L'écart de service pour les personnes ayant des comportements difficiles graves

Il est bien documenté dans la littérature médicale que de nombreux enfants et adultes autistes adoptent fréquemment des comportements difficiles tels que les comportements d'automutilation (SIB), l'agressivité et la destruction de biens. La gravité de ces comportements difficiles peut aller de la cueillette de la peau et des gifles aux coups de tête, aux morsures, aux coups de poing et aux coups de pied. Les recherches suggèrent que de 30 à 70 % des personnes autistes s'engageront dans l'automutilation à un moment donné de leur vie.^1,2 Ce qui est peut-être plus troublant, c'est que s'ils ne sont pas traités, 84 % de ces personnes continueront à s'automutiler 20 ans plus tard sans changement significatif dans le type ou la gravité de l'automutilation.³ Associez cela au fait que le taux de prévalence croissant de l'autisme dans le New Jersey est le plus élevé de notre pays, et il n'est pas difficile de conclure que c'est un problème qui continuera de croître.

Impact sur la famille

Dans un effort pour comprendre les expériences des familles dans notre état, Autism New Jersey interrogé 200 familles dont les enfants adoptent des comportements difficiles. Ce que nous avons trouvé était alarmant à plusieurs niveaux. En moyenne, l'individu ayant un comportement difficile est :

• Un homme de 16 ans
• Vit à la maison avec sa famille
• Est agressif, non conforme, automutilateur et/ou destructeur
• Présente ces comportements quotidiennement
• Ne s'améliore pas actuellement
• En raison de ces comportements, la participation de la famille aux événements sociaux et autres événements familiaux est très limitée ou inexistante

Ce n'est pas une situation gérable pour aucune famille. Il est également important de garder à l'esprit que les familles avec enfants qui présentent la fréquence la plus élevée de comportements difficiles ont à peine le temps de prendre une douche et d'effectuer d'autres tâches ménagères de base, et encore moins de trouver le temps de répondre à un sondage. Tout ce que ces familles veulent, c'est assurer la sécurité de leur enfant pendant qu'elles essaient désespérément de trouver quelqu'un ou un endroit qui peut traiter efficacement le comportement difficile.

Évaluation et traitement

Actuellement, le traitement le plus documenté et le plus efficace pour les comportements difficiles est l'analyse comportementale appliquée (ABA).^4,5 Au cours des quatre dernières décennies, le domaine de l'ABA a développé des procédures d'évaluation et de traitement très efficaces qui peuvent réduire considérablement les comportements difficiles.

Le modèle commun d'évaluation et de traitement de l'ABA commence généralement par la réalisation d'une évaluation du comportement fonctionnel (FBA). Le but du FBA est de déterminer la cause/fonction du comportement problématique. Il existe différents types de procédures FBA, et le choix de la procédure dépend généralement du contexte dans lequel elle est menée ainsi que de l'expérience et du jugement clinique du Board Certified Behavior Analyst (BCBA).

Une fois que la ou les fonctions du comportement problématique ont été déterminées, le BCBA élaborera alors un plan de traitement basé sur la fonction. Le plan de traitement basé sur la fonction comprendra des stratégies de renforcement et d'enseignement visant à augmenter les comportements adaptatifs qui servent le même objectif que le comportement difficile. Au fur et à mesure que l'individu apprend que le nouveau comportement adaptatif entraîne le même renforcement que le comportement de défi existant, la fréquence du comportement d'adaptation devrait augmenter tandis que le comportement de défi diminue. Veuillez noter qu'il s'agit d'une description extrêmement simplifiée du processus et qu'elle n'inclut pas les nombreuses modifications et changements nuancés typiques d'un modèle d'évaluation et de traitement ABA.

Même avec un plan de traitement efficace basé sur la fonction en place, il y a plusieurs considérations pour assurer un succès continu. Premièrement, et probablement le plus important, il y a l'intégrité et la cohérence du plan. Une fois que le plan s'est avéré efficace pour réduire les comportements difficiles, il est essentiel de s'assurer que les soignants suivent le plan tel qu'il est rédigé et, s'il y a plusieurs soignants, il y a aussi peu de variance que possible dans la façon dont il est mis en œuvre. parmi les soignants. Deuxièmement, si l'individu a une longue histoire d'engagement dans un comportement difficile spécifique, le changement de ce comportement peut prendre plus de temps et nécessitera de la patience et de la cohérence dans la mise en œuvre du plan. Enfin, commencez à généraliser le plan à différents contextes. Pour qu'un plan soit vraiment efficace à long terme, il doit pouvoir être mis en œuvre correctement dans tous les contextes dans lesquels l'individu se trouvera au cours de la journée. Les capacités des soignants à suivre le plan, l'histoire de l'individu et la généralisation présentent tous des défis réels pour la mise en œuvre de plans de comportement hautement spécialisés.

