Notre histoire 1965-1975 : La décennie fondatrice

Des parents passionnés se regroupent et forment un groupe de soutien

C'était en 1965. Des millions de personnes assistaient à la tournée mondiale des Rolling Stones ; la guerre du Vietnam s'intensifiait ; et la course à l'espace faisait la une des journaux.

Au New Jersey, un groupe de parents était de plus en plus inquiet. Les études de l'époque indiquaient qu'environ deux à quatre enfants sur 10 000 étaient atteints d'autisme, ce qui laissait croire que ce trouble était extrêmement rare . Or, il existait un ensemble d'autres diagnostics présentant des symptômes similaires : troubles intellectuels, schizophrénie, trouble envahissant du développement non spécifié, ou encore le terme générique d'« enfant atypique ».

Ces parents ont lutté pour assurer la sécurité de leurs enfants atteints de troubles du développement, accéder à une thérapie et trouver une scolarité adaptée. Dans un monde souvent construit sur le conformisme, ces familles ont dû faire face à la stigmatisation, à l'isolement, aux difficultés financières et à l'épuisement total inhérent à une parentalité 24h/24.

Harold et Ruth Eder, de West Long Branch, faisaient partie de ces parents. Lorsque leur fils, Steven, eut deux ans, il présenta des signes de déficience cognitive. Ils consultèrent des médecins dans tout le pays pour obtenir un diagnostic et un traitement, et lorsqu'ils arrivèrent enfin au cabinet d'un spécialiste de l'Université Columbia, ils n'eurent guère d'espoir : le médecin leur conseilla de placer Steven en institution.

Partout au pays, des parents créaient des sections locales de la Société nationale des enfants autistes. Ces sections locales fonctionnaient comme des groupes de soutien pour les parents, où ils partageaient des conseils et des ressources, et envisageaient un avenir meilleur pour leurs familles.

Le groupe du New Jersey, dirigé par les Eder et quatre autres familles, est devenu le Conseil des organisations et écoles pour les personnes souffrant de troubles émotionnels. Ce groupe, organisé de manière dynamique et exclusivement bénévole, a élargi sa composition aux écoles et organismes s'occupant des personnes autistes.

L'association a été officiellement constituée en société par l'État en 1967 et, peu de temps après, Steven Elder a été le premier adulte autiste enregistré dans l'État à bénéficier de services.

Parallèlement, au niveau national, la fin des années 1960 et le début des années 1970 ont vu une prise de conscience croissante au sein des communautés scientifiques et médicales concernant les troubles du comportement et du développement, ce qui a conduit à la publication du premier numéro du Journal of Autism and Childhood Schizophrenia en 1971. Le domaine de l'analyse appliquée du comportement, empruntant à une multitude d'autres spécialités, était à ses débuts — et des scientifiques du monde entier travaillaient en laboratoire pour démêler les causes et les effets complexes du comportement humain et développer des traitements thérapeutiques de base.

Les programmes Medicare et Medicaid ont été créés et les programmes de formation professionnelle se sont développés en 1965. S'inspirant des idées et de l'élan du mouvement des droits civiques, le mouvement de désinstitutionnalisation s'est poursuivi et les personnes handicapées et leurs familles ont lutté pour le droit d'accéder aux services communautaires.

À mesure que le champ d'action du COSED du New Jersey s'est élargi et que la définition de l'autisme est devenue plus uniforme, l'agence a décidé de concentrer son énergie sur l'autisme et a changé son nom en Conseil des écoles et agences pour enfants autistes (COSAC) en 1974.

Un an plus tard, au grand soulagement des parents de la COSAC et des parents d'enfants handicapés dans tout le pays, la loi sur l'éducation pour tous les enfants handicapés (rebaptisée plus tard loi sur l'éducation des personnes handicapées, ou IDEA) a été adoptée, permettant aux enfants handicapés de s'inscrire dans les écoles publiques et codifiant le droit à l'éducation spéciale et aux services connexes.

Ce groupe de parents dévoués, travaillant avec un budget très limité, est devenu aujourd'hui Autism New Jersey, une association dynamique employant plus de 20 experts. Restez connectés ces cinq prochains mois pour en savoir plus sur les défis et les réussites de l'association et de la communauté autiste en général. Si vous avez participé à ces premières décennies formatrices, n'hésitez pas à nous écrire pour nous en parler !

Autism New Jersey a toujours fonctionné grâce au pouvoir des connexions, et nous aimerions avoir de vos nouvelles.

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