Notre histoire 1985-1995 : Sensibilisation du public

Comme l'autisme New Jersey approche ses 60 ansth À l’occasion de notre anniversaire, nous revenons sur l’histoire de notre organisation — et sur les progrès de la communauté autiste, à l’échelle de l’État et nationale — à travers une série de six vignettes, publiées mensuellement. Lisez à propos de nos premier et seconde décennies.

Nous sommes en 1988 et, pour la première fois, l’autisme est sur grand écran.

Pendant des décennies, des associations de parents comme le prédécesseur d'Autism New Jersey, COSAC, ont œuvré pour sensibiliser aux troubles du développement de leurs enfants et pour obtenir des financements pour les traitements et le soutien nécessaires. C'était un travail difficile ; à l'époque, seulement un ou deux enfants sur mille étaient diagnostiqués.

Mais presque du jour au lendemain, le film « Rain Man » a fait connaître le terme « autisme » au grand public. Le film a connu un succès fulgurant. selon le Gardien, remportant quatre Oscars, devenant le film le plus rentable de l'année et créant un raccourci culturel pour l'autisme qui n'existait pas auparavant.

Bien sûr, le film n'était pas sans poser de problèmes. Le personnage principal était un savant autiste, doté d'une capacité spéciale à effectuer des calculs complexes. conduisant à un stéréotype répandu des personnes atteintes d’autisme qui persistent aujourd’hui.

Hors écran, les efforts des défenseurs ont pris de l’ampleur alors qu’ils organisaient des groupes de parents, partageaient des ressources éducatives et se battaient pour un avenir meilleur pour leurs enfants.

Brenda Considine, première travailleuse de proximité d'Autism New Jersey et deuxième embauchée après la directrice Nancy Richardson, se souvient bien de cette époque :

« Nous sommes restés des heures devant une photocopieuse brûlante, à photocopier des articles et des informations à envoyer aux parents », a-t-elle expliqué. « Nous avons créé une bibliothèque de documents imprimés pour aider les parents, notamment une brochure sur notre organisation, un livret sur l'autisme et un dépliant expliquant comment accéder aux services de l'année scolaire prolongée. »

Ces publications ont permis de combler un manque criant d'informations sur ce trouble. Conscients que les parents avaient eux aussi besoin d'une liste exhaustive de services, ils ont entrepris la tâche laborieuse de créer la le tout premier répertoire des services d'autisme de l'État En 1985, ils ont publié une « Liste de contrôle pour évaluer la pertinence des services », qui aidait les parents à analyser un programme et à prendre des décisions éclairées quant aux services à offrir à leurs enfants. Au fil des décennies, cette liste a été enrichie et améliorée, et demeure une ressource précieuse pour les familles de tout l'État qui traversent les premières années suivant le diagnostic de leur enfant.

Dans les bibliothèques et les centres communautaires de tout l'État, Considine et Richardson ont organisé des groupes de parents, apportant ainsi un soutien émotionnel indispensable. Considine a expliqué que les parents se réunissaient sur le parking après la séance formelle, avides de rencontres, et que plusieurs groupes se sont finalement séparés pour créer leurs propres associations locales à but non lucratif. Forts d'un engagement précoce en faveur de pratiques fondées sur des données probantes, ils ont adopté la thérapie ABA et ont fait appel à des professionnels pour accompagner les parents.

Le couple a également créé Autism New Jersey ligne d'assistance Signature, répondant aux appels des parents et des professionnels et établissant les bases des offres actuelles de services d'information de l'organisation.

« Il y avait beaucoup de nuits blanches à l'époque », raconte Considine. « Il y avait beaucoup à faire. Il n'y avait pas de répondeur, pas de fil d'actualité, pas de courriel… le téléphone sonnait et Nancy ou moi décrochions. Et si la personne à l'autre bout du fil était un parent, c'était toujours Nancy qui voulait prendre l'appel ; elle restait en ligne aussi longtemps que le parent avait besoin de parler. »

Considine et Richardson ont pris note des préoccupations des parents et des prestataires de services et les ont portées à l'attention des législateurs de Trenton. Ils se sont associés aux principales associations de personnes handicapées de l'État pour augmenter le financement public et élargir l'offre de services éducatifs. Ils ont également mené la campagne pour l'adoption de la loi sur le soutien aux familles du New Jersey, qui a offert aux familles et aux particuliers davantage de choix quant à l'utilisation des allocations gouvernementales.

Dans le cadre de leur campagne pour l'adoption de la loi sur le soutien aux familles du New Jersey, les familles se sont rendues dans les bureaux législatifs de l'État pour adresser des pétitions aux législateurs. Dans un article pour le Conseil du New Jersey pour les déficiences du développement, Considine se souvient d’une visite avec un sénateur de la région côtière :

Au début, il n'était pas très encourageant ; il pensait que l'aide familiale se résumait à du baby-sitting financé par l'État. Mais avec leurs enfants à leurs côtés, ces parents ont persévéré. Cinq minutes après le début de la réunion, le mât du bureau était renversé, un enfant se trouvait sous le bureau et un autre enfant, âgé de 9 ou 10 ans, avait besoin d'être changé – et il n'y avait pas de place pour cela dans un bureau législatif. Inutile de préciser que le sénateur a signé le projet de loi. Après avoir été mis au courant de leur réalité, il a vraiment compris !

Au cours de cette décennie, Richardson et son équipe ont remporté d'autres victoires législatives qui ont amélioré le logement et les possibilités d'éducation ciblées pour les personnes autistes. Sur la scène nationale, les défenseurs ont célébré réautorisation de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA), qui comprenait pour la première fois une catégorie distincte pour l'autisme et imposait aux écoles d'élaborer un plan pour aider les étudiants à faire la transition vers la vie après l'obtention de leur diplôme.

Pourtant, chaque avancée comportait des inconvénients : la loi sur le soutien aux familles permettait aux familles de choisir comment dépenser leur allocation gouvernementale (une famille a déclaré avoir besoin d'une rampe pour sa porte d'entrée, une autre de couches pour adultes), mais elle les obligeait également à franchir des obstacles administratifs pour obtenir ces allocations, les obligeant chaque année à se demander si l'État financerait intégralement le programme. La loi fédérale IDEA imposait une éducation adaptée aux élèves autistes, mais de nombreux districts scolaires ne disposaient ni du financement ni de l'expertise nécessaires. Des avancées prometteuses en matière de thérapie ABA ont permis à de nombreuses personnes, notamment celles présentant des troubles du comportement graves, de vivre plus en sécurité au sein de leur communauté. Cependant, de nombreux défenseurs de l'autonomie s'y opposent désormais, affirmant que la communauté autiste devrait privilégier l'acceptation plutôt que la modification des comportements.

Comme de nombreux groupes de défense des droits tout au long de l'histoire américaine, la communauté autiste était composée de groupes variés aux besoins variés, et leurs points de vue divergeaient. Mais en travaillant ensemble, ils ont amélioré le New Jersey et le pays. Le travail de Richardson, Considine et d'autres familles et défenseurs passionnés à la fin des années 1980 et au début des années 1990 a jeté les bases du nouveau millénaire, avec davantage de financement, de soutien et de compréhension pour les personnes et les familles confrontées au diagnostic d'autisme.

Autism New Jersey a toujours fonctionné grâce au pouvoir des connexions, et nous aimerions avoir de vos nouvelles.

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