Considérations générales pour les pédiatres
Il est courant qu'un pédiatre oriente un patient vers un pédiatre comportementaliste en cas de problèmes de développement spécifiques à un diagnostic potentiel d'autisme. Dans certaines situations, cela est cliniquement approprié.
Les pédiatres devraient probablement continuer cette pratique d’orientation pour les patients qui :
- Ont plus de 4 ans
- Présentent des signes et des symptômes qui ne sont pas clairement des signes d'autisme et d'autres diagnostics doivent être exclus en premier
- Avoir des membres de la famille ou des tuteurs qui ne semblent pas susceptibles ou prêts à accepter le diagnostic
Les pédiatres devraient envisager de poser un diagnostic d’autisme aux patients qui :
- Ont entre 18 mois et 4 ans
- Présentant des signes et symptômes très clairs d'autisme et/ou un score à haut risque sur le M-CHAT-R/F
- Avoir de la famille ou des tuteurs qui sont conscients de ces préoccupations et semblent prêts à accepter le diagnostic
L'American Academy of Pediatrics constitue une excellente ressource pour les pédiatres qui envisagent de fournir des diagnostics d'autisme dans leur pratique de soins primaires.
Diagnostic de l'autisme en soins primaires
Critères diagnostiques des troubles du spectre autistique
Pour diagnostiquer l’autisme avec précision et efficacité, il est essentiel de connaître les critères diagnostiques.
Le American Psychiatric Association (APA) Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) est la ressource utilisée par les professionnels de la santé pour les guider dans le diagnostic des troubles du spectre autistique.
Pour recevoir un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), votre patient doit répondre à un certain nombre de critères parmi deux grandes catégories : déficits et difficultés de communication et d’interaction sociales et schémas de comportement, d’intérêts ou d’activités restreints et répétitifs.
En plus du diagnostic de TSA, le prestataire de soins qui établit le diagnostic doit également fournir un niveau de gravité/de soutien requis. Tous les patients recevront un diagnostic de TSA de niveau 1, 2 ou 3.
Il est important de noter que ces niveaux ne sont liés qu’au diagnostic d’autisme. Bien qu’il soit probable qu’une personne présentant une déficience intellectuelle concomitante ait besoin d’un niveau de soutien plus élevé, cela ne signifie pas nécessairement qu’elle est atteinte d’autisme de niveau 3. La déficience intellectuelle, bien qu’elle soit concomitante chez un peu plus d’un tiers des personnes atteintes d’autisme, est un diagnostic distinct et peut ne pas avoir d’impact sur le niveau de gravité de l’autisme.
Consultez les critères diagnostiques complets pour les troubles du spectre autistique
Utilisation des évaluations diagnostiques formelles
Bien que cela ne soit pas indispensable pour établir un diagnostic valide, la plupart des cliniciens soutiennent un diagnostic d'autisme basé sur le rapport des parents et des observations directes avec une évaluation diagnostique formelle. En plus de soutenir leur jugement clinique, les évaluations formelles sont souvent exigées par les compagnies d'assurance.
L’évaluation la plus fréquemment référencée est la Grille d'observation diagnostique de l'autisme, 2e édition (ADOS-2), et est souvent considérée comme la « référence absolue ». Les pédiatres peuvent suivre une formation sur l’utilisation de cette évaluation.
Institut d'autisme AJ Drexel et formation CHOP ADOS-2
L’inconvénient de l’ADOS-2 est la longue formation nécessaire pour devenir un évaluateur compétent et, plus important encore, le temps nécessaire pour l’utiliser avec un patient. De nombreux pédiatres n’ont peut-être pas 1 à 2 heures à consacrer à un patient. La bonne nouvelle est que la recherche montre qu’un diagnosticien qualifié n’a pas besoin d’utiliser l’ADOS-2 dans tous les cas, et la plupart des pédiatres spécialisés en développement comportemental sont d’accord avec cette conclusion. Il existe également d’autres outils d’évaluation valables.
Vous trouverez ci-dessous plusieurs autres évaluations formelles que les pédiatres peuvent envisager d’utiliser à la place de l’ADOS-2 :
Entretien de diagnostic de l'autisme révisé (ADI-R)
Échelle d'évaluation de l'autisme infantile, 2e édition (CARS-2)
Échelle d'évaluation de l'autisme de Gilliam, 3e édition (GARS-3)
Outil de dépistage de l'autisme chez les tout-petits et les jeunes enfants (STAT)
Test de dépistage rapide et interactif de l'autisme chez les tout-petits (RITA-T)
Documentation officielle d'un diagnostic d'autisme
Une documentation claire d’un diagnostic médical d’autisme est requise pour être éligible à certains services d’autisme, y compris l’analyse comportementale appliquée (ABA) couverte par l’assurance.
Les rapports de diagnostic doivent inclure les éléments importants suivants :
- Un diagnostic de trouble du spectre autistique clairement documenté, y compris le niveau de gravité (n'utilisez pas d'expressions telles que « antécédents de » ou « exclure » à moins que ce ne soit vraiment approprié)
- Une référence directe aux critères diagnostiques du DSM-5
- Un résumé du rapport des parents et des observations directes
- Résultats de toute évaluation diagnostique formelle
- Une déclaration selon laquelle il s'agit d'un diagnostic différentiel
De plus, le médecin qui pose le diagnostic peut également rédiger une ordonnance pour l'ABA. Cette ordonnance doit comprendre les éléments suivants :
- Informations sur le patient (date de naissance, antécédents, etc.)
- Informations sur le fournisseur de diagnostic
- Déclaration claire du diagnostic d'autisme
- Présentation clinique et fonctionnelle du diagnostic pour le patient
- Une déclaration selon laquelle la prescription vise à évaluer et à traiter
- Une déclaration indiquant que le traitement est médicalement nécessaire
- Intensité de services recommandée (nombre d'heures hebdomadaires)
- Inclusion de la formation des parents
Registre de l'autisme du Département de la santé du New Jersey
Le ministère de la Santé du New Jersey a créé un registre de l'autisme en 2007 pour mieux comprendre l'autisme dans l'État et mettre en relation les familles et les enfants avec des services spéciaux de gestion des cas de santé infantile. Le prestataire de soins qui établit le diagnostic est chargé d'ajouter le patient au registre.
Registre de l'autisme du Département de la santé du New Jersey
Les familles peuvent choisir d’ajouter leur enfant au registre de manière anonyme (ce qui est acceptable, mais cela ne les reliera pas aux services), et elles peuvent avoir des questions supplémentaires.