La conférence de presse de l'administration Trump sur l'autisme a reçu beaucoup d'attention lundi, mais la couverture médiatique a enterré une annonce prometteuse : le NIH finance 13 études de recherche sur l'autisme grâce à la nouvelle initiative sur la science des données sur l’autisme.
Six des 13 études sont spécifiquement conçues pour enquêter sur les causes de l’autisme, tandis que deux autres visent à utiliser les données pour améliorer les services cliniques et les résultats du traitement.
« Cette semaine a été mouvementée pour la communauté autiste », a déclaré la Dre Suzanne Buchanan, directrice générale d'Autism New Jersey. « Nous avons passé beaucoup de temps à échanger avec des journalistes et des parents inquiets qui, à juste titre, s'interrogent sur la sécurité du paracétamol pendant la grossesse et sur l'autorisation de prescrire de la leucovorine aux personnes autistes. Cependant, nous tenons à souligner un point positif : 13 études fiables et potentiellement utiles ont reçu le feu vert de l'administration Trump et recevront un financement. Nombre de ces études s'appuient sur des recherches et des collectes de données menées depuis des décennies par des scientifiques de tout le pays, y compris du New Jersey. »
Photo : David Everett, Strickler
Le Dr Buchanan a souligné une étude de la liste comme étant une piste de recherche particulièrement prometteuse : une étude du Boston Children Hospital intitulée « Intégration des données génétiques et environnementales pour prédire la susceptibilité et l'hétérogénéité à l'autisme dans la cohorte SPARK ».
Cette étude permettra de mener une investigation à grande échelle afin d'évaluer de manière exhaustive l'interaction entre les facteurs de risque génétiques et l'exposition aux facteurs environnementaux tout au long de la vie. S'appuyant sur les données de plus de 20 000 enfants autistes, l'étude vise à identifier les expositions prénatales et précoces qui influencent la probabilité d'autisme, leur trajectoire développementale et leur réponse aux interventions comportementales.
SPARK, qui fournit l'ensemble de données pour l'étude Boston Children's, collecte des données auprès de participants bénévoles depuis une décennie afin que les scientifiques puissent comparer et contraster les facteurs génétiques, environnementaux et autres facteurs entre les participants autistes et les participants non atteints. Les chercheurs de cette nouvelle étude espèrent qu'elle aidera les familles et les médecins à décider du type de traitement à proposer pour « optimiser le potentiel des personnes autistes ».
Les détails des 13 études approuvées ont été dévoilés un jour après que l'administration Trump a exhorté les femmes enceintes à éviter le paracétamol pendant la grossesse. L'administration a également annoncé qu'il y aurait La FDA autorisera bientôt les médecins à prescrire de la leucovorine, un médicament initialement conçu pour aider les patients atteints de cancer, à certaines personnes autistes.
« Il existe une longue histoire d'interventions suggérées ou d'affirmations selon lesquelles quelque chose peut traiter les symptômes de l'autisme. » Le Dr Buchanan a dit au New Jersey 101.5. Par conséquent, les experts cliniques du personnel d'Autism New Jersey lisent régulièrement des études de recherche et examinent les traitements avant de conseiller aux familles et aux médecins de les envisager.
Autisme New Jersey, along with Département de la santé du New Jersey, et de nombreuses organisations médicales professionnelles, dont la American Academy of Pediatrics, le Collège américain des obstétriciens et gynécologues, et de la Société de médecine maternelle et fœtale, ont expliqué que les études scientifiques les plus vastes et les plus rigoureuses ont montré que l’acétaminophène est sans danger pendant la grossesse, lorsqu’il est pris selon les directives.
De même, les responsables médicaux et Autism New Jersey ont recommandé la prudence aux familles envisageant de se faire prescrire de la leucovorine, affirmant qu'il n'existe pas suffisamment d'études à grande échelle pour confirmer son bénéfice chez les personnes autistes. L'organisation a récemment classé la leucovorine dans la catégorie « jaune ». leur suivi de traitement, qui identifie les traitements qui « n’ont pas été suffisamment étudiés (ou pas du tout) pour les classer dans une autre catégorie ».
« Les nouvelles de la conférence de presse du président Trump en début de semaine sont vraiment mitigées », a déclaré le Dr Buchanan. « D'un côté, je suis ravi que le gouvernement fédéral investisse dans la recherche sur l'autisme, et de l'autre, je suis préoccupé par les messages concernant le paracétamol et la leucovorine. Il peut y avoir beaucoup d'informations à décrypter, et si vous êtes perdu, nous vous encourageons vivement à consulter votre médecin et à appeler notre ligne d'assistance téléphonique au 800.4.AUTISM. »
Des experts sont prêts à écouter votre histoire et à aider votre famille à gérer le diagnostic d'autisme. Besoin d'informations sur les services d'éducation spécialisée, les programmes pour adultes, les options de traitement ou simplement d'une écoute attentive ? Nous sommes là pour vous aider. Appelez le 800.4.AUTISM ou Retrouvez-nous en ligne.