Notre histoire 1965-1975 : La décennie fondatrice

Des parents passionnés se regroupent et forment un groupe de soutien

C'était en 1965. Des millions de personnes assistaient à la tournée mondiale des Rolling Stones ; la guerre du Vietnam s'intensifiait ; et la course à l'espace faisait la une des journaux.

Dans le New Jersey, un groupe de parents s'inquiétait de plus en plus. Des études de l'époque indiquaient qu'environ deux à quatre enfants sur 10,000 XNUMX étaient autistes, ce qui laissait penser que le trouble était extrêmement rare. Mais il y avait un mélange d'autres diagnostics avec des présentations et des symptômes qui se chevauchaient : troubles intellectuels, schizophrénie, trouble envahissant du développement - non spécifié ailleurs, ou le terme général « enfant atypique ». »

Ces parents ont lutté pour assurer la sécurité de leurs enfants atteints de troubles du développement, accéder à une thérapie et trouver une scolarité adaptée. Dans un monde souvent construit sur le conformisme, ces familles ont dû faire face à la stigmatisation, à l'isolement, aux difficultés financières et à l'épuisement total inhérent à une parentalité 24h/24.

Harold et Ruth Eder de West Long Branch Ils étaient parmi ces parents. À l'âge de deux ans, leur fils Steven présentait des signes de déficience cognitive. Ils ont consulté des médecins à travers le pays pour obtenir un diagnostic et un traitement. Lorsqu'ils ont finalement atterri dans le cabinet d'un spécialiste de l'Université Columbia, ils n'avaient guère d'espoir : le médecin a conseillé à Steven de l'hospitaliser.

Partout dans le pays, les parents étaient organisation de sections locales de la Société nationale des enfants autistes. Ces sections locales fonctionnaient comme des groupes de soutien aux parents, où ils partageaient des conseils et des ressources, et imaginaient un avenir meilleur pour leurs familles.

Le groupe du New Jersey, dirigé par les Eder et quatre autres familles, est devenu le Conseil des organisations et écoles pour les personnes souffrant de troubles émotionnels. Ce groupe, organisé de manière dynamique et exclusivement bénévole, a élargi sa composition aux écoles et organismes s'occupant des personnes autistes.

L'association a été officiellement constituée en société par l'État en 1967 et, peu de temps après, Steven Elder a été le premier adulte autiste enregistré dans l'État à bénéficier de services.

Pendant ce temps, sur la scène nationale, la fin des années 1960 et le début des années 1970 ont vu une prise de conscience croissante parmi les communautés scientifiques et médicales au sujet des troubles du comportement et du développement, ce qui a conduit au premier numéro du Journal de l'autisme et de la schizophrénie infantile publié en 1971Le domaine de l'analyse comportementale appliquée, empruntant à une multitude d'autres spécialités, en était à ses balbutiements — et scientifiques du monde entier Nous travaillions dans des laboratoires pour démêler les causes et les effets complexes du comportement humain et développer un traitement thérapeutique de base.

Medicare et Medicaid ont été créés et les programmes de formation professionnelle ont été élargis en 1965. Empruntant des idées et un élan au mouvement des droits civiques, le mouvement de désinstitutionnalisation s'est poursuivi, et les personnes handicapées et leurs familles s'est battu pour le droit d'accéder aux services communautaires.

À mesure que le champ d'action du COSED du New Jersey s'est élargi et que la définition de l'autisme est devenue plus uniforme, l'agence a décidé de concentrer son énergie sur l'autisme et a changé son nom en Conseil des écoles et agences pour enfants autistes (COSAC) en 1974.

Un an plus tard, au grand soulagement des parents de la COSAC et des parents d'enfants handicapés dans tout le pays, la loi sur l'éducation pour tous les enfants handicapés (rebaptisée plus tard loi sur l'éducation des personnes handicapées, ou IDEA) a été adoptée, permettant aux enfants handicapés de s'inscrire dans les écoles publiques et codifiant le droit à l'éducation spéciale et aux services connexes.

Ce groupe de parents engagés, travaillant avec un budget serré, a fini par donner naissance à l'association Autism New Jersey, forte de plus de 20 experts, que nous connaissons aujourd'hui. Restez connectés au cours des cinq prochains mois pour en savoir plus sur les défis et les réussites de l'agence et de la communauté autiste au sens large. Et si vous avez participé à ces premières décennies formatrices, Envoyez-nous un message et parlez-nous-en !

Autism New Jersey a toujours fonctionné grâce au pouvoir des connexions, et nous aimerions avoir de vos nouvelles.

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