En documentant l'histoire d'Autism New Jersey, nous n'avons pas eu besoin de remonter bien loin dans le temps pour trouver des sources d'espoir. L'organisation, dirigée par sa directrice générale Suzanne Buchanan, a été à l'avant-garde des progrès en matière de traitement, de sécurité et de services liés à l'autisme au cours des dix dernières années.
En janvier 2020, le personnel d'Autism New Jersey a applaudi lorsque le gouverneur Phil Murphy a signé un projet de loi exigeant que les praticiens de l'analyse comportementale appliquée (ABA) détiennent un permis auprès de l'État. Quelques mois plus tard, grâce au plaidoyer continu d'Autism New Jersey, Medicaid/NJ FamilyCare a commencé à couvrir les soins médicaux nécessaires Thérapie ABA pour les enfants de moins de 21 ansCette prestation a changé le paysage thérapeutique pour des milliers de familles du New Jersey, contribuant à réhabiliter les inégalités systémiques dans le traitement de l’autisme et à supprimer un obstacle important aux soins de santé pour les familles à faible revenu.
« Pendant des années, nous avons reçu quotidiennement des messages de familles qui contactaient notre service d'assistance téléphonique, désirant, à juste titre, cette couverture pour aider leurs enfants autistes », a déclaré Buchanan lors de la mise en ligne de la couverture le 1er avril 2020. « Nous sommes ravis de célébrer cette victoire de plaidoyer avec la communauté. »
Autism New Jersey a longtemps été un partisan des traitements fondés sur des preuves et, sous la direction de Buchanan, le service phare de l'organisation, son Ligne d'assistance 800.4.AUTISME, professionnalisé, en ajoutant un ancien avocat comme son Directeur et construire une plateforme en ligne robuste base de connaissances et services de référenceLa ligne d'assistance téléphonique moderne fait écho aux premières années de l'organisation, lorsque les parents, qui naviguaient dans le monde sans la facilité d'Internet, appelaient en désespoir de cause, à la recherche d'un traitement pour aider leur enfant.
Appels frénétiques
Les experts du New Jersey en matière d'autisme affirment que les familles sont toujours confrontées à une pénurie de services et à de longs délais d'attente, notamment pour les services aux adultes comme les foyers de groupe. Cependant, grâce à une sensibilisation accrue et à la formation accrue des analystes du comportement et autres cliniciens par les universités, les familles du New Jersey s'en sortent globalement mieux que celles des années 1960 et 1970.
Il est pourtant impossible d'écrire l'histoire de la décennie 2015-2025 sans évoquer la pandémie de coronavirus. Le New Jersey a été parmi les premiers États à recenser les cas de coronavirus et les décès qui en ont résulté, et parmi les premiers à imposer des confinements, fermant les écoles et les lieux de travail, y compris ceux destinés à soutenir la communauté autiste.
« La pandémie a été vraiment, vraiment difficile en raison de l’isolement social et du niveau d’incertitude », a déclaré Kelly Milazzo, présidente de Greenwich Autism Alliance et mère d’un fils autiste de 28 ans.
Leçons apprises
Lorsque c'était possible, les thérapies et l'école se faisaient en ligne ; mais les parents se retrouvaient face à des choix impossibles entre travailler et s'occuper de leurs enfants autistes. Lorsque les vaccins ont été développés, la communauté autiste s'est heurtée à un autre obstacle : l'obtention des vaccins. Les personnes autistes ont souvent des préférences sensorielles et supportent mal le toucher, la lumière vive ou les situations inhabituelles. Les cabinets médicaux et les centres de vaccination de masse étaient inaccessibles pour beaucoup.
Ainsi, Autism New Jersey a pivoté, en proposant une clinique de vaccination pour besoins spéciaux à Holmdel, vaccinant parfois les individus depuis le confort de leur voiture.
C'était la première étape parmi tant d'autres pour l'organisation. Initiative en matière de soins de santé qui travaille désormais avec les dentistes, les pédiatres et tous les prestataires de soins de santé pour rendre les installations et les protocoles plus adaptés à l'autisme et fournir des diagnostics rapides à ceux qui en ont besoin.
Milazzo affirme que le plaidoyer d'Autism New Jersey et d'organisations similaires a fait une différence notable dans la vie de tous les jours.
Sensibilisation accrue, meilleures relations avec les forces de l'ordre
Il y a dix ans, lorsque son fils voulait aller au centre commercial, Milazzo le suivait, lui permettant ainsi d'interagir en toute indépendance avec les autres clients et commerçants, mais restait à proximité au cas où elle aurait besoin d'intervenir et de lui apporter son soutien dans des situations sociales délicates.
