup de choses ont changé depuis, et l'équipe d'Autism New Jersey suit chaque évolution, avec pour objectif de vous fournir des informations pratiques et objectives, qui reflètent les nuances de la compréhension scientifique, l'évolution rapide des politiques publiques et les recommandations des experts.
Voici quelques questions courantes que les individus et les familles peuvent se poser ; si vous avez d'autres questions, veuillez appeler le service d'aide à l'autisme du New Jersey. 800.4. Ligne d'assistance pour l'autisme.
Q : L’actualité nationale évolue si vite ! Qu’est-ce que cette histoire de registre ?
La semaine dernière, CBS News a rapporté que le directeur des National Institutes of Health (NIH), Jay Bhattacharya, avait annoncé une vaste initiative de collecte de données, qui relierait diverses données, notamment celles des dossiers pharmaceutiques, des analyses de laboratoire, des demandes d'indemnisation et des données de montres connectées ou de trackers d'activité. De plus, les NIH créeraient un nouveau registre national des personnes autistes.
Depuis lors, le ministère fédéral de la Santé et des Services sociaux, qui supervise le NIH, est revenu sur ses déclarations.
« Nous ne créons pas de registre de l'autisme. La plateforme de données concrètes reliera les données existantes pour soutenir la recherche sur les causes de l'autisme et permettre de mieux comprendre les stratégies de traitement. » un responsable du département a déclaré à CBS News dans un communiqué envoyé par courrier électronique.
Q : Quel est l’intérêt d’un registre ?
Il existe différents registres pour diverses raisons. Tous doivent être sécurisés et garantir la sécurité des informations personnelles identifiables. Dans ces vastes registres à vocation médicale, les scientifiques peuvent utiliser les données pour déterminer les traitements les plus efficaces ou, s'ils souhaitent étudier un sujet spécifique, trouver des personnes susceptibles de participer à un essai clinique.
Le NIH déjà maintient une liste de dizaines de registres Pour diverses maladies ou affections médicales. Les registres figurant sur cette liste sont tous volontaires et gérés par des organismes nationaux à but non lucratif ou des entités gouvernementales qui respectent des lois strictes pour préserver la confidentialité des informations des participants.
Q : Bon, pour l’instant, il n’existe pas de registre national de l’autisme en préparation. Qu’en est-il du registre de l’autisme de l’État du New Jersey ?
Le ministère de la Santé du New Jersey a fait la déclaration suivante plus tôt cette semaine (vous pouvez lire la version complète sur le site Web du DOH):
- Le registre est un outil essentiel qui nous aide à comprendre l’autisme dans le New Jersey et à améliorer la planification et les services qui soutiennent les enfants et les familles.
- Être répertorié dans le Registre de l'autisme du New Jersey peut aider les familles à se connecter à des services gratuits de gestion de cas au niveau du comté, disponibles jusqu'à l'âge de 22 ans.
- Le registre a été établi par la loi de l’État en 2007 et n’est pas financé par le gouvernement fédéral.
- Conformément à la loi, les données du registre ne peuvent être rendues publiques d’une manière qui permettrait d’identifier une personne.
- Le registre n'a jamais communiqué de données individuelles ou identifiables à des agences fédérales ni à des études, y compris aux recherches sur l'autisme des CDC. Nous ne partageons que des données synthétiques, qui n'identifient personne, afin de protéger la confidentialité.
- Les parents ou tuteurs peuvent choisir d'inscrire leur enfant anonymement au registre à tout moment, même si l'enfant a été initialement signalé nommément. Ce processus est sécurisé, nécessite une preuve d'identité et protège les familles contre toute modification non autorisée.
Q : Comment puis-je contacter le ministère de la Santé du New Jersey si j'ai des questions ?
Visitez leur page web ou appelez le 609.292.5676 et sélectionnez l'option 4, ou envoyez un e-mail à : eim.bdars@doh.nj.gov.
Q : Existe-t-il d’autres registres sur lesquels je pourrais être inscrit ?
Il y a registres totalement séparés Pour les personnes autistes qui pourraient avoir besoin d'aide lors d'une catastrophe naturelle ou qui souhaitent alerter leur service de police local de la nécessité d'aménagements supplémentaires lors d'interactions courantes, comme lors de contrôles routiers. Ces aménagements sont entièrement volontaires et doivent être consentis par les personnes concernées ou leurs aidants.
Q : Si je le souhaite, comment puis-je protéger mes données personnelles ?
Si vous êtes inquiet, une chose simple à faire est de vérifier les paramètres de confidentialité de vos montres connectées, téléphones et navigateurs. De nombreuses personnes utilisent des applications pour suivre leur santé. Si vous ne souhaitez pas que ces données soient partagées, désactivez ces paramètres.
Pensez à installer un extension du navigateur qui protège vos informations personnelles sur le Web et les suivantes ces conseils de la Federal Trade Commission.
Q : Quelles lois protègent les données médicales ?
Les chercheurs utilisant des bases de données et des registres médicaux sont tenus de respecter la loi fédérale sur la gestion de la sécurité de l'information (FISMA) et la loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d'assurance maladie (HIPAA). Si ces lois sont respectées, il est peu probable que des informations identifiables soient partagées. Autism New Jersey appelle les NIH à respecter les lois sur la protection des données déjà en vigueur.
Voici quelques ressources supplémentaires qui pourraient vous être utiles
- Loi sur la confidentialité des données du New Jersey
- Page Web du registre de l'autisme du New Jersey, avec déclaration de confidentialité
- Centre de renseignements sur la confidentialité électronique (Remarque : ceci est écrit sur la santé reproductive, mais une grande partie des informations relatives à la confidentialité s’appliquent à toutes les informations médicales.)
Q : Quelle a été la réaction de la communauté autiste à l’annonce du Dr Bhattacharya concernant la collecte de données ?
Nous avons le plaisir de travailler avec des familles, des professionnels, des décideurs politiques, des représentants du gouvernement, des médecins et des chercheurs de tous horizons politiques. Dans la grande majorité des conversations que nous avons eues au sujet de l'annonce par le directeur Bhattacharya d'un registre de l'autisme (que les responsables ont ensuite rétractée) et d'une initiative de collecte de données à grande échelle, de nombreuses personnes se sont montrées préoccupées par la protection des données personnelles.
Nous sommes également inquiets. Nous appelons le Dr Bhattacharya et l'équipe du NIH à respecter les lois fédérales en vigueur et à protéger les informations des personnes et des familles tout au long du processus de recherche.
Q : Quelle a été la réaction de la communauté autiste à cette nouvelle focalisation nationale sur la recherche sur l’autisme en général ?
Suite à la conférence de presse du secrétaire Kennedy du 16 avril, où il a affirmé que l'autisme était une « maladie » et une « épidémie », de nombreuses personnes autistes et leurs aidants ont exprimé, à juste titre, leur indignation. De nombreuses familles considèrent l'autisme comme un élément de la neurodiversité humaine et ont réagi aux propos du secrétaire Kennedy en soulignant la joie que les personnes autistes leur apportent. Des personnes autistes qui défendent leurs droits ont raconté comment elles ont franchi des étapes importantes et obtenu une reconnaissance dans leur carrière, leurs études, leur sport et ont trouvé un profond épanouissement dans leurs relations personnelles.
Cependant, d'autres familles — la plupart d'entre elles étaient des aidants de personnes atteintes d'autisme profond — se réjouissaient que le gouvernement fédéral semble enfin les écouter. Les personnes atteintes d'autisme profond sont souvent incapables de communiquer seules ou d'accomplir des tâches simples comme traverser la rue seules.
Soyons clairs : chaque être humain a une valeur intrinsèque. Les capacités d'une personne ne déterminent pas sa valeur. Prendre soin d'une personne atteinte d'autisme profond représente un défi considérable pour ces familles, tant sur le plan physique, émotionnel que financier. Certaines personnes présentent des comportements très difficiles, au point de se faire du mal ou de faire du mal aux autres. De nombreuses familles souhaitent connaître la cause de l'autisme et bénéficier de meilleures options thérapeutiques. Et ces réponses ne pourront être obtenues que par des recherches plus approfondies et sincères.
Nous avons l'immense privilège de travailler aux côtés des personnes et des familles atteintes d'autisme et de les soutenir. Comme je l'ai mentionné dans ma dernière lettre, nous soutenons la recherche sur les causes de l'autisme, à condition qu'elle réponde aux mêmes critères que toute recherche médicale sérieuse : elle utilise des procédures, des principes et des pratiques exemplaires scientifiques ; l'étude ou l'expérience est reproductible par un tiers (comme un laboratoire scientifique n'ayant pas participé à l'étude initiale) ; et elle est évaluée par d'autres membres de la communauté scientifique.
Q. Les CDC ont publié leurs conclusions la semaine dernière. Il semble que de plus en plus de personnes autistes soient diagnostiquées. Pourquoi ?
Oui, c'est 1 cas sur 31 à l'échelle nationale. Dans le New Jersey, la prévalence est de 1 cas sur 29. Nous avons constaté une augmentation de la prévalence à chaque rapport au cours des deux dernières décennies.
De nombreux chercheurs affirment que cela peut être attribué en partie à une sensibilisation accrue. Médecins, éducateurs et parents sont de mieux en mieux à même de repérer les signes de l'autisme. Ainsi, des personnes auparavant négligées sont diagnostiquées.
Cependant, certains experts de notre communauté affirment qu’il pourrait également se passer autre chose, et qu’il pourrait y avoir des facteurs environnementaux qui font que de plus en plus d’enfants présentent des traits autistiques.
Q : Kennedy a déclaré qu'il étudierait les toxines environnementales comme cause de l'autisme. Qu'en pensez-vous ?
De nombreuses études ont démontré un lien génétique avec l'autisme dans environ 10 à 25 % des cas. Les causes de l'autisme sont probablement très complexes et impliquent de nombreux gènes différents exprimés de multiples façons. Nous ne le saurons pas tant que des études scientifiques rigoureuses ne seront pas menées.
Q : Comment Autism New Jersey perçoit-il les évolutions récentes ? Auriez-vous des recommandations de lecture ?
Il est facile de se laisser emporter par le stress de l'actualité et de se sentir impuissant face à la politique nationale. Nous recherchons des sources d'information fiables qui s'appuient sur des statistiques fiables et des analyses d'experts pour éclairer nos réponses. Pour les articles d'opinion, nous nous efforçons de lire des articles rédigés par divers défenseurs de l'autisme et membres de familles ayant une expérience du spectre de l'autisme. Voici quelques-uns des articles que nous avons trouvés les plus utiles. Les opinions des auteurs peuvent diverger, mais il est précieux d'entendre les points de vue de différents membres de la communauté.
- CBS News : Les agences de santé « ne créeront pas de registre de l'autisme », déclare un responsable, contredisant le directeur du NIH
- Tablet Magazine : « Ce que RFK Jr. a bien compris (et mal compris) à propos de l’autisme : est-ce vraiment une épidémie ? Les taux augmentent-ils ? Réponses à ces questions et à bien d’autres. »
- Opinion du NYT : Kennedy a décrit la réalité de ma fille
Q : Que puis-je faire pour aider la communauté autiste ?
La recherche est extrêmement importante et nous devons continuer à soutenir des traitements efficaces pour les personnes autistes. Nous appelons les législateurs fédéraux à financer intégralement Medicaid et les services d'éducation spécialisée. Si vous souhaitez partager votre expérience et expliquer comment ces programmes ont eu un impact positif sur votre vie, contactez votre représentant au Congrès américain (un appel téléphonique est plus efficace qu'un courriel). Découvrez qui vous représente ici.
Autism New Jersey travaille d'arrache-pied pour accroître ses capacités et répondre en temps réel aux défis auxquels notre communauté est confrontée dans tout l'État. Si vous trouvez ces lettres communautaires informatives ou utiles, pensez à les partager avec un ami.
Nous sommes peut-être confrontés à de nouveaux défis, mais nous les relevons ensemble, en tant qu’équipe engagée dans la compassion et la recherche fondée sur des preuves, avec la vision de faire de chaque communauté une communauté favorable à l’autisme.
Nous vous accompagnons à chaque étape.
Jusqu'à la prochaine fois,
Suzanne Buchanan, Psy.D., BCBA-D, LBA
Directeur exécutif
sbuchanan@autismnj.org