Notre histoire 1975-1985 : Inclusion communautaire

Des institutions à l'inclusion : comment les parents et les défenseurs du New Jersey Rfaçonné le Système 

Nous sommes en 1975 et dans un petit bureau de Princeton, dans le New Jersey, Nancy Richardson écrit l'histoire.

Richardson, mère de deux enfants, a compris que quelque chose clochait lorsque son fils de six mois, Geoffrey, ne manifestait aucune émotion ni ne réagissait aux autres comme sa sœur aînée. Mais au début des années 1970, les informations étaient rares. 

« Nous n’avions probablement même pas entendu parler de « l’autisme » lorsque nous avons commencé à dire : « il y a quelque chose qui ne va pas ici » », a déclaré Richardson. 

Et pour cause : à l’époque, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), le livre que les médecins utilisent pour catégoriser les diagnostics des patients, n'a pas inclus d'entrée pour l'autisme. Il mentionnait seulement que la schizophrénie infantile pouvait se manifester par un « comportement autiste, atypique et retiré », laissant des enfants comme Geoffrey dans une zone grise médicale, souvent sans traitement approprié ni accès à l’éducation. 

Mais des forces culturelles plus vastes, impulsées par des parents engagés et déterminés comme Richardson, ont ouvert la voie à un changement rapide. Pendant des années, des associations de défense des droits des personnes handicapées ont tiré la sonnette d'alarme concernant les grands établissements pour personnes présentant des troubles d'apprentissage et du développement, dénonçant souvent une négligence grave et une qualité de vie déplorable pour les personnes qui y étaient placées. 

Claire Mahon a rejoint la « Division du retard mental » du New Jersey en 1976. 2004 article, elle a décrit les conditions épouvantables qui régnaient dans les institutions de l'État à l'époque : 

« Il y avait jusqu'à 40 personnes dans chaque service », a-t-elle expliqué. « Le personnel alignait les lits les uns à côté des autres. Cela ne favorisait pas l'épanouissement personnel, malgré le dévouement du personnel. Les établissements ressemblaient à des casernes, sans personnalité. Il n'y avait même pas de table de nuit pour les effets personnels ; juste un lit dans des services séparés pour les hommes et les femmes. »

Les patients ne pouvaient même pas profiter des plaisirs simples de la vie, comme une fraise fraîche par une chaude journée de juin, selon Mahon, car pour les institutions, les fraises seraient trop chères. 

Le battage médiatique constant des défenseurs des droits à une meilleure intégration communautaire et à une modification des normes fédérales de Medicaid a incité les établissements du New Jersey à adopter des conditions de vie plus humaines, à réduire le ratio patients/soignants et à prendre en compte les personnes pouvant bénéficier d'une prise en charge au sein de la communauté. Ces changements ont entraîné Environ 3,000 XNUMX personnes ont quitté les institutions pour être placées dans des foyers d'accueil communautaires ou des familles d'accueil. Durant les premières décennies, le gouvernement fédéral a entièrement financé les foyers d'accueil grâce aux fonds Medicaid, sans exiger des États qu'ils y contribuent financièrement.

« L'État a obtenu un excellent résultat », a déclaré Mohan. « Et les personnes concernées par les déficiences intellectuelles ont perçu cela comme un engagement du gouvernement envers notre programme d'inclusion communautaire. »

Entre-temps, Richardson avait trouvé une école et un traitement adaptés à Geoffrey. En apprenant à défendre les intérêts de son fils, elle était devenue une référence en matière de services spécialisés dans l'État, aidant d'autres familles à comprendre le handicap de leurs propres enfants. En 1981, elle fut nommée à la tête d'Autism New Jersey, alors appelé Conseil des écoles et agences pour enfants autistes (COSAC), et siégea à plusieurs conseils consultatifs et groupes de travail de l'État. 

Richardson et sa petite équipe se sont installés dans ce minuscule bureau de Princeton et se sont rapidement mis au travail. Ils ont créé le premier foyer de groupe de l'État pour femmes autistes à New Egypt ; ont lancé des programmes de formation parentale, fondés sur les principes fondamentaux de la thérapie ABA ; et ont coordonné des services de répit. Leur travail a contribué à créer l'infrastructure même des soins de santé comportementale sur laquelle l'État s'appuie encore aujourd'hui. 

À mesure que de plus en plus de personnes ont été détournées des institutions et réintégrées dans la communauté à la fin des années 1970, les parents ont fait campagne pour de meilleurs services de diagnostic et de thérapieLeurs efforts ont été récompensés, avec la Le DSM reconnaît officiellement l'autisme comme une maladie distincte dans son édition de 1980. Cela a ouvert la voie à un diagnostic formel pour davantage d'enfants et à la création de traitements et de thérapies plus ciblés par les professionnels de santé. Les services d'éducation spécialisée ont également connu un développement rapide, à mesure que les parents ont appris que leurs enfants avaient le droit d'être scolarisés dans des écoles publiques, grâce à un Loi de 1975. 

Grâce aux efforts de plaidoyer d'associations comme Autism New Jersey, davantage d'enfants et d'adultes ont été intégrés à leur communauté. Des personnes autistes auparavant institutionnalisées ont pu vivre de manière semi-autonome dans des foyers collectifs. Elles allaient à des bals, travaillaient dans des entreprises locales et pouvaient cueillir leurs propres fraises lors d'une chaude journée de juin.

Pour la communauté autiste au sens large, la période du milieu des années 1970 au milieu des années 1980 a été une année charnière, marquée par des réalisations collectives qui ont fait entrer la recherche et les services liés à l’autisme dans l’ère moderne. 

Mais depuis leur bureau du centre du New Jersey, Nancy Richardson et son équipe ne faisaient que commencer.  

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