Aller de l'avant

Aujourd'hui, les familles doivent souvent dépendre des systèmes existants non équipés, tels que les hôpitaux psychiatriques, les agences de santé mentale et les salles d'urgence, pour les aider à garder leur enfant et eux-mêmes à l'abri des blessures. Les familles sont livrées à elles-mêmes car des suggestions insuffisantes et inefficaces sont proposées. Le plus souvent, les sources de financement tentent de relever les défis uniquement lorsqu'une situation a atteint une crise totale, et dans de nombreux cas, cela peut être dix ans après que l'enfant a commencé à adopter un comportement difficile.

Avec des décennies de preuves démontrant que les comportements difficiles peuvent être traités avec succès, il est temps que nous créions des systèmes qui donnent accès à un traitement approprié pour ceux qui en ont besoin. Actuellement, il n'y a qu'une poignée de programmes dans le pays qui ont démontré un succès à long terme dans le traitement des comportements difficiles. Nous devons trouver des moyens de renforcer les programmes existants et d'établir de nouveaux programmes qui peuvent réduire efficacement les comportements difficiles et améliorer les résultats à long terme pour ces enfants vulnérables. Nous devons également examiner les moyens d'identifier et de traiter le plus tôt possible les enfants qui présentent un risque élevé de comportements difficiles graves. Plus tôt nous pourrons fournir un traitement efficace, plus nous réussirons à ralentir la croissance de ce problème croissant et à assurer la sécurité des enfants et des familles.

Que fait Autism New Jersey ?

• Fournir une assistance technique continue au CSOC et aux fournisseurs de services intensifs à domicile (IIH) pour renforcer les services d'analyse comportementale appliquée (ABA) pour les enfants et les adolescents ayant des comportements difficiles graves
• Partager les histoires des familles pour faire la lumière sur les aspects moins connus de l'autisme et faire savoir aux autres familles qu'elles ne sont pas seules
• Fournir les commentaires demandés sur le plan du CSOC pour les services résidentiels intensifs conçus pour servir les enfants ayant un comportement difficile grave
• Éduquer les parents sur l'intervention précoce et le traitement fondé sur des données probantes pour réduire ou éliminer les problèmes de comportement et diminuer leur probabilité
• Travailler avec les parents et d'autres organisations pour aider à concevoir des modèles de logement innovants pour les enfants et les adultes ayant un comportement difficile
• Guider les parents tout au long du processus pour obtenir des services éducatifs via leur district scolaire et un traitement comportemental via le système de soins pour enfants et leur couverture sanitaire
• Fournir des recommandations pour faire avancer les initiatives de DDD afin d'améliorer la capacité à l'échelle de l'État afin que les adultes ayant un comportement difficile grave puissent accéder à un traitement rapide et efficace

Autisme New Jersey sait que de nombreuses familles vivent chaque jour dans des situations vulnérables et désespérées, et nous nous engageons à faire tout notre possible pour améliorer systématiquement la qualité de vie des personnes atteintes d'autisme et de comportements difficiles graves et de leurs familles.

1. Bodfish, JW, Symons, FJ, Parker, DE, Lewis, MH (2000). Variétés de comportement répétitif dans l'autisme : comparaisons avec le retard mental. Journal de l'autisme et des troubles du développement,30(3), 237-243.
2. Soke, GN, Rosenberg, SA, Hamman, RF, Fingerlin, T., Robinson, C., Carpenter, L., Giarelli, E., Lee, LC, Wiggins, LD.., Durkin, M., & DiGuiseppi , C. (2016). Bref rapport : Prévalence des comportements d'automutilation chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique - Une étude basée sur la population. Journal de l'autisme et des troubles du développement, 46(11), 3607.
3. Taylor, L., Oliver, C., Murphy, G. (2011). La chronicité du comportement d'automutilation : un suivi à long terme d'une étude sur la population totale. Journal de recherche appliquée sur les déficiences intellectuelles, 24(2), 105-117.
4. Asmus, J., Ringdahl, J., Sellers, J., Call, N., Andelman, M. et Wacker, D. (2004). Utilisation du modèle d'hospitalisation à court terme pour évaluer les comportements aberrants : résumés des données sur les résultats de 1996 à 2001. Journal d'analyse comportementale appliquée, 37, 283-304.
5. Kurtz, P. Fodstad, J., Huete, J. et Hagopian, L. (2013). Résultats de l'analyse fonctionnelle menée par les soignants et le personnel : un résumé de 52 cas. Journal d'analyse comportementale appliquée, 46, 1-12.