Le registre de l'autisme est un outil essentiel qui nous aide à comprendre l'autisme dans le New Jersey. Depuis 2007, il constitue un répertoire fiable et sécurisé d'informations confidentielles, facilitant la planification et la mise en relation des enfants et des familles avec les services et les soutiens nécessaires.
L'objectif principal du registre est de mettre les familles en relation avec des services spécialisés de gestion des cas de santé infantile, qui sont des prestataires de services coordonnés au niveau du comté possédant des années d'expérience et une connaissance approfondie des ressources locales, départementales et étatiques disponibles pour les familles d'enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé.
Outre la mise en relation des familles avec les services, un autre objectif du Registre de l'autisme est de recenser les enfants autistes du New Jersey et de décrire cette population en termes de données démographiques, de type de diagnostic et d'autres caractéristiques, afin que l'État puisse planifier les services et les politiques futurs.
Les prestataires de soins de santé qui diagnostiquent ou suivent un enfant jusqu'à l'âge de 21 ans sont tenus par la loi du New Jersey (NJSA 26:2-185 et seq.) pour soumettre une inscription. Les prestataires ne sont pas tenus d'inscrire les personnes âgées de plus de 22 ans.
Les informations personnelles permettant d'identifier votre enfant sont CONFIDENTIELLES.
Les renseignements personnels concernant les enfants (nom, adresse, diagnostic, etc.) ne sont communiqués à aucun autre organisme, qu'il soit public, privé ou public. Le ministère de la Santé reconnaît la nature sensible de vos renseignements et respecte les droits de toutes les personnes atteintes de TSA et de leurs familles. Il prend très au sérieux son obligation de protéger la vie privée et la confidentialité des personnes et conserve tous les renseignements personnels dans un lieu hautement sécurisé.
Conformément à la loi, les données du registre ne peuvent être rendues publiques d'une manière permettant d'identifier une personne. Ce registre n'est pas financé par le gouvernement fédéral et n'a jamais partagé de données individuelles ou nominatives avec des agences ou des études fédérales, y compris le réseau de recherche sur l'autisme des CDC.
Les familles qui inscrivent leur enfant sont mises en relation avec les services.
Une fois votre enfant inscrit, vous recevrez un courrier confirmant son inscription au Registre des services de santé pour enfants à besoins spécifiques. Ce courrier contiendra une brochure décrivant les services offerts à vous et à votre famille par l'Unité de gestion des cas des services de santé pour enfants à besoins spécifiques de votre comté. Ensuite, un gestionnaire de cas communiquera avec votre famille pour discuter des services offerts aux familles dans votre communauté.
Les familles peuvent demander l'inscription anonyme de leur enfant. Toutefois, sans les renseignements personnels, le ministère de la Santé ne pourra pas l'orienter automatiquement vers les services et ressources importants. Les familles peuvent néanmoins bénéficier de ces services en s'adressant directement à leur bureau local de gestion de cas. Vous trouverez les coordonnées de ces bureaux sur leur site web. trouvé ici.
Le registre de l'autisme permet au ministère de la Santé de créer des rapports accessibles au public sur les taux d'autisme dans le New Jersey.
Le Département emploie plusieurs spécialistes des données et chercheurs dont les rapports offrent un éclairage précieux sur l'autisme dans le New Jersey. Sans divulguer d'informations permettant d'identifier les personnes, ces scientifiques produisent des rapports accessibles au public, abordant des questions importantes telles que… âge du premier diagnostic, le Les modalités de la participation aux services d'intervention précoce du New Jersey en fonction du diagnostic d'autisme et Comment les taux de prévalence de l'autisme se rapportent à l'origine ethnique.
Pour être correctement représentées, les personnes autistes doivent être reconnues et prises en compte de manière claire et visible. Les rapports du registre sont essentiels pour participer aux discussions sur les besoins des résidents du New Jersey atteints d'autisme. Outre leur utilité pour les parents souhaitant mieux comprendre le contexte du diagnostic de leur enfant, ces rapports éclairent les décideurs politiques qui allouent les fonds aux traitements médicalement nécessaires et aux interventions cruciales pour les personnes autistes.
Les données recueillies par ce registre pourraient un jour permettre de mieux comprendre les causes complexes de l'autisme.
Ce registre peut nous aider à comprendre comment le taux d'autisme dans le New Jersey se compare à celui des autres États.
Les données du CDC de 2025 montrent qu'à l'échelle nationale, 1 enfant sur 31 est diagnostiqué autiste. Au New Jersey, la prévalence est de 1 sur 29.Nous avons constaté une augmentation de la prévalence à chaque rapport publié au cours des deux dernières décennies.
Contrairement à une idée répandue, des études ont montré que le taux élevé d'autisme dans le New Jersey n'est pas lié à l'arrivée de nouvelles personnes dans cet État.
De nombreux chercheurs estiment que cette amélioration est en partie due à une meilleure sensibilisation. Les médecins, les enseignants et les parents sont de plus en plus aptes à repérer les signes d'autisme chez les populations traditionnellement mal prises en charge (par exemple, les minorités, les filles, les personnes ayant une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne) et, par conséquent, des personnes qui auraient pu être négligées ou mal diagnostiquées auparavant reçoivent désormais un diagnostic précis.
Cependant, des questions subsistent quant au rôle que pourraient jouer les facteurs environnementaux dans l'augmentation des cas d'autisme. Les causes de l'autisme sont complexes. Cliquez ici pour en savoir plus.
L'inscription au registre des personnes autistes est obligatoire.
Il est obligatoire de s'inscrire au Registre de l'autisme. Les professionnels de santé doivent informer les parents ou le tuteur de l'existence de ce registre et de leur droit de demander une inscription anonyme. L'inscription au registre se fait uniquement sans que des informations permettant d'identifier l'enfant (nom, date de naissance complète, adresse, etc.) soient divulguées. Les familles qui choisissent cette option ne bénéficieront pas du lien automatique avec les services de gestion de cas des Services de santé pour enfants à besoins spécifiques.
La loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) n'empêche pas un professionnel de santé de faire un rapport au registre.
Un prestataire n'a pas besoin du consentement des parents car il s'agit d'une activité de surveillance de santé publique. Tous les États exigent la déclaration de certaines affections afin d'améliorer la planification et la prestation des services. Les professionnels de santé spécialisés qui diagnostiquent les troubles du spectre autistique (TSA) et les médecins généralistes qui prennent en charge des enfants atteints de TSA sont tenus de s'inscrire afin que les enfants diagnostiqués antérieurement ou dans un autre État ne soient pas omis.
Si vous souhaitez plus d'informations sur le registre de l'autisme du New Jersey, veuillez visiter le Département de la santé du New Jersey ou appeler 609.292.5676.