À l’époque, il était plus courant que les gens en public fixent son fils ou expriment leur inquiétude lorsqu’il se parlait à lui-même.
« Maintenant, quand nous sommes dans un magasin, j’ai l’impression que les gens comprennent », a-t-elle déclaré.
De plus, elle a constaté une augmentation constante du nombre de restaurants, d'activités récréatives et de lieux de divertissement proposant des hébergements et des offres adaptées aux besoins sensoriels. Milazzo a cité des campagnes comme le numéro annuel d'avril d'Autism New Jersey. Programme d'ambassadeur.rice ainsi que des initiatives culturelles, comme « Love on the Spectrum » de Netflix, qui en est maintenant à sa troisième saison, pour les changements sociétaux positifs. Elle a également souligné les efforts d'Autism New Jersey. équipe politique et Initiative d’application de la loi Au niveau de l’État, ces mesures ont eu des répercussions sur les communautés de tout l’État.
Suite aux recommandations d'Autism New Jersey, son service de police local a commencé à héberger rencontrer-et-saluer Entre la communauté des personnes ayant des besoins spécifiques et les premiers intervenants. Il y a quelques années, Milazzo a reçu une enveloppe bleue du service de police de Clifton, que les conducteurs autistes peuvent utiliser pour communiquer leurs besoins d'adaptation aux agents lors d'interactions courantes, comme les contrôles routiers.
La sensibilisation accrue des forces de l’ordre au cours des dernières années et les outils concrets comme l’enveloppe bleue ont donné à Milazzo et aux autres parents une tranquillité d’esprit.
Leurs histoires sont inspirantes. Elles nous rappellent que malgré les défis actuels – la refonte des politiques fédérales en matière d'éducation, les affirmations du secrétaire à la Santé concernant les liens entre l'autisme et le paracétamol, la circoncision et les vaccins ; et la bataille au Congrès concernant le financement de Medicaid – la communauté autiste a toujours trouvé le moyen de progresser.
Longue histoire
Au cours des cinq derniers mois, nous avons exploré cinq décennies d'autisme dans le New Jersey — et, plus largement, l'histoire de notre communauté, tant au niveau de l'État que national. Nous avons vu des parents, des aidants et des familles s'organiser pour défendre un avenir meilleur pour leurs enfants.
Nous avons salué le mouvement visant à désinstitutionnaliser les soins aux personnes handicapées et à leur permettre de vivre au sein de communautés avec leur famille, leurs amis et des possibilités de loisirs, d'éducation et d'emploi. Nous avons pris connaissance du plaidoyer national qui a conduit à une loi rendant obligatoire une éducation spécialisée adaptée dans les écoles publiques. Nous avons également entendu des témoignages de parents exigeant que les services de l'État et les conseils scolaires locaux respectent leurs promesses et leurs obligations légales.
Notre agence a célébré des personnes ordinaires qui, confrontées à des difficultés, ont su se montrer leaders. Parmi elles, Nancy Richardson, ancienne directrice générale d'Autism New Jersey et mère de deux enfants, a mis en place avec diligence un réseau d'information dans les années 1980 et 1990 pour aider les parents à accéder aux rares services dédiés à l'autisme disponibles dans le New Jersey ; l'avocat Herb Hinkle, qui a animé des ateliers dans des sous-sols d'églises et des bibliothèques publiques au début des années 2000 pour aider les parents à évaluer les programmes d'éducation individualisée de leur enfant et à obtenir des services de soutien adaptés ; et Chris Gagliardi, défenseur de ses droits, qui a affronté ses difficultés de développement sans ménagement, appris à exprimer ses pensées à 18 ans, trouvé un emploi chez Starbucks et poursuivi des études supérieures.
Avec 60 ans d'histoire derrière eux et un avenir brillant devant eux, Autism New Jersey célèbre avec un nouveau look, un nouveau logo et le même engagement indéfectible envers la communauté autiste de l'État.
Alors que l'équipe se projette dans les 60 prochaines années, elle s'appuie sur l'histoire de ceux qui l'ont précédée. Des personnes comme Richardson, Hinkle, Gagliardi et Milazzo, ainsi que d'innombrables personnes autistes, parents, proches, professionnels, législateurs et citoyens ordinaires, qui ont œuvré sous la bannière d'Autism New Jersey. Ils ont imaginé un État meilleur, plus favorable à l'autisme, et l'ont concrétisé.
De la part de toute l'équipe d'Autism New Jersey, merci infiniment de faire partie de notre histoire et de nous confier vos témoignages. Alors que nous entrons ensemble dans une nouvelle décennie, nous sommes là pour vous soutenir et défendre vos intérêts.
Nous sommes toujours à portée de conversation.
Continuez à explorer les 60 ans d'histoire d'Autism New Jersey
Autisme dans le New Jersey : la première décennie 1965-1975
Des parents passionnés se regroupent et forment un groupe de soutien
Un groupe de parents s'inquiétait de plus en plus. Des études de 1965 indiquaient qu'environ deux à quatre enfants sur 10,000 XNUMX étaient autistes, ce qui laissait penser que ce trouble était extrêmement rare.
Ces parents se sont battus pour assurer la sécurité de leurs enfants atteints de troubles du développement, leur permettre d'accéder à une thérapie et à une scolarité adaptée. Leur passion a jeté les bases de ce qui allait devenir Autism New Jersey. Lire la suite >>
Autisme dans le New Jersey : la deuxième décennie 1975-1985
Autisme dans le New Jersey : la deuxième décennie 1975-1985Des institutions à l’inclusion : comment les parents et les défenseurs du New Jersey ont remodelé le système.
Les années 1970 et 1980 furent des années fastes pour la communauté autiste. L'autisme fut enfin répertorié dans le DSM ; des défenseurs aidèrent les personnes souffrant de troubles de l'apprentissage à quitter les institutions et les foyers d'accueil ; et depuis un minuscule bureau de Princeton, dans le New Jersey, Nancy Richardson écrivait l'histoire. Lire la suite >>
Autisme dans le New Jersey : la troisième décennie (1985-1995)
De « Rain Man » au véritable changement : comment les défenseurs de l'autisme ont transformé le paysage autistique du New Jersey
Pendant des décennies, des associations de parents comme COSAC, prédécesseur d'Autism New Jersey, ont œuvré pour sensibiliser le public aux troubles du développement de leurs enfants et pour financer les traitements et le soutien nécessaires. Mais presque du jour au lendemain, le film « Rain Man » a fait connaître le terme « autisme » au grand public. Lire la suite >>
Autisme New Jersey : La quatrième décennie 1995-2005
Briser les barrières | Comment les défenseurs de l'autisme ont réécrit l'histoire du New Jersey pour un nouveau millénaire.
À la fin des années 1990 et au début des années 2000, la communauté autiste du New Jersey est devenue de plus en plus organisée, active et influente.
À l'approche du nouveau millénaire, les défenseurs de l'autisme à travers le pays ont trouvé leur rythme de croisière. Ils étaient organisés. Ils connaissaient leurs droits. Et ils disposaient enfin de traitements fondés sur des données probantes et du soutien des législateurs. Lire la suite >>
Autisme New Jersey : La cinquième décennie 2005-2015
Alors que de nombreux habitants du New Jersey s'adaptaient à la technologie Internet en constante évolution, surmontaient l'effondrement du marché immobilier de 2008 et achetaient leur premier smartphone au milieu des années 2010, un groupe de parents et de défenseurs de l'autisme ont fait pression pour formaliser et améliorer les services de soutien dont dispose aujourd'hui l'État.
La décennie entre 2005 et 2015 a été celle de discussions politiques nuancées qui ont conduit à des changements majeurs pour la communauté autiste à l'échelle de l'État et au niveau national.
Chaque année, de plus en plus de jeunes adultes ayant bénéficié de pratiques fondées sur des données probantes dans les écoles grandissaient et vieillissaient hors des services des districts, avec peu d'endroits où aller après 21 ans - se heurtant à la métaphorique « falaise des services » que de nombreuses familles connaissent encore aujourd'hui. Lire la suite >>
Autisme New Jersey : La sixième décennie 2015-2025
En documentant l'histoire d'Autism New Jersey, nous n'avons pas eu besoin de remonter bien loin dans le temps pour trouver des sources d'espoir. L'organisation, dirigée par sa directrice générale Suzanne Buchanan, a été à l'avant-garde des progrès en matière de traitement, de sécurité et de services liés à l'autisme au cours des dix dernières années.
L'équipe d'Autism New Jersey a applaudi lorsque le gouverneur Phil Murphy a promulgué une loi exigeant que les praticiens de l'analyse comportementale appliquée (ABA) soient titulaires d'une licence d'État. Quelques mois plus tard, grâce au plaidoyer constant d'Autism New Jersey, Medicaid/NJ FamilyCare a commencé à prendre en charge les thérapies ABA médicalement nécessaires pour les enfants de moins de 21 ans. Lire la suite